Quelque 4000 enfants vivant avec le diabète de type 1 dépendent de glucomètres dont la couverture par la RAMQ a été refusée parce qu’elle était jugée trop chère

Michaëlla Etienne Michaëlla Etienne
Présidente de l’Association des parents d’enfants diabétiques

Et si je vous disais qu’une procédure salvatrice pourrait aider des milliers d’enfants, mais que l’accès à cette procédure a été entravé par les législateurs québécois ?

Cette « procédure » consiste en des systèmes de surveillance du glucose en continu pour le diabète de type 1, et bien que les gouvernements du Yukon et de la Saskatchewan aient accueilli et financé le remboursement, notre riche province a décidé de se délester de cette dépense. La plupart des parents sont écrasés par le coût de plusieurs milliers de dollars par an.

Quelque 4000 enfants au Québec vivent avec le diabète de type 1 et dépendent des glucomètres pour gérer les risques mortels.

J’ai lancé une pétition en juin 2019 pour attirer l’attention sur ce grave problème. La nouvelle a été transmise à nos législateurs lorsque le député David Birnbaum en a fait une affaire publique en la présentant à ses collègues de l’Assemblée nationale.

Le but de la pétition était d’encourager notre gouvernement à faire en sorte que les parents comme moi aient un accès équitable à une technologie qui surveille les signes vitaux – un appareil essentiel qui maintient nos enfants en vie et améliore la qualité et l’espérance de vie.

L’allocution de M. Birnbaum a décrit les risques mortels du diabète de type 1, et j’ai vu de mon siège de balcon des visages solennels s’incliner vers le bas, découvrant les défis dont seules les personnes atteintes de cette maladie chronique et leurs aides-soignants sont témoins.

Nous ne sommes pas des professionnels médicaux. Cependant, les parents et les enfants doivent gérer eux-mêmes les médicaments d’ordonnance (calculer, doser, ajuster et administrer l’insuline). Chaque jour, un enfant au Québec recevra un diagnostic et sera soumis à des dizaines de prises de sang douloureuses, interrompant chaque aspect de son enfance.

L’ancienne ministre de la Santé du Québec, Danielle McCann, a répondu à la pétition en novembre 2019. Sans les recommandations de l’organisme d’approbation gouvernemental indépendant, à savoir si cette technologie devait être inscrite sur la liste de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), elle avait les mains liées. Le statu quo a été maintenu.

Un mois plus tard, le cabinet de la ministre de la Santé, bien que sympathique à notre situation, a déclaré qu’il ne pouvait rien faire.

Cela en dépit du fait que le directeur médical de BCDiabetes, le DTom Elliott, a démontré comment le fardeau financier sur le système de santé déjà assiégé pouvait être épargné par la technologie.

Puis, en février 2020, l’organisme d’approbation gouvernemental indépendant a publié ses recommandations. Ils ont reconnu les risques pour la population pédiatrique et les dangers mortels que représente cette maladie, ainsi que la valeur thérapeutique significative de la technologie. Pourtant, la couverture de la RAMQ a été refusée parce qu’elle était jugée trop chère et ne serait pas une « option juste, raisonnable et équitable » pour le système de santé.

Étonnamment, leur analyse n’a pas adopté la même méthodologie que celle utilisée pour approuver une technologie similaire qui ne fournit pas de surveillance continue de la glycémie, d’alarmes et de prévisions, données essentielles pour gérer en toute sécurité le diabète de type 1.

Les coûts des soins de santé des patients atteints de diabète de type 1, couverts par une assurance privée mais non couverts par la RAMQ, ne faisaient pas partie de leur analyse coûts-avantages. Ces patients finissent également par nécessiter des soins de santé publique liés à leur état. De plus, la perte de productivité et l’absentéisme, les problèmes de santé mentale, les complications des soins pré- et postnatals, les hospitalisations liées à l’acidocétose et les fractures osseuses ainsi que les accidents de voiture ont également été omis.

L’impact du refus de la couverture de la RAMQ touche également ceux qui ont une assurance privée et qui se voient refuser la couverture tant que ces appareils ne sont pas inclus dans la liste de la Régie de l’assurance maladie du Québec.

Ironiquement, depuis le mois de mars, le monde a appris ce que c’était que d’être frappé par une menace invisible pour la santé en l’absence de remède. Lors d’une réunion avec le cabinet de la santé en mai, nous les avons alertés que la glycémie incontrôlée aggrave le pronostic de la COVID-19 et que les dispositifs de surveillance du glucose ont donné à des milliers de personnes une chance de survivre.

La volonté politique doit maintenant venir du sommet avec le premier ministre François Legault.

C’est lui qui doit faire un pas en avant en utilisant le muscle de son bureau pour insister sur le fait que « juste et équitable » signifie que les enfants atteints de diabète de type 1 ont le droit de mener une vie saine et sûre.

Nous devons exiger que « juste et équitable » signifie la fin de la discrimination économique contre ceux qui n’ont pas les moyens de payer pour la surveillance glycémique.

Nous faisons cette demande pour nos 4000 amis.