L'an 2000 n'a pas commencé avec ce bogue informatique planétaire que l'humanité avait craint avec tant de tapage. Pour Margo Ménard, il a commencé avec un appel de son fils unique de 26 ans en stage à Fermont, en banlieue du Labrador.
« Maman, je traîne de la patte.
- Tu n'aimes pas ton stage ?
- J'adore mon stage. »
C'était vrai : féru de science, étudiant en génie minier à l'Université Laval, Sébastien Gagné-Ménard était dans son élément dans cette mine où il était en stage, à l'autre bout du Québec.
« Je traîne littéralement de la patte, maman. Je suis incapable de pousser mon pied dans ma botte. »
C'était la première manifestation d'un bogue qui sommeillait dans le système nerveux central de Sébastien, un bogue qui demeure à ce jour mystérieux pour la science, un bogue du nom de sclérose en plaques.
Ce n'est que deux ans plus tard que le diagnostic est tombé sans possibilité d'erreur.
Mais en ce premier jour de 2000, le corps de Sébastien Gagné-Ménard a amorcé une lente dégénérescence aussi pénible que cruelle et douloureuse.
Cette chronique raconte pourquoi et comment, 17 ans plus tard, Sébastien a choisi de mourir, seule porte de sortie pour échapper à ses douleurs.
Et c'est une chronique qui va se terminer sur une question, une question pour vous, lecteurs et lectrices.
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« Il s'est battu, il s'est toujours battu. »
C'est ce que Margo Ménard me dit quand je la rencontre dans un café de Québec. Elle tient à ce que la chose soit dite, à ce que la chose soit propagée : Sébastien s'est toujours démené pour conserver ses acquis, pour repousser les ravages de la maladie, pour adapter son environnement à sa santé déclinante.
Sébastien a dépensé au fil des ans des milliers de dollars à faire adapter des logements à son état, est allé en Allemagne participer à un traitement soi-disant révolutionnaire du très médiatisé Dr Zamboni (sans fondement scientifique, finalement), a essayé tous les médicaments disponibles, a acheté des tas de gugusses électroniques qui promettaient de stimuler ses muscles atrophiés...
Tout ça à travers des deuils vertigineux (celui de sa santé, de sa carrière, de son couple, de sa motricité) et des douleurs épouvantables (on appelle cela des douleurs neuronales).
Le neurologue à la retraite Jean-Pierre Bouchard se souvient bien de Sébastien, il se souvient d'une forme de SP particulièrement virulente, rien à voir avec la forme latente qui gruge lentement certains patients, leur laissant malgré tout une certaine autonomie et de la qualité de vie.
« Malgré les médicaments, Sébastien n'a jamais vraiment repris le dessus. Il a perdu l'usage d'une jambe, puis de l'autre... »
Sébastien est rapidement passé de la canne à la marchette puis au fauteuil roulant.
Il avait beau essayer d'adapter son environnement à coups de rénovations, la SP devançait sans cesse ces adaptations qui visaient à repousser le plus loin possible un transfert en CHSLD, perspective qui lui foutait le cafard.
Margo : « On a fait rénover le rez-de-chaussée de notre triplex, pour qu'il puisse y vivre. Mais les quelques marches à monter se sont rapidement avérées infranchissables. Il a donc acheté un condo, dans un immeuble avec ascenseur, condo qu'il a aussi fait adapter, par exemple pour pouvoir se transférer facilement dans la douche... »
Pas grave : Margo a fait appel au CLSC, Sébastien a eu 30 heures d'aide à domicile ; ce n'était pas suffisant, alors on a embauché une retraitée de l'immeuble pour lui donner un coup de main...
Se battre pour garder ses acquis, se battre pour rester chez lui, c'était aussi une façon pour Sébastien de garder le lien avec Emmanuelle, sa fille née en 2002.
Parce que malgré la douleur, malgré les deuils, malgré ce corps qui petit à petit se refermait sur lui, ce corps qui devenait son Alcatraz intime, malgré l'étiquette de « malade », Sébastien restait un père.
«Je l'ai toujours connu malade»
Il était comment, ton père, Emmanuelle ?
Au bout du fil, au retour d'un entraînement de rugby, la jeune fille a une maturité et un aplomb qui ne cadrent pas avec son âge, 14 ans.
