Vivre avec le syndrome de Gilles de la Tourette

« Ton discours était celui d'une personne paranoïaque, tu... (PHOTO THINKSTOCK)

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« Ton discours était celui d'une personne paranoïaque, tu avais peur des gens que tu croisais dans la rue », confie Jacinthe Scofield.

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Jacinthe Scofield

Lorraine

Mon Loulou, avec ta permission et ta grande générosité, j'écris ce texte, car s'il peut aider une seule personne, ce serait bien !

Mon bel amour, tu vas avoir 20 ans dans un mois et depuis déjà 14 ans, tu as reçu un diagnostic du syndrome de Gilles de la Tourette avec tous les symptômes associés : tics moteurs et verbaux, crises de rage, déficit de l'attention, hyperactivité, obsessions, trouble d'organisation et de planification, changement d'humeur, anxiété, opposition, provocation, impulsivité.

Les spécialistes ont défilé devant toi jusqu'à ce que nous trouvions la perle rare dans le domaine, afin d'identifier la bonne médication pour que tu puisses mieux fonctionner dans la vie pendant quelques années.

Comme je suis une mère préférant que mes trois adolescents me disent tout, je dois parfois écouter et tenter de me raisonner. Je veux garder cette confiance qui m'est primordiale.

Depuis un an, les événements de la vie ont fait en sorte que plusieurs choses se sont bousculées. Tu as décidé d'expérimenter l'alcool à ta façon. Pas de zone grise. Au maximum. Une courte période, mais qui m'a inquiétée. Ensuite, de la même façon intense, ce fut le cannabis.

Depuis novembre dernier, tu as décidé de cesser de consommer. Tu es devenu violent, sans contrôle, agressif. Contrairement à ton habitude depuis que tu es tout petit, ta violence, qui n'était réservée qu'à moi à la maison, se manifestait parfois dans la rue et au parc.

Nous nous sommes promenés d'hôpital en hôpital pour rencontrer des psychiatres afin de changer ta médication qui ne semblait plus agir. La première fois, elle devait te calmer, alors que je sais très bien que tu fais partie des exceptions dans le grand livre des pharmaciens et que ta réaction est toujours à la dernière ligne : peut causer rarement...

Finalement, tu es devenu hyper agité, pas moyen de t'arrêter : abonnements dans trois centres de conditionnement physique, course d'Ahuntsic à Montréal-Nord pour suivre des inconnus en te prenant pour un policier... Nous sommes retournés chez le psychiatre ; il t'a prescrit une nouvelle médication. Tu dormais tout le temps, ta vie se résumait à des heures de sommeil. Je ne pouvais pas supporter de te voir ainsi. À ma demande, nous sommes revenus à la médication du départ. Après tout, tu as pu fonctionner pendant trois ans normalement.

Plus rien n'allait dans la vie. Tu voulais tout changer, tu étais actif comme ce n'est pas possible, intolérant envers tous, ton débit de voix était rapide à en perdre le souffle. Tu étourdissais ton entourage et tu m'entraînais avec toi dans le néant total.

Et la fin de semaine noire est arrivée.

Ton discours était celui d'une personne paranoïaque, tu avais peur des gens que tu croisais dans la rue, tu croyais avoir trouvé des solutions pour certaines choses, personne dans ton entourage ne pouvait te comprendre, nous étions contre toi. Finalement, tu prétendais que si tu le voulais, tu pourrais devenir président des États-Unis.

Nous nous sommes dirigés vers l'Hôpital de Saint-Jérôme, aux urgences. Pour la première fois de ma vie, j'ai pu te voir faire des crises en public. Dans la petite salle des urgences, avec le médecin, les agents de sécurité sont arrivés pour te calmer et surtout pour bien barrer la porte. Je pleurais toutes les larmes de mon corps. Mon tendre Loulou qui ne pouvait plus se contrôler en public.

Diagnostic : psychose paranoïaque et maniaque. Même lors de la rencontre avec la travailleuse sociale et l'infirmière aux urgences, tu voulais absolument être avec moi, au cas où je parlerais contre toi. Mon coeur était tellement déchiré ! Te voir ainsi et ne plus te reconnaître. Dans la salle des urgences, sur ta civière, j'ai pu te calmer un peu et même te faire rire, mais soudainement, une crise de rage a explosé. Les infirmières m'ont demandé d'aller me reposer. Lorsque la porte des urgences s'est fermée derrière moi en entendant tes cris, je ne sais pas encore comment j'ai pu poursuivre ma route sans tomber.

Tu as été hospitalisé quelques semaines pour finalement ajouter à ton profil médical la bipolarité ! Depuis, la médication a été ajustée.

Tu me parles de tes projets immédiats et tu peux m'exprimer tes inquiétudes afin que nous puissions trouver des solutions. Nous formons une belle équipe, mon grand ! Je tiens à remercier tendrement ton frère et ta soeur qui me ramassaient à chaque retour de l'hôpital, en m'assurant que j'étais une bonne maman. Ta maladie te faisait dire des choses que tu ne pensais pas.

Que dire de la magnifique équipe de Saint-Jérôme, qui te soutenait et qui me rassurait lors de mes fréquents appels !

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