C'est arrivé un beau jour en dansant la rumba. Linda a senti que son pied ne glissait plus comme avant. Elle avait des fourmillements étranges. Elle a tout de suite su que quelque chose n'allait pas. Et elle a aussitôt voulu se faire croire l'inverse.

Rima Elkouri LA PRESSE

À l'époque, Linda Gauthier faisait de la danse latine de compétition et du rock'n'roll acrobatique. Avec les petits costumes, les froufrous et tout, comme à la télé? «Oui, oui, avec les costumes quétaines», a-t-elle lancé, le regard rieur, armée d'une bonne dose d'autodérision.

 

Pendant trois ans, Linda a plus ou moins fait fi de ses symptômes. Et puis un jour de juillet 1996, le diagnostic dont elle se doutait bien est tombé: sclérose en plaques de forme progressive.

«Est-ce que c'est mortel, docteur? a-t-elle demandé.

- Non, c'est chronique et il n'y a rien à faire.»

«C'était l'année du déluge au Saguenay», me dit-elle. Elle s'en souvient bien, elle qui habitait Alma à l'époque. Elle s'en souvient surtout parce que c'était le début de son déluge personnel.

Au début, Linda s'était dit que, maladie ou pas, rien ne changerait dans sa vie. Elle était déterminée à faire comme si de rien n'était. Elle voulait continuer à travailler, continuer à vivre comme avant. «Il y avait du déni là-dedans.»

Très vite, la réalité l'a rattrapée. Elle a été obligée de se déplacer avec une canne. Puis avec un déambulateur. Puis en fauteuil roulant. En 2004, une crise fulgurante de sclérose en plaques l'a terrassée. Elle a dû arrêter de travailler. Il lui a fallu se rendre à l'évidence: ce qu'elle croyait être une simple convalescence allait devenir sa nouvelle vie.

C'est une femme de 51 ans aux yeux d'un bleu intense qui m'a accueillie dans son appartement.

Des tatouages sur les bras, en signe de rébellion. Du cran et de la détermination à revendre.

Au début, ne pas pouvoir marcher n'est pas ce qui l'ennuyait le plus. Ce qui lui faisait le plus mal, c'était surtout de ne plus pouvoir danser. Un deuil pénible.

Aujourd'hui, l'ex-danseuse acrobatique s'est convertie à un autre type de rumba. Elle est militante pour les droits de la personne. Elle aide entre autres des personnes handicapées à faire valoir leurs droits. Du bénévolat à temps plein qui la pousse à rédiger des lettres, à déposer des plaintes, à tenter de faire changer des mentalités.

Ceux qui l'ont déjà croisée savent que l'on n'a pas intérêt à la contredire sur certains principes. «Je suis beaucoup moins tolérante devant les injustices», dit-elle. Elle n'a pas la langue dans sa poche. Elle peut même, de son propre aveu, être assez baveuse quand il le faut. Gare à l'automobiliste sans vignette pour personne handicapée qui lorgnerait sans gêne une place réservée. Devant ces petites injustices quotidiennes, Linda fulmine. Une fois, elle a sorti son rouge à lèvres de son sac et écrit sur le pare-brise de l'automobiliste fautif: «Vous n'avez pas d'affaire là.» Une autre fois, en apercevant le conducteur, elle l'a sommé de déguerpir et menacé de le dénoncer. «Et si c'était vous?» lui a-t-elle lancé à la figure.

Pourquoi fais-tu tout ça? lui a récemment demandé son amoureux, qui la voit travailler sans relâche en y mettant tout son coeur. Pourquoi? Parce que c'est plus fort qu'elle - elle ne peut pas voir passer une injustice sans la dénoncer. Parce que c'est un combat gratifiant - elle se fait une fierté de gagner toutes ses causes sans exception. Et puis parce que, en se battant pour les autres, Linda a moins de temps pour penser à son propre état. C'est une façon d'apprendre à vivre avec la maladie sans jamais laisser cette «salope», comme elle l'appelle, avoir le dernier mot.

«Et vous y arrivez?» Linda hésite. Bien sûr que ce n'est pas facile. «Des fois, je la laisse gagner, mais c'est rare...» Aussi étrange que cela puisse paraître, elle croit que sa vie avec la sclérose en plaques est plus heureuse qu'avant. «L'altruisme, avant, je ne savais même pas comment ça s'écrivait.»

Au début, quand elle voyait des gens courir, elle était jalouse. Maintenant, elle ne peut s'empêcher de se demander s'ils tiennent leurs jambes pour acquises, elle qui ne tient plus rien pour acquis. Elle s'attarde davantage à ce qui lui reste qu'à ce qu'elle a perdu. Elle vit pleinement. Elle a un amoureux. Ils se sont mariés en 2003. Ils s'étaient rencontrés dans le corridor du HLM où elle habitait autrefois. «Il m'a regardée comme on regarde une femme, pas comme on regarde une femme en fauteuil.»

Ça, c'est bien ce qui compte le plus aux yeux de Linda. Que l'on ne réduise pas une personne handicapée à son handicap. Au-delà de la rectitude politique, que l'on sache que les mots que l'on emploie sont parfois comme des coups de poignard. Un exemple? L'autre matin, alors qu'elle se rendait au CLSC pour des prélèvements sanguins, Linda a entendu un passant lui lancer: «Salut l'infirme!» Elle, d'ordinaire si forte et si vive pour défendre les autres, a été incapable de répliquer quoi que ce soit à cet homme qui la regardait en riant bêtement. Mais elle a senti cette boule au fond de sa gorge. La même boule qui était apparue lorsqu'on lui a fait son diagnostic, en 1996. La fois où on lui a annoncé qu'elle deviendrait, oui, cette «infirme» dans le regard méprisant de cet idiot. On peut bien apprendre à vivre avec la maladie. Mais accepter cela, non, jamais, me dit-elle.

«Arrivée devant les portes du CLSC, savez-vous ce que j'ai vu? demande-t-elle. J'ai vu le reflet d'une infirme dans les portes. L'homme de la rue, aussi imbécile pouvait-il être, avait réussi à m'enlever ce qu'il me restait de plus précieux, enfin pour plusieurs jours. Ma dignité.»