Elle me parle d'un homme « qui savait tout », incollable, cultivé, informé. D'un père présent, à sa façon à lui. « Je n'ai jamais joué au soccer avec lui, je l'ai toujours connu malade. Alors on faisait autre chose. Le basket, non. Le cinéma, oui. »
Emmanuelle a davantage été élevée par sa mère, Julie, avec qui elle habitait en permanence.
Son père, Sébastien, l'accueillait chez lui une fin de semaine sur deux. « Il n'était pas super strict, mon père assurait davantage le côté... fun. »
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L'été dernier, Sébastien était confiné à son lit d'hôpital, à l'Institut de réadaptation de Québec. Son état se dégradait.
Il souffrait plus que jamais.
Il était incapable de se mouvoir dans son lit.
Épuisé, il peinait à dormir : la nuit, il était souvent réveillé par des spasmes dans ses jambes.
Il n'avait plus de contrôle sur ses membres, seul subsistait un semblant de motricité dans un bras. Et encore : elle fléchissait. La paralysie gagnait tout le corps de Sébastien, les portes de la prison se refermaient.
De retour chez lui, son condo adapté était déjà dépassé, par rapport à la dégradation rapide de la motricité de Sébastien : il était désormais confiné à son lit et à son fauteuil, il avait besoin d'un lève-personne manipulé par une tierce personne pour tout transfert.
La suite va être explicite, mais elle est essentielle pour comprendre le tourment physique et psychologique qui était celui de Sébastien, l'été dernier...
Sébastien était devenu incontinent, tant pour les selles que pour l'urine. On lui a installé une sonde, pour pomper l'urine. Cela provoquait de douloureuses infections urinaires à répétition, pour lesquelles il fut hospitalisé trois fois pour des séjours allant de trois jours à neuf semaines, sur une période de trois mois.
Physiquement, l'incontinence le faisait souffrir. Psychologiquement, l'incontinence a été l'indignité de trop, celle qui a cassé sa volonté.
Margo : « Son seuil, il nous l'avait déjà décrit. Il avait dit : "Quand je vais être rendu à chier dans mon lit, ce sera ma limite..." »
À ce stade du récit, peut-être que vous vous dites qu'à la place de Sébastien, vous auriez choisi d'en finir. Après tout, le Canada ne s'est-il pas doté d'une loi décriminalisant l'aide médicale à mourir, l'an dernier ?
Une telle loi existe, écrite à la hâte après une décision de la Cour suprême : Ottawa a modifié le Code criminel pour permettre l'aide médicale à mourir pour ceux qui souffrent d'une maladie grave et qui ont des souffrances insupportables : c'était le cas de Sébastien...
Mais la loi fédérale exige que la mort naturelle soit « devenue raisonnablement prévisible ». Ce n'était pas le cas de Sébastien.
Les personnes atteintes de maladies dégénératives comme la sclérose en plaques peuvent souffrir atrocement, être enfermées dans leur corps et n'avoir aucun plaisir, aucune qualité de vie...
Et ne pas être devant une mort « raisonnablement prévisible ».
Sébastien n'était donc pas admissible à une aide médicale à mourir.
Cette loi le condamnait à mourir un jour, au fond de la prison qu'allait devenir son corps. Quand ? Qui sait.
Partir pour mourir
Restait la Suisse, seul pays à permettre aux non-résidents d'avoir recours à l'aide à mourir, via un organisme du nom de Dignitas.
Dans son lit de l'Institut de réadaptation, usé et déprimé par 16 années de combat, Sébastien a regardé sa mère :
« Pour la Suisse, je voudrais que tu enclenches les démarches... »
Margo et Sébastien avaient évoqué le scénario suisse, après qu'il fut devenu évident qu'Ottawa allait exclure les gens comme Sébastien de la loi fédérale sur l'aide médicale à mourir qui se profilait à l'horizon, dans la première partie de 2016.
« C'est ce que tu veux ? T'es certain ?
- Certain », a répondu Sébastien.
Margo a donc commencé à monter au nom de son fils le dossier de Dignitas pour permettre à Sébastien d'aller finir ses jours en Suisse.
Il y a une lettre à écrire, une sorte d'autobiographie du « candidat ». C'est Margo qui l'a écrite pour son fils.
