C'est le 26 mars, Journée de la lavande au Canada, selon la Loi (chapitre 13 des lois 2012). Ah oui... «épi-après?»
J'ignorais l'existence de cette loi (qui vise à sensibiliser la population sur l'épilepsie), je ne l'observais pas et pour moi, comme pour la majorité du monde d'ailleurs, l'épilepsie demeurait une maladie fort méconnue. N'ayons pas peur des mots et des préjugés, cette maladie est associée à des convulsions et écume à la bouche, ou, en langage populaire, «à faire le bacon à terre en bavant...».
La vie m'a amené à savoir tardivement, le dire et le vivre; je suis épileptique... et puis après? Devenu depuis peu porte-parole de l'Association québécoise de l'épilepsie, je «bénévole» pour la campagne de sensibilisation présentement en cours.
«Tu as l'air très bien!» Eh oui, pour la majorité des épileptiques, avoir cette maladie ne paraît pas, ou si peu. «Te blesses-tu en tombant?» Non puisque, comme bon nombre des personnes atteintes, je ne suis jamais tombé, je n'ai jamais fait de convulsions. D'ailleurs, il y a plus de deux cents formes de manifestations physiques.
Des questions ou affirmations, il y en a de toutes les sortes; «Est-ce héréditaire, contagieux, inné, un handicap sévère, une cause de renvoi, une maladie... mentale?» NON, NON et NON.
Un enfant a dit: «Es-tu malade à ton intelligence?» Si la formule est belle, elle est aussi porteuse de toute notre méconnaissance transmise de génération en génération. Une maladie qui attaque le coeur, on dit que c'est cardiaque. Un mauvais fonctionnement de certains neurones du cerveau, c'est neurologique. Les progrès de la médecine font en sorte que la majorité du 1% des Québécoises et Québécois atteints est contrôlée et stabilisée par la médication ou, plus rarement, l'intervention. Évidemment, toutes les maladies ont des cas plus lourds.
L'actuelle campagne de sensibilisation ne réglera pas tout, mais débutons quelque part. Pourquoi pas par la confiance? Il faut être deux pour que s'installe cette confiance que l'on dira, alors, réciproque. «Épileptique au travail? Et pis après» invite les employeurs et employés (actuels et futurs) à se faire confiance. Imaginez le degré de loyauté et d'appartenance mutuelle si cela se réalise?
Si lever le voile sur son épilepsie n'est pas une raison de fierté, ce n'est pas une honte non plus. L'humanité aurait-elle pu se passer de Nobel, Newton, Einstein ou Dostoïevski?
Consultez le site de l'Association québécoise de l'épilepsie au www.associationquebecoiseepilepsie.com/et-pis-apres-au-travail