Santé des femmes La science confirme la vision des femmes

La page Spotted Montreal, un babillard sur Facebook qui compte 25 000 membres, sert surtout à signaler un objet perdu, à dénoncer une absurdité ou à obtenir une recommandation de coiffeuse. Le contenu est assez banal, la plupart du temps.

Mais le 2 février, un appel à tous aussi étonnant que troublant est apparu. « Je prends une chance ici, car je suis désespérée… Y a-t-il une femme qui a eu à se faire opérer pour varices pelviennes ? J’aimerais avoir des coordonnées de spécialistes qui font ce genre d’intervention… »

L’auteure s’appelle Caroline Fontaine. Après trois ans de rendez-vous médicaux et des années de souffrances handicapantes, elle a finalement réussi à obtenir un diagnostic. Mais depuis, personne dans le réseau de la santé ne semble en mesure de l’orienter vers un expert capable de pratiquer l’intervention qui la soulagerait. Ni au public ni au privé.

La douleur diminue sérieusement la qualité de vie de cette mère de famille. Les bains chauds, le vélo, les sauts, c’est non. Les relations sexuelles avec pénétration ? Impossible depuis maintenant quatre ans, ce qui n’a pas ému ou préoccupé un seul spécialiste consulté.

En colère et déçue, Caroline se sent « abandonnée par le système ». Son estime des médecins a dégringolé, car ils ne poussent pas assez pour comprendre, dénonce-t-elle. « Quand une patiente de 45 ans arrive en pleurant… il me semble que moi, je l’aiderais ! »

Personne n’est mieux placé que Cassandre Marmin pour compatir. Pendant 13 ans, des varices pelviennes ont gâché sa vie. La Montréalaise a consulté sept médecins, ce qui ne lui a jamais permis de connaître l’origine de son mal. À 34 ans, c’était « un enfer » de se lever le matin, « un supplice » de se pencher pour enfiler des souliers. Elle en est venue à envisager l’achat de fentanyl dans la rue.

Une gynécologue, pourtant experte de l’endométriose et des douleurs pelviennes, a ajouté une couche de souffrance : « Là où tu as mal, il n’y a rien. Ce n’est pas possible. »

« Je m’obstine. Je cherche. Je fouille. Je retourne sur le web. Une chance qu’il existe, lui, il ne me juge pas, lui », raconte la Montréalaise en déplorant les effets psychologiques d’une telle quête.

Coup de chance, une amie en France lui parle de son diagnostic de congestion pelvienne provoquée par des varices. Cassandre Marmin interroge son médecin. « Il m’a dit que c’était controversé au Canada. » N’ayant plus rien à perdre, elle a pris rendez-vous dans un hôpital de l’Hexagone. En janvier, un test confirmait la présence de varices pelviennes, et dès le lendemain, une opération de 2500 $ changeait sa vie. Environ 85 % de la douleur est disparue.

À la lumière de son expérience, la professeure est aujourd’hui « profondément convaincue » que la médecine est « sexiste, discriminatoire, arrogante » et « qu’on n’écoute pas les femmes ».

Dans son récent livre C’est dans ta tête, l’ex-journaliste Valérie Bidégaré s’attaque justement à ce problème de crédibilité des femmes lorsqu’elles décrivent leurs symptômes. Le titre reprend d’ailleurs des mots qu’on lui a balancés à la figure avant qu’elle n’obtienne un diagnostic d’endométriose, un long parcours de six ans^⁠1.

« Je me suis fait dire cette phrase textuellement. Entre ça et un coup de poing, il n’y a pas de différence. Même que ça fait plus mal, car on invalide ce que tu ressens. »

C’est en allant sur le web qu’elle a fait le lien entre sa liste de symptômes et l’endométriose, une maladie dont les magazines féminins parlent depuis au moins 30 ans. Sa médecin n’y croyait pas, étant donné que Valérie Bidégaré avait trois enfants. Ses nombreuses entrevues avec des membres de la communauté médicale pour étoffer son essai l’ont menée à ce constat : « C’est vraiment ancré dans l’imaginaire qu’une femme est trop émotive pour avoir du jugement. Ça a été dit à plusieurs reprises. »

Ces récits pourraient être de simples anecdotes si les études scientifiques ne confirmaient pas que le phénomène du sexisme médical persiste partout dans le monde.

On a la chance, au Québec, de vivre dans l’une des sociétés les plus égalitaires au monde. Mais dans le système de santé, il reste pas mal de chemin à faire. Même si les femmes sont majoritaires parmi les médecins, certaines maladies typiquement ou uniquement féminines demeurent incomprises et peinent à être diagnostiquées convenablement.

C’est partout pareil.

Medical News Today a publié en 2021 un reportage sur les biais de genre et leurs conséquences^⁠ en se basant sur une série d’études scientifiques². Premier constat, les médecins connaissent moins de choses au sujet des femmes que des hommes, car la recherche scientifique est davantage menée sur des hommes. Ensuite, les femmes mettent plus de temps à obtenir un diagnostic, ont découvert des chercheurs en scrutant les dossiers de toute la population du Danemark.

La science constate aussi que les symptômes décrits par les femmes sont pris en charge de façon moins adéquate, car leur douleur est souvent jugée « exagérée ». Et on a découvert que certains médecins posent moins de questions aux femmes qu’aux hommes au sujet de leurs symptômes et leur prescrivent moins de médicaments.

Pour certaines affections, le taux de décès des femmes est plus élevé. Lors d’un arrêt cardiaque, les femmes ont deux fois moins de chances de survie que les hommes.

L’une des causes : leurs symptômes – différents de ceux des hommes – sont moins connus des médecins. Deux recherches sur trois portent sur les hommes^⁠3.

En France, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale a publié en 2020 un rapport^⁠ sur la fibromyalgie, une maladie qui affecte le système nerveux central et provoque d’intenses douleurs⁴. Les constats sont décourageants.

On y apprend que « son diagnostic, sa prise en charge, et même sa réalité clinique, demeurent des sujets soumis à controverse ». Le fond des débats est notamment de savoir si la fibromyalgie est « réelle ». D’ailleurs, cette affection n’y a toujours pas le statut de maladie, même si l’Organisation mondiale de la santé (OMS) reconnaît son existence depuis 1990.

Les auteurs ajoutent que « la nécessité d’une prise en charge [est] parfois sous-estimée » et que la fibromyalgie est jugée « trop difficile, chronophage et peu valorisante par certains professionnels de santé ».

Le pire, c’est que les conséquences de tout ça peuvent être tragiques. Le taux de suicide des femmes atteintes de fibromyalgie est trois fois plus élevé qu’au sein de la population générale, a révélé une méta-analyse publiée en 2023^⁠5.

Les chercheurs qui se sont penchés sur les cas de 188 751 patientes rappellent que la fibromyalgie est souvent considérée comme une « maladie imaginaire ». À la lumière de leurs conclusions, ils recommandent que les patientes soient « prises au sérieux ».

C’est la moindre des choses.

1. Lisez l’article « Endométriose – Mal au corps ? C’est dans ta tête ! » de Valérie Simard 2. Lisez le reportage de Medical News Today (en anglais) 3. Consultez la page sur la santé des femmes sur le site de Cœur+AVC 4. Consultez un rapport de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale 5. Consultez la page « La fibromyalgie serait associée à un risque accru de suicide » sur Médisite Qu’en pensez-vous ? Exprimez votre opinion