Jean Bergeron propose une réflexion sur les portées – morale, juridique et scientifique – des progrès dans les domaines du clonage et du génome humain.

S’il existe des gens qui espèrent aller jusqu’à reproduire des individus adultes par clonage, c’est que cela répond à certains besoins – aussi questionnables soient-ils. Que ce soit l’ultime expression d’une vanité personnelle, le désir de s’assurer de la qualité des gènes d’un enfant ou l’illusion de pouvoir ressusciter les morts, l’idée du clonage en fait rêver plus d’un. Qui dit clonage n’est pas loin de dire manipulations génétiques pour la création d’une nouvelle race d’êtres humains supérieurs, comme dans les films de science-fiction ou dans l’esprit d’individus tristement historiques… en attendant la naissance du premier BGN, un Bébé Génétiquement Modifié.

Avant Dolly, le débat éthique et juridique tournait plutôt autour de la création et de la destruction des embryons humains à des fins de fertilisation in vitro : les fameux bébés éprouvettes. L’avancement rapide des connaissances en génétique animale et les modifications apportées aux produits agricoles (OGM) laissaient déjà planer plusieurs inquiétudes sur les tentatives de manipulations génétiques sur les animaux. L’après-Dolly a vu les travaux des généticiens prendre plus facilement la sellette médiatique. [...]

À l’initiative de plusieurs pays, l’Organisation des Nations unies avait d’abord tenté d’élaborer une convention internationale contre le clonage humain, mais quatre ans plus tard, l’effort s’est soldé par une simple déclaration de principes interdisant « toutes les formes de clonage humain » incompatibles avec la « dignité » et la « protection de la vie humaine ». Le fait de ne pas mentionner le clonage thérapeutique était une façon de laisser la question ouverte. De pays en pays, les lois varient de l’interdiction totale à la loi de la jungle. [...]

Une des découvertes les plus révolutionnaires du domaine est celle qui a ouvert la porte à l’ère de la « chirurgie du génome ». En 2012, divers chercheurs ont mis au point une technique d’édition des génomes au nom peu évocateur de CRISPR-Cas9. Il s’agit d’un véritable couteau suisse microscopique qui comporte un pisteur de gènes, un bistouri et un kit de réparation.

Avec ce nouvel outil, cibler un gène, le sectionner ou le corriger est presque devenu un jeu d’enfant. Il est maintenant possible de réécrire l’ADN à volonté… Et pas seulement les gènes défectueux !

Ce ciseau génétique a déjà permis la modification du génome de vaches ou de brebis pour transformer leur lait en source de médicaments comme l’insuline ou le facteur sanguin utilisé pour le traitement de l’hémophilie. La production de porcs transgéniques possédant des caractéristiques du système immunitaire humain est expérimentée (avec les dangers que cela comporte) en tant que source d’organes de remplacement pour les humains.

La veine d’exploitation la plus prometteuse pour CRISPR reste le traitement des maladies héréditaires, car la seule façon d’en guérir véritablement est de corriger les mutations qui en sont la cause dans les cellules du patient. Fin 2016, une équipe chinoise utilise la technique pour réinjecter à un patient atteint d’un cancer du poumon ses propres gènes, sauf celui qui fabrique un enzyme sans lequel le cancer ne peut plus se développer. L’année précédente, à Londres, une fillette qui n’avait que un an se mourait d’une leucémie qui ne répondait à aucun des traitements classiques. In extremis, les médecins font appel à un traitement expérimental comportant des manipulations génétiques visant à reprogrammer le système immunitaire. Aux dernières nouvelles, la petite Layla Richards était toujours en rémission.

Dans le cas de maladies infantiles, on pourrait songer à intervenir avant même l’apparition des symptômes. C’est justement ce que l’équipe de Shoukhrat Mitalipov de l’Université de l’Oregon, à Portland, a démontré qu’il était possible de faire. CRISPR leur a permis de corriger un des gènes responsables d’une maladie cardiaque qui compte parmi les premières causes de mort subite chez les jeunes adultes.

La politique de l’enfant unique en Chine explique peut-être en partie que l’idée de vouloir optimiser l’embryon en vue d’obtenir un enfant parfait soit plus facilement acceptable aux yeux des Chinois. Lorsque cette politique a été modifiée, en 2015, permettant aux parents d’avoir un second enfant, l’élimination d’embryons jugés problématiques était déjà moralement mieux établie. Les couples plus âgés désireux d’étendre leur progéniture ont massivement fait appel aux cliniques de fertilité qui offraient du dépistage génétique préimplantatoire.

De fil en aiguille, ce pays est devenu le leader mondial des recherches en manipulations génétiques humaines. Sans surprise dans un tel contexte, une équipe chinoise a été la première à annoncer une percée en vue de l’« amélioration des bébés »… Une de leurs expériences avec la technique CRISPR a révélé que la correction de gènes dans les cellules défectueuses était plus difficile que la modification de gènes normaux dans une cellule saine. Il serait ainsi encore plus facile de modifier certains traits que d’éliminer une maladie héréditaire. La recherche n’en est encore qu’à ses débuts, mais la demande existe déjà pour produire des bébés plus beaux, plus intelligents, plus athlétiques. [...]

La boîte de Pandore s’est ouverte toute grande le 26 novembre 2018 à la veille, ironiquement, de la Conférence internationale sur les modifications du génome humain à Hong Kong. Le chercheur chinois He Jiankui est monté sur l’estrade pour annoncer la naissance de Nana et Lula, les premiers bébés génétiquement modifiés. La justification morale du chercheur pour introduire une modification génétique permanente dans des embryons était de protéger la progéniture d’un père séropositif contre le VIH. Il existait pourtant des techniques éprouvées pour arriver au même résultat. Ces expériences menées sur des embryons ont été vivement contestées par la communauté internationale, y compris par les autorités chinoises.

Depuis Dolly, les découvertes et les mesures juridiques se sont bousculées au point qu'il est devenu très difficile d’en suivre le cours. L’autre phénomène qui a fait surface est la lassitude. À défaut d’être avocat, chercheur passionné ou d’avoir une vocation spéciale pour les croisades, on préfère ignorer la question et faire confiance à la vigilance de la communauté scientifique, aux mouvements environnementalistes ou au « gros bon sens » des politiciens – ce qui est une exception rarissime dans une arène politique à l’ère des médias sociaux.

L’aventure de la génétique humaine
Éthique et manipulations génétiques

L’aventure de la génétique humaine
Éthique et manipulations génétiques

Éditions Somme toute

152 pages