En 1994, Lina Cyr, en attente d’une greffe de foie, se retrouve en contact avec de nombreux patients dans la même situation qu’elle.

Publié le 25 avril
Pasquale Ferraro
Pasquale Ferraro Chirurgien thoracique du CHUM et président du C.A. de la Maison des greffés Lina Cyr, et trois autres signataires*

À force d’échanges avec eux et réalisant que les séjours à l’hôtel finissent par coûter très cher, une idée lui vient : ouvrir une résidence de convalescence destinée aux patients vivant en région éloignée et se voyant forcés de se rendre dans la métropole à grands frais pour y recevoir un nouveau poumon ou un nouveau rein.

C’est ainsi qu’est née la Maison des greffés Lina Cyr, la première et la seule maison de convalescence pour les greffés et leurs proches en Amérique du Nord.

Depuis les 28 dernières années, la Maison des greffés est devenue le repaire d’un peu plus de 28 000 patients québécois, et parfois même de patients hors Québec. Pour l’année 2019-2020 seulement, la Maison a accueilli 1071 patients et 956 accompagnateurs !

La réalité de la greffe au Québec est telle que ce type d’intervention chirurgicale se déroule souvent à Montréal. Pour des patients vivant en Abitibi ou au Saguenay, la route vers Montréal est longue et le séjour dans la métropole, ruineux, d’autant que les patients ont aussi le plus souvent des rendez-vous de préintervention et qu’ils sont souvent accompagnés d’un proche à toutes les étapes du processus.

Un lieu sûr, abordable et confortable

Il était inconcevable pour Lina Cyr, dans une optique de soins véritablement intégrés, que des gens vulnérables puissent être ainsi laissés à eux-mêmes, avant ou après l’une des étapes les plus importantes de leur vie.

La Maison qu’elle a fondée, et dont sa propre fille assure aujourd’hui la direction, permet aux patients de séjourner non seulement dans un endroit sûr, bien à eux et à coût abordable, mais aussi dans un lieu qui facilite d’abord la présence d’un proche afin que le patient puisse consacrer toutes ses énergies à sa convalescence.

Certains patients résidant dans la région de Montréal, mais n’ayant pas eux-mêmes la chance d’avoir un proche disponible passent eux aussi par la Maison des greffés, pour la simple raison qu’il s’agit du seul endroit où ils ont l’occasion de recevoir tout le soutien nécessaire pour recouvrer dûment la santé. C’est le cas de nombreux ménages d’une seule personne à Montréal.

Avec le virage accru vers les soins à domicile annoncé dans le « plan santé » il y a quelques semaines par Québec, un établissement tel que la Maison des greffés Lina Cyr, même en n’étant pas officiellement un établissement public de santé, est l’exemple même d’une initiative décentralisée, « venue du terrain », et répondant à des besoins réels.

Maillon essentiel

Ce genre d’initiative se révèle comme un maillon essentiel de notre système de santé, même si on n’y offre pas formellement des soins. En réduisant la durée du séjour hospitalier et en réduisant ainsi la pression exercée sur le réseau de la santé, ce type de résidence à proximité des grands centres hospitaliers universitaires assure non seulement une période de transition sûr entre l’hôpital et le domicile, mais permet aussi surtout de tisser des liens sociaux essentiels entre personnes vivant une même réalité.

On sait depuis longtemps que la qualité des liens sociaux favorise le maintien d’une bonne santé et qu’il est essentiel d’avoir une vision des services de santé de plus en plus intégrée.

En cette semaine nationale du don d’organes et de tissus, une réflexion collective s’impose afin de nous assurer du maintien et de la pérennité de ce type de services, car ils permettent non seulement de désengorger le réseau de la santé, mais ils offrent aussi une convalescence sûre qui, à défaut d’être gratuite, est à tout le moins abordable pour les personnes traversant l’épreuve de la greffe.

N’est-il pas de notre responsabilité à tous de nous assurer de maintenir et de financer ce type d’initiative décentralisée et essentielle à la récupération et au maintien de l’autonomie des patients ? Poser la question, c’est y répondre.

* Cosignataires : Micheline Cyr Asselin, directrice générale de la Maison des greffés Lina Cyr ; Annie Gendron, patiente greffée et ambassadrice de la Maison des greffés Lina Cyr ; Patrice Dionne, patient greffé et ambassadeur de la Maison des greffés Lina Cyr

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