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Réal L'Écuyer, impeccable dans sa chemise blanche et... (PHOTO DAVID BOILY, LA PRESSE)

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Réal L'Écuyer, impeccable dans sa chemise blanche et sa veste noire, attendait son congé après avoir passé six mois au centre de soins palliatifs la Source Bleue.

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Le patient Réal L'Écuyer dans sa chambre aux côtés de Line Doddridge, directrice des soins infirmiers à la Source Bleue

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La Dre Josée Courchesne est coordonnatrice du service médical de la Source Bleue depuis cinq ans.

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Cent fois ces dernières années, j'ai écrit et commenté sur l'aide médicale à mourir. J'y voyais un geste de civilisation désirable.

Mille fois, on m'a répondu, pour marquer son opposition à la piqûre ultime : il y a les soins palliatifs, pour soulager la douleur.

Et quelque part en filigrane dans ce débat qui a fini par consacrer le droit de choisir le moment de sa mort - depuis janvier au Québec, avant l'été ailleurs au pays -, les soins palliatifs et l'aide médicale à mourir ont été mis en concurrence, si je puis dire.

Ce qui est bien dommage.

Bref, plus tôt cette semaine je suis allé passer quelques heures à la Source Bleue, maison de soins palliatifs de Boucherville, une des deux de la Montérégie, une des trente du Québec. Voici quelques flashs.

***

Anne Sills est assise, droite et souriante, dans ce lit, dans la chambre ensoleillée.

Son chum, Jean Larouche, assis à sa droite. Sa soeur, Martine, un peu à l'écart, à sa gauche. Vous dire la belle sérénité de ce tableau...

Anne a une tumeur au cerveau. Ça s'est déclaré avec des convulsions. Les traitements n'ont rien donné.

« C'est mon médecin, Louise Champagne, qui m'a aidée. Elle est venue à la maison. Et elle m'a dit : "Anne, je pense qu'on est rendus là. Qu'en penses-tu ? Je vais t'aider..." »

« Là », c'est-à-dire à demander une place en « soins palls ». C'est une étape déchirante pour la plupart des patients, dit-on. Le moment où on réalise que la dernière ligne droite est devant soi.

Anne parle d'une voix douce, évoque les craintes qu'elle avait à l'idée d'entrer ici, comme de perdre sa liberté, comme de se faire organiser comme on peut l'être à l'hôpital...

Pas du tout, finalement.

Quelque chose comme... comme la maison, tiens. Vous voulez un café au lait ? On vous apporte un café au lait. Vous voulez voir un doc ? Un doc appelle, ou alors il arrive. L'infirmière n'est jamais pressée.

« Dites-le, svp, dites-le, on ne le dit pas assez : cet endroit est extraordinaire », me dit la belle Anne.

Et elle repart sur le dévouement du personnel, les petites attentions, décrit cette bulle hors du temps et du tumulte de la vie...

« Je suis mieux ici qu'à la maison, c'était devenu difficile... »

À côté d'elle, sur une tablette, un verre de vin presque vide. Je le montre :

- Vous vous attendiez à ça ?

Ils rient, les trois, Anne, Jean et Martine. Je devine que depuis le 7 avril, on a dû quelques fois refaire le monde et revisiter le passé en buvant plutôt bien, dans cette chambre...

- Ça dépasse toutes mes attentes, fois 10, dit Anne.

Belle Anne.

***

M. Réal L'Écuyer, impeccable dans sa chemise blanche et sa veste noire quand je suis passé, attendait son congé.

Oui, son congé !

« Ça fait six mois que je suis ici, alors ils m'ont dit que je peux m'en aller. Ma fille Suzanne me cherche une place, présentement... »

Les soins palliatifs sont l'ultime escale de la vie... généralement. Parfois, les patients y prennent du mieux ; parfois, la mort s'éloigne alors qu'on la croyait tout près.

La chose est même documentée depuis 2010, dans une étude publiée aux États-Unis : chez les patients atteints d'un cancer incurable, ceux qui étaient entrés aux soins palliatifs plutôt que de continuer les traitements ont vécu en moyenne 2,7 mois de plus, avec une qualité de vie supérieure à celle rapportée dans l'autre groupe de patients.

L'éditorial du New England Journal of Medicine rapportant ce « nouveau paradigme » commentait : « Réduire la misère des patients, et ce n'est peut-être pas surprenant, pourrait les aider à vivre plus longtemps. »

- Je vous souhaite de trouver un bel endroit où aller, dis-je à M. L'Écuyer.

