Pour en finir avec les dossiers poussiéreux

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Malgré les centaines de millions de fonds publics engloutis dans le partage des données de santé, les patients québécois n'ont toujours pas un accès simple et direct à leur dossier médical. Un anachronisme frustrant pour quiconque utilise les technologies de l'information dans les autres aspects de sa vie.

Dans le genre « ceci explique cela », les reportages de deux collègues publiés à quelques pages d'intervalle hier sont éloquents. En une, un dossier de Sophie Allard rappelant l'histoire du défunt projet de carte à puce - la technologie sur laquelle Québec a misé jusqu'au début des années 2000 pour rendre les dossiers médicaux des patients plus accessibles. Depuis, le gouvernement a continué à investir des sommes colossales dans l'informatisation des données cliniques. Et bien que des systèmes aient effectivement été mis en place pour faciliter la circulation de certains types de renseignements (dont les résultats d'examens d'imagerie médicale et les prescriptions de médicaments), les patients n'ont toujours pas d'accès électronique à leur dossier.

Ce fonctionnement archaïque mène à des cas comme celui rapporté par Philippe Teisceira-Lessard, où un hôpital de Québec demande 529,50 $ pour fournir le dossier complet d'une dame. C'est le montant exigé pour photocopier 1450 pages à 0,37 $ chacune (moins une franchise de 7,30 $). La somme réclamée est conforme au règlement, a conclu la Commission d'accès à l'information.

De fait, photocopier 1450 pages prend du temps. Et si c'est un salarié du réseau de la santé qui s'en acquitte, le coût ne sera pas négligeable. L'établissement offre d'ailleurs une forme d'accès gratuit en permettant aux patients de consulter leur dossier sur place - pour ceux qui ont le loisir et la capacité physique de s'en prévaloir.

Le problème n'est donc pas tant la décision de la Commission ni même la politique de cet hôpital, mais le modèle qui prévaut encore à ce jour. Pourquoi parle-t-on encore de pages, et non de mégaoctets ? Pourquoi le patient ne peut-il pas télécharger les renseignements qui l'intéressent au lieu d'avoir à quémander des photocopies ? Plusieurs hôpitaux, ne l'oublions pas, ont déjà pris le virage de la numérisation. Évidemment, il faudrait prévoir une procédure pour les documents antérieurs, qui n'ont pas été produits en format numérique ou numérisés par la suite. Mais ce cas de figure se présenterait de moins en moins fréquemment à mesure qu'on avancerait dans le temps.

La multiplication des applications mobiles permettant aux patients d'archiver leurs données médicales témoigne de leur intérêt pour ces informations vitales. Malheureusement, notre système public est figé dans une conception du siècle dernier.

Pour accéder à vos renseignements contenus dans le fameux Dossier Santé Québec (DSQ), vous devez envoyer une demande par la poste ou par photocopieur...

Le ministre de la Santé déplore la lenteur des médecins à prendre le virage numérique. Rendons les dossiers électroniques accessibles aux patients : ils seront nombreux à faire pression sur les professionnels de la santé et les établissements pour que ceux-ci alimentent leur dossier en format numérique.

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