Il y a un peu plus de 17 ans, nous avons reçu un diagnostic qui plaçait nos jumeaux entre autiste moyen et sévère. Pour ceux qui ne connaissent pas bien le spectre de l’autisme, c’est l’avant dernier échelon en matière de sévérité dans l’échelle qui définit ce trouble neurodéveloppemental.
En plus du fait que ce diagnostic nous a scié les deux jambes, il nous a forcés à agir rapidement. Les garçons avaient un peu plus de 3 ans, ils ne conversaient pas, ils n’étaient pas propres et ils pouvaient éclater à tout moment dans des crises à glacer le sang.
Nous avons travaillé avec une équipe de professionnels en ergothérapie, en orthophonie et en analyse du comportement appliquée (ABA therapy). Dans les plus grosses semaines, nous jonglions avec plus de 20 heures par semaine de thérapie. Nous avons eu aussi du soutien dès l’âge de 4 ans de la commission scolaire Riverside qui a placé les garçons dans une classe adaptée.
À la suite de ces interventions assez dramatiques durant les premières années suivant le diagnostic, les succès ont commencé à se manifester.
Les garçons se sont intégrés dans des classes ordinaires à l’école primaire. Vers l’âge de 10 ans, leur langage et leur motricité avaient progressé au point où ils avaient rejoint les standards appropriés. Les heures de thérapie ont diminué et graduellement les garçons ont intégré des activités sans requérir de soutiens particuliers.
La contribution des organismes
Le choix des activités auxquelles les garçons ont participé a été dicté par deux principes simples : est-ce que les garçons ont démontré un intérêt pour l’activité et est-ce que l’organisme qui dispense l’activité est prêt à les accueillir ? Nous n’avons jamais caché le fait que les garçons étaient affectés par le spectre de l’autisme. Dans la grande majorité des cas, les représentants des organismes ont été très accommodants et voulaient comprendre comment ils pouvaient contribuer. La liste des gens et des organismes qui nous ont aidés est longue, mais les organismes suivants ont contribué significativement à leurs progrès : Baseball Saint-Bruno/Saint-Basile, Hockey Saint-Bruno, Camp YMCA Kanawana, Club Olympia Longueuil, Montreal Children’s Theater, Athlétisme Rive-Sud, Patinage artistique Saint-Bruno, Camp Nominingue.
Aujourd’hui, les garçons sont en voie de terminer leur première année universitaire à plus de neuf heures de route de la maison ; Andrew en administration et Johnathan en biologie et géologie.
Ils sont en bonne voie d’atteindre une pleine autonomie. Les deux ont même réussi à différents moments de leur parcours à représenter leur cégep ou leur université sur le plan sportif tout en maintenant de bons résultats scolaires ; Andrew en cross-country et Johnathan en escrime.
Le soutien familial a été aussi déterminant dans le progrès des garçons et a contribué à offrir des moments de répit. En particulier grand-maman Michèle qui nous a permis de continuer nos cheminements professionnels. Les efforts requis pour soutenir le développement d’enfants avec des besoins particuliers peuvent entraîner un sentiment d’isolement car ils rendent la pratique d’activités sociales et sportives difficiles. Nous avons été très chanceux que les garçons aient une sœur aînée qui a compris leur réalité. Alexandra a si bien saisi les impacts des spécialistes qui ont entouré les garçons qu’elle a choisi de progresser dans un programme de deuxième/troisième cycle en psychologie recherche et clinique pour aider d’autres enfants et familles.
Nous sommes conscients que notre cheminement est unique et que chaque famille avec des enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux vit une expérience différente. Nous voulions faire partager notre cheminement car au moment où nous avons reçu le diagnostic, les pronostics étaient très vagues et il était difficile de formuler un espoir réel sur le succès des interventions et des investissements qui s’y rattachent.
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