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La course contre la montre

Catherine Kozminski

Mère d'un enfant autiste, l'auteure est coauteure de L'Autisme, un jour à la fois (2008) et Accompagner un enfant autiste (2011) aux éditions PUL.

Sensibiliser la population à l'autisme est une chose. Vivre et accompagner un enfant autiste au quotidien en est une autre. Avec les années, à force de lutter, de pelleter des nuages, de donner des coups d'épée dans l'eau, on devient désabusé, révolté, épuisé.

Puis, un jour, la fureur des débuts cède la place à la résignation. À force de crier, nous n'avons plus de voix. La vie avec un enfant autiste est une continuelle course contre la montre, car comme le disent si bien les neurologues, orthophonistes, ergothérapeutes, pédopsychiatres et j'en passe, une intervention comportementale intensive précoce doit être faite avant l'âge de 5 ans, car le cerveau est malléable et une rééducation est encore possible.

Lorsqu'on sait que, selon les nouvelles statistiques, un enfant sur 85 naîtra avec une forme d'autisme et que les listes d'attente au public excèdent bien souvent les deux années, comment peut-on espérer pouvoir venir en aide à notre enfant avant cet âge?

Ne pensez même pas au privé où les coûts astronomiques associés aux rapports des neuropsychologues, des psychoéducatrices, des orthopédagogues vous rendent rapidement à sec. Les intervenants sont épuisés, les psychologues débordés, les CSSS manquent de ressources et les travailleurs sociaux ne savent plus où donner de la tête, lorsqu'ils n'ont simplement pas abandonné le bateau.

Vous êtes donc seuls à bord avec votre enfant en détresse, en proie à de l'insomnie, à des troubles alimentaires, à des problèmes de propreté, de socialisation. Finalement, vous comprenez que la seule ressource réelle réside en vous-même, le parent, l'intervenant, le thérapeute, l'aidant naturel, l'infirmier, l'enseignant, le nutritionniste.

En ce qui nous concerne, la seule aide concrète que nous ayons réellement reçue pendant toutes ces années de combat provient de la Fondation MIRA qui a offert un beau Labernois à notre Maëlle à l'âge de 5 ans qui, à l'époque, avait peur de tout, refusait qu'on la touche, qu'on la prenne dans nos bras, ne nous regardait pratiquement jamais dans les yeux, faisait des crises incontrôlables devant son petit frère et sa petite soeur, qui ne comprenaient rien à la situation.

Aujourd'hui, à 10 ans, en plus d'avoir dû traverser jusqu'à tout récemment une maladie grave traitée par des anticancéreux et traitements de toutes sortes en hémato-oncologie à l'hôpital Sainte-Justine, Maëlle est non seulement en rémission, mais surtout radieuse.

L'autisme n'est pas une maladie et ne se guérit pas, mais cela n'empêche pas l'enfant autiste d'être frappé par la maladie. Un autre combat guettait notre famille, cette fois, celui de l'humanisation des soins en milieu hospitalier, celui d'apprendre au personnel soignant comment approcher une personne autiste, comment lui parler, comment la piquer, la rassurer.

Maintenant, loin de l'hôpital et des centres de rééducation, Maëlle continue de fréquenter une petite école privée de la Rive-Sud de Montréal où, depuis la maternelle, à force de détermination, d'ouverture et de tolérance envers la différence, elle s'est parfaitement intégrée, a des amis, a appris à lire et à compter, nous parle de ses peurs, de ses joies, mais surtout de sa grande passion pour les insectes.

Plus tard, Maëlle aimerait «travailler un peu, mais jouer aussi beaucoup». Plus tard, Maëlle aimerait devenir première ministre.




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