Refus de soins : victime de son « droit à l'autonomie »

Un bébé ne connaîtra jamais sa mère. Il y a quelques semaines, Éloïse Dupuis mourrait six jours après une césarienne d'urgence. La jeune femme, membre des Témoins de Jéhovah aurait refusé, pour des motifs religieux, des transfusions sanguines qui lui auraient peut-être sauvé la vie.

Les circonstances exactes ne sont pas connues et font l'objet d'informations contradictoires dans les médias, en particulier sur la question de savoir si son refus des transfusions était libre et éclairé. En tant que médecins cliniciens et impliqués dans l'enseignement de l'éthique, nous tenons à exprimer quelques réflexions à la suite des opinions exprimées publiquement sur ce « droit » des soins.

L'avocat Jean-Pierre Ménard a affirmé que «  (...) les médecins n'ont pas le droit de traiter un patient au-delà de son consentement. » Il a ajouté : « On peut moralement être mal à l'aise avec ça, mais c'est l'état du droit ». Pour sa part, le journaliste Patrick Lagacé a écrit : «  (...) la jeune femme adulte qui choisit de rester dans une secte comme celle des Témoins de Jéhovah. Et qui meurt au bout de son sang après un accouchement qui se complique. C'est triste. Mais je ne vois pas d'injustice là-dedans » (La Presse+, 17 octobre). Enfin, le ministre de la Santé Gaétan Barrette a affirmé que la jeune femme aurait refusé toute transfusion sanguine « de façon éclairée et indépendante et sans pression extérieure ».

Quand notre société laïque ferme les yeux et accepte sans broncher les idéologies dangereuses d'une communauté religieuse, une remise en question est nécessaire. Quand notre droit mène à des décisions « moralement discutables », une réflexion approfondie est de mise. Quand le port du voile soulève les passions, mais qu'on hausse les épaules à la mort d'une jeune mère, on peut se demander où sont nos priorités.

En 1992, dans le jugement Nancy B., la Cour supérieure du Québec reconnaissait le droit de toute personne majeure de refuser des soins même si cela risquait de provoquer la mort. Nancy B. était paralysée et dépendante d'un ventilateur depuis plus de deux ans. Elle souhaitait qu'on mette fin au soutien respiratoire. Elle était soutenue dans sa décision par toute sa famille et aucun des membres de l'équipe médicale ne s'est opposé à sa demande, longuement et mûrement réfléchie. Ce droit à l'autodétermination, dans la mesure où il permet de refuser des soins et de laisser la nature suivre son cours, fait maintenant consensus.

Toutefois, illustré par la tragédie d'Éloïse Dupuis, le dogme de l'autonomie nous semble avoir ici atteint sa limite.

Il n'est pas question de revenir à l'ère du paternalisme médical alors que le médecin décidait de tout. Nous croyons fermement au libre arbitre et sommes des fervents défenseurs des droits des patients. Toutefois, une vision simpliste du droit de refuser des soins nie la complexité des décisions de soins et leurs impacts dans chaque cas particulier.

Le respect des droits des patients de consentir aux soins ou de les refuser fait intimement partie de la pratique des professionnels de la santé, conscients que tout consentement ou refus doit être exprimé de façon libre et éclairée. Cette décision doit être libre, c'est-à-dire qu'elle doit être exempte d'influence indue. Elle doit aussi être éclairée, c'est-à-dire que le patient doit bien comprendre les bénéfices et risques des traitements, de même que les conséquences d'un refus. Les médecins sont confrontés quotidiennement à des refus d'investigation ou de soins.

Peu importe les circonstances, il est toujours nécessaire de prendre le temps d'explorer les motifs d'un consentement ou d'un refus, particulièrement si des conséquences graves ou irréversibles en résultent.

Un tel processus, qui permet de s'assurer du caractère libre et éclairé d'une décision, prend du temps et est souvent illusoire en situation d'urgence.

Le refus des soins urgents pose en réalité des problèmes qui peuvent s'avérer insurmontables, plaçant l'équipe médicale dans une situation conflictuelle, déchirante et impossible à résoudre. Lors d'une urgence vitale, chaque minute compte et il est peut-être illusoire de penser que l'on peut s'asseoir et évaluer la situation psychosociale, de même que la validité réelle d'un consentement ou d'un refus. En cas de doute, n'est-il pas socialement souhaitable de prendre une décision en faveur de l'intégrité physique et de la vie plutôt que de respecter un refus ambivalent qui a des conséquences irrémédiables ?

On peut se questionner s'il est possible pour un Témoin de Jéhovah qui subit la pression des membres de sa communauté de prendre une décision réellement libre et éclairée ? En 2007, le frère d'un jeune adulte mort à la suite d'un refus d'une transfusion sanguine déplorait que les médecins aient les mains liées par de tels refus (« Un Témoin de Jéhovah meurt après avoir refusé une transfusion », Le Soleil, 13 janvier 2007). En 1992, un tribunal d'Angleterre a passé outre au refus de transfusion sanguine d'une jeune mère qui venait d'accoucher. La Cour était d'opinion que la jeune femme avait fait l'objet de pressions indues de la part de sa propre mère.

LE CAS DES ENFANTS

Nous tenons aussi à clarifier la situation des enfants. Le Code civil du Québec permet à un juge d'ordonner des soins que les parents ou qu'un mineur de 14 ans et plus refuse. Pour ce qui est du refus des transfusions sanguines pour les mineurs, les tribunaux québécois ont toujours ordonné les transfusions lorsque la vie des enfants était en jeu, incluant deux jugements impliquant des adolescents (Hôpital de Montréal pour enfants c. D.J., 2002, et Hôpital Sainte-Justine c. Giron, 2002).

Nous sommes troublés par le fait que nous avons rencontré dans notre pratique des cliniciens qui ont affirmé que des parents se sont montrés soulagés d'avoir été « forcés » à transfuser leur enfant, évitant ainsi la pression de leur groupe religieux.

Le Code civil mérite d'être révisé afin de tenir compte de la réalité contemporaine du consentement dans un moment critique, particulièrement lorsqu'il y a doute sur la nature libre et éclairée d'un choix personnel et qu'une intervention simple permet de sauver la vie.

* Ce texte n'implique que les auteurs.