Il y a mille et un papiers à compiler pour attester des antécédents médicaux du patient.
Margo aidait son fils, une battante, elle aussi...
Une battante qui doutait, des fois.
« Pensez-y, dit Margo, tu aides ton enfant à mourir. Tu te dis : on est-tu corrects ? »
Mais c'est ce que Sébastien voulait.
N'empêche, cela tourmentait Margo. Aider son fils à se suicider, c'est contre nature...
La Dre Michèle Aubin, médecin de famille de Sébastien et de Margo, se souvient que son patient était dans une impasse.
« Il était prisonnier de son corps. J'entendais sa détresse, mais je ne pouvais pas l'aider [...] J'ai dit à Margo qu'elle n'aidait pas Sébastien à mourir, mais qu'elle prévenait une mort violente, par suicide. »
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Il a bien fallu que Sébastien annonce à sa fille Emmanuelle que, bientôt, il mourrait.
Ça s'est fait fin octobre, Emmanuelle revenait d'une fête de l'Halloween. Son père et sa mère l'attendaient. Conseil de famille.
« J'ai une mauvaise nouvelle à t'apprendre », lui a annoncé Sébastien.
Il lui a expliqué ce qu'était Dignitas, ce qu'était le suicide assisté, ce qu'il avait choisi.
« Je ne savais même pas que ça existait », me dit Emmanuelle.
Elle a écouté son père, sous le choc. Mais quelque part, elle savait, savait « qu'il n'allait pas vivre jusqu'à 80 ans », Emmanuelle voyait bien que son battant de père avait perdu de son élan.
Quand Emmanuelle a repris son souffle, elle a dit à Sébastien que si la Suisse était son choix, elle acceptait ce choix : « Je vais être là pour toi. »
J'ai demandé à Emmanuelle si elle avait envisagé de ne pas accompagner son père en Suisse.
« Je me suis dit que je ne pouvais pas ne pas y aller, que les adieux à mon père ne pouvaient pas se passer à l'aéroport. La solution, c'était d'y aller avec lui. »
Je répète qu'Emmanuelle a 14 ans.
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Il y a un reportage vidéo percutant et émouvant qui est hyper relayé ces jours-ci : celui d'un Canadien de Colombie-Britannique qui a accepté que le New York Times filme sa dernière soirée avec ses amis, la veille de sa mort à l'hôpital. La veille du jour où l'ultime soin qu'est l'aide médicale à mourir lui a été administré.
Tous les amis de John Shields sont là, autour de son lit d'hôpital. On boit un verre, on rit, on s'embrasse. M. Shields est visiblement serein, heureux que ceux qui l'aiment et qu'il aime soient là, une dernière fois.
Aller mourir en Suisse, c'est le contraire de cette belle mort que permet désormais le Canada... pour certains de ses citoyens. C'est compliqué, aller mourir en Suisse.
Margo a dû peiner pour monter le dossier, je vous l'ai dit. Elle a dû se transformer en logisticienne pour organiser le voyage d'un grand handicapé en Suisse, avec ce que cela comporte de gossage avec la compagnie aérienne. Et je passe sur les coûts - on parle d'environ 35 000 $ - pour permettre à Sébastien d'aller mourir dignement en Suisse...
Sans oublier que seuls quelques proches - Emmanuelle, Margo et son conjoint Jean - ont pu accompagner Sébastien. Pour plein de proches de Sébastien, c'était trop loin, trop cher, trop compliqué.
Comme pour son père Gaston, trop malade pour faire le voyage.
Le dernier souffle
Derrière la maison de la banlieue de Zurich, il y avait un joli jardin. Le temps était doux, il faisait soleil. Sébastien était incliné dans son fauteuil. Emmanuelle était dans ses bras. Ils ont parlé.
Dans quelques minutes, ils le savaient, une bénévole de Dignitas qu'ils avaient rencontrée plus tôt tendrait un verre à Sébastien, le poison qui le tuerait doucement.
En ce 10 mars 2017, 6248 jours après avoir appelé sa mère pour lui dire qu'il traînait de la patte, Sébastien Gagné-Ménard écoulait ses derniers moments sur terre avec sa fille.
Après une demi-heure avec Emmanuelle, Sébastien a dit : « Je suis prêt. »
On a ramené Sébastien à sa chambre. La dame de Dignitas lui a donné un premier verre, une solution pour préparer son estomac au poison, pour l'empêcher de vomir.
