Tout au long de l’été, l’équipe éditoriale de La Presse part à la recherche de façons de réinventer la santé.

Vous vous souvenez du fameux « District 13 h », ces points de presse tenus pendant la première vague de la COVID-19 ?

Chez les Québécois, ils ont provoqué ce qu’on pourrait appeler une « expérience de réalité parallèle ».

Le trio Legault-Arruda-McCann tentait d’y informer les citoyens sur la progression de la pandémie. Mais on a vite réalisé qu’il y avait une dissonance de plus en plus grande entre leurs discours généralement rassurants et les échos beaucoup plus dramatiques du terrain.

Le point culminant est survenu le 10 avril 2020, lorsque le journaliste Aaron Derfel a publié son reportage-choc sur la tragédie du CHSLD Herron. Il y rapportait que les résidants avaient été laissés à eux-mêmes dans leurs couches souillées. Certains étaient gravement déshydratés ; d’autres, morts.

Au gouvernement, cette nouvelle a causé une commotion. C’est qu’on ignorait alors totalement l’ampleur du drame qui couvait dans les CHSLD.

« C’est là qu’on a compris qu’on avait des angles morts importants dans le réseau. Après ça, on s’est mis à douter constamment. Qu’est-ce qu’on ne sait pas ? Qu’est-ce qui va nous éclater au visage ? », raconte Martin Koskinen, directeur de cabinet de François Legault, dans le livre Le printemps le plus long du journaliste Alec Castonguay.

L’histoire montre à quel point le Québec s’est battu dans le brouillard contre le virus, particulièrement lors de la première vague. Dans le réseau de la santé, l’information ne remontait pas jusqu’aux dirigeants. Souvent, c’est parce qu’elle n’était même pas colligée.

On ignorait où le virus se trouvait et qui il frappait exactement. On avait des estimations très approximatives des stocks de masques et de blouses médicales. Les différents systèmes informatiques ne se parlaient pas. Les rapports de décès étaient envoyés par télécopieur, une technologie que les moins de 20 ans ne peuvent pas connaître.

Il est impossible de surestimer à quel point cela a plombé nos efforts. Agir sans données fiables et complètes, c’est comme partir à la guerre avec un bandeau sur les yeux.

Lui-même adepte des données, le ministre de la Santé Christian Dubé mène cet été un vaste chantier visant à transformer la façon de gérer l’information dans le réseau de la santé. Un projet de loi est prévu pour l’automne. Si l’exercice est bien fait, il pourrait représenter l’un des plus grands legs de la pandémie.

On aurait tort, toutefois, de circonscrire l’exercice à la circulation de l’information à l’intérieur du réseau. Pendant la pandémie, de nombreux chercheurs indépendants ont voulu mettre leur expertise à contribution afin de mener leurs propres analyses, valider les hypothèses de la santé publique ou dégager de nouvelles pistes de solutions.

Dans nos pages, Benoît Mâsse, de l’École de santé publique de l’Université de Montréal, pestait lors de la première vague. Il avait des modèles pour prévoir l’évolution de l’épidémie… mais pas de données pour les nourrir.

« C’est relativement épouvantable », confirme Sigmona Bignami, professeure au département de démographie de l’Université de Montréal. Elle explique qu’il est toujours impossible de croiser des données aussi élémentaires que l’âge et le sexe des Québécois touchés par la COVID-19 pour savoir, par exemple, combien d’hommes de 80 ans et plus ont contracté la maladie.

Au cabinet du ministre de la Santé, on assure que l’intention est de faciliter l’accès aux données autant aux gestionnaires du réseau qu’aux chercheurs et aux journalistes. Tant mieux.

Ce ne sera pas simple. Transmettre des données, particulièrement avec des gens de l’extérieur, amène d’importants défis techniques, légaux et éthiques. Mais l’expérience pénible qu’on vient de vivre montre l’importance d’aller jusqu’au bout de l’exercice.

***

Tant qu’à ouvrir le dossier des informations sur la santé, l’occasion est bonne d’en régler un autre qui est connexe : celui des données de la Régie de l’assurance maladie du Québec. Parce qu’elles concernent toute la population du Québec et qu’elles couvrent une longue période, ces données sont extrêmement précieuses et permettent de faire toutes sortes d’analyses.

L’ex-ministre de l’Économie Pierre Fitzgibbon les a déjà décrites comme une « mine d’or » dont on pourrait se servir pour attirer les entreprises pharmaceutiques. Mais le milieu de la recherche est aussi grandement intéressé par le trésor.

Évidemment, il faudra les dépersonnaliser, mais c’est possible. L’Ontario l’a fait avec une banque de données similaire appelée ICES.

« L’information est le nerf de la guerre », lit-on partout. C’est vrai lorsqu’on fait face à une crise de santé publique. C’est vrai lorsqu’on gère au quotidien un réseau aussi complexe que celui de la santé. Et c’est vrai lorsqu’on tente de trouver des solutions aux problèmes médicaux qui, malheureusement, n’ont pas fini de nous toucher.