- Ça ne pourra pas être mieux qu'ici, répond-il, l'oeil rieur.

***

Eric Plourde avait 43 ans quand il est mort ici, le 16 mai 2014.

Gabrielle, sa fille, a 12 ans. Un « grand » 12 ans, si vous voyez ce que je veux dire...

Et le souvenir qu'elle garde de la Source Bleue, c'est celui d'un endroit où son père a repris des forces. À la maison, c'était dur, comme tout est dur quand on a le cancer, vers la fin. Tout est épuisant.

« Il avait plus d'énergie, relate Gabrielle. Comme il en avait plus, il avait besoin de moins faire de siestes, il avait plus d'énergie pour moi. »

Pour jouer aux cartes. Pour jouer à des jeux à l'ordi. Pour faire les devoirs. Pour regarder la TV, collés l'un sur l'autre.

C'est mieux qu'il soit mort ici, plutôt qu'à la maison, dit la grande-petite. « Tout ce qu'il nous restait à faire, c'était d'être une famille, un peu plus longtemps. »

Un ange passe et sapristi, j'ai le motton.

Jannick, la mère de Gabrielle, lance : « Ils avaient toute une relation, ces deux-là... »

Gabrielle : « Il m'avait toujours dit : "Je ne vais jamais partir sans que tu aies l'âge d'avoir des souvenirs de moi." Et pour moi, il a tenu sa promesse. »

***

Isabelle Bourgeois et Jean-Roberge Boucher ont été mariés 45 ans. Isabelle est morte ici, au terme de son deuxième séjour. Elle aussi est repartie ragaillardie de la Source Bleue, la première fois...

Isabelle est décédée le 18 janvier 2015, « quatre mois, deux jours et cinq heures, précisément », après son retour, me signale M. Boucher, un ancien physicien.

Il est rapidement devenu bénévole à la Source Bleue, « parce qu'on a tellement reçu, ici, on a été tellement appuyés ».

Il donne son temps à la cuisine et, au printemps et en été, fait de l'horticulture autour du bâtiment. « Au début, quand je passais près de la chambre 101, j'avais un malaise. Et quand je m'occupais des fleurs, j'évitais de regarder sa fenêtre... »

Maintenant, note-t-il, ça va...

Et n'oubliez pas de dire que des maisons comme ici, il en faudrait plus, me dit M. Boucher.

***

La Dre Josée Courchesne est coordonnatrice du service médical depuis cinq ans, ici. Elle voit de tout, peut-être parce qu'elle a le temps de voir, de sentir, d'écouter, d'échanger, ici.

- Ça existe, mourir heureux, doc ?

- Je pense que oui.

- Qui meurt heureux ?

- Ceux qui ont vécu heureux, je dirais. Les gens qui ont fait la paix avec tous ceux qui leur étaient chers, amis, famille. Et avec eux-mêmes. Surtout avec eux-mêmes...

Elle assiste à des moments de grâce... Et à de l'hommerie, aussi, il faut le dire. Des chicanes de fratrie au sujet de qui aura quoi de la défunte... autour du lit d'une mourante.

Ici, la Dre Courchesne a appris « à tout apprécier », comme le simple texto que ses fils adultes lui envoient, le soir. À ne pas attendre, jamais, avant de faire, de dire des choses...

Un jour, la fille d'une patiente débarque, raconte la doc. Sa mère était endormie, dans ses derniers moments, rendue groggy par les médicaments.

- Vous devez réveiller ma mère, a intimé la fille.

- Pourquoi ? a demandé la Dre Courchesne.

- Ça fait 10 ans que je ne lui ai pas parlé.

La doc a dû lui expliquer qu'il était trop tard.

« On meurt comme on a vécu. »

***

Ces petites bulles d'humanité et de réconfort que sont ces maisons de soins palliatifs sont principalement financées par les dons des communautés. Québec finance les lits, 1 million environ sur un budget de 2,4 millions, à la Source Bleue. Le reste est le fruit d'activités de financement constantes, comme cette marche qui aura lieu demain, dimanche, à Boucherville.

J'ai cent fois parlé en faveur de l'aide médicale à mourir. Je suis soulagé que nous vivions désormais dans un régime où cela est possible.

Pourtant, à tout prendre, c'est dans une maison comme celle que je viens de vous décrire que je voudrais partir, au bout du dernier souffle que la vie m'aura consenti. La civilisation, c'est la liberté de choisir, mais c'est aussi ça, des maisons comme la Source Bleue. C'est la douceur des derniers moments.




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