« C'est toujours ce que tu veux, Sébastien ? lui a-t-elle demandé.
- Oui. »
Emmanuelle s'est blottie contre Sébastien. Margo et Jean étaient assis, tout près.
Dans 20 minutes, la dame reviendrait avec un autre verre.
Margo décrit ces 20 minutes : « Il y a... Il y a des larmes. On se dit qu'on s'aime... »
Sébastien, lui, était calme et serein.
« Merci de me laisser partir », leur a-t-il dit.
La dame de Dignitas est revenue, un verre à la main.
« Sébastien, c'est la dernière étape. Tu veux toujours mourir ? Sinon, on peut arrêter ça tout de suite.
- Oui, je le veux. »
Et Sébastien a tendu la main, a pris le verre.
Je note ici que s'il n'avait pas pu prendre le verre lui-même, il n'aurait pas été admissible à l'aide à mourir en Suisse : jusqu'à la toute fin, Sébastien aura été dans une course contre la montre contre son corps.
Sébastien a donc pris le verre et l'a bu, « sans hésiter », se souvient Margo.
Entre l'absorption et le coma inévitable, il s'est écoulé deux à trois minutes, où Sébastien a fait ses adieux.
Merci, merci, merci, merci, maman, de m'avoir amené à destination, sans toi je n'y serais jamais arrivé.
Merci, Emmanuelle. Je ne t'abandonne pas, tu le sais. Je ne suis juste plus capable.
Merci, Jean, d'avoir aidé ma mère.
Margo : « Comme un enfant qui lutte contre le sommeil, ses yeux étaient tout petits... »
Sébastien s'est endormi.
Emmanuelle a posé l'oreille sur la poitrine de son père, là où il y a le coeur : « Je ne l'entends pas, grand-maman. »
Plus tard, la petite me dira :
« Quand il a pris le verre, ça a été tough, je suis restée calme. Si j'avais paniqué, il ne serait pas parti en paix.
- Sens-tu qu'il est parti en paix ?
- Oui. »
***
Ce que je vous ai raconté, le moment de la mort de Sébastien Gagné-Ménard, c'est un beau moment, un flash de dignité dans une fin de vie souillée par toutes sortes d'indignités.
Le pire, c'est que l'indignité a repris du service immédiatement après la mort de Sébastien. Ses proches ont eu 20 minutes avec le corps, après quoi la dame de Dignitas les a pressés de partir.
Le chauffeur du taxi adapté, lui, s'impatientait, les pressait de lever le camp.
Margo pensait pouvoir revoir le corps le lendemain, pour une dernière fois, avant la crémation... Dignitas n'a jamais répondu à ses appels pour lui dire où se trouvait le corps.
Et les cendres de Sébastien lui ont été envoyées cinq semaines plus tard, par Postes Canada. Comme un livre qu'on commande sur Amazon.
Deux mois ont passé, Margo reprend du tonus, reprend le fil de sa vie. Pour Margo, ça n'a aucun sens que son fils Sébastien n'ait pas pu mourir ici, dans la sérénité, dans sa patrie, entouré de ses proches.
« Il ne faut plus que ça arrive, dit-elle, aucune autre autre mère ne devrait avoir à vivre cela. »
Elle va militer, interpeller les politiciens fédéraux. Margo est convaincue qu'ici, en 2017, on peut assurer des morts dignes à tous ceux qui choisissent d'en finir parce qu'ils sont malades, parce qu'ils estiment être allés au bout de LEUR douleur.
Margo participera donc demain, comme des milliers de personnes partout au pays, à une des Marches de l'espoir organisées par la Société de la sclérose en plaques du Canada. Elle vous attend donc au Domaine Maizerets, à Québec, dès 8 h 30, où elle marchera au sein de l'équipe « Liberté-Dignité pour Sébastien ».
Et Margo répète : « Il ne faut plus que ça arrive. »
***
Sébastien a dû aller au bout du monde pour avoir une mort digne, au moment de son choix.
Alors ma question est simple, et j'aimerais vous entendre là-dessus : pourquoi empêcherait-on les Sébastien Gagné-Ménard de ce pays de se libérer sereinement de leurs souffrances ?