La médecine personnalisée suscite à la fois d'immenses espoirs et d'importantes questions éthiques. Il est temps que les Québécois s'y intéressent.
Une fois le séquençage du génome humain achevé, au début des années 2000, plusieurs ont cru que ça y était. On allait enfin voir ce qui prédispose chacun à développer une maladie ou à répondre à un traitement. La génétique allait révolutionner la prévention et les soins. Une dizaine années plus tard, plusieurs avenues prometteuses se sont révélées sans issue. On est encore loin du but.
On a tout de même trouvé des applications concrètes, dont le test pour l'Herceptin, un traitement efficace chez seulement 20% des patientes atteintes d'un cancer du sein. Il en existe quelques autres, mais on en voudrait davantage puisque bien des médicaments ne fonctionnent que sur la moitié des patients qui les reçoivent. Imaginez le temps et l'argent qu'on gagnerait en ne donnant à chaque malade que les molécules utiles pour lui.
Les bénéfices escomptés ne sont pas qu'économiques. À la conférence de Coalition Cancer, la semaine dernière, des patients ont témoigné des effets «débilitants» des chimiothérapies successives auxquelles ils doivent se soumettre dans l'espoir que l'une d'elles fonctionne.
Ce virage soulève toutefois des inquiétudes. Vous apprenez être porteur d'un gène qui vous prédispose à développer une maladie particulière. Qui d'autre aura accès à cette information délicate? Serez-vous obligé de divulguer ce risque à votre assureur?
Les tests et traitements ciblés, malgré les économies qu'ils promettent, s'annoncent coûteux. Notre système public acceptera-t-il de les couvrir? Croulera-t-il sous les demandes d'examens préventifs de patients inquiets de leurs prédispositions génétiques?
La Commission de l'éthique en science et en technologie, qui a entrepris une consultation sur le sujet, donne de nombreux autres exemples dans ses documents. C'est un bon début, mais les Québécois sont encore peu au courant de ces enjeux.
Le secteur des sciences de la vie, par contre, s'organise. Québec a promis 20 millions de dollars, à égaler par le privé, pour soutenir des projets locaux. Même si la médecine personnalisée ne se développe pas aussi rapidement qu'on l'avait espéré, son potentiel est considérable. C'est une occasion à ne pas rater. Il sera important que le Québec ne soit pas seulement un consommateur de ces innovations, mais développe des produits et une expertise commercialisables et exportables.
Le sujet est complexe et compte tenu du peu d'applications disponibles à l'heure actuelle, encore assez abstrait. Il faudra trouver des façons d'informer les citoyens, afin qu'ils puissent participer à la réflexion sur ces enjeux qui les concernent au premier chef.
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