Légaliser l’aide médicale à mourir hors du cadre de la fin de vie ne fera que consacrer la présomption capacitiste selon laquelle la vie avec un handicap chronique ne vaut pas la peine d’être vécue.

Trudo Lemmens Trudo Lemmens
Professeur et titulaire de la chaire Scholl en droit et politiques de la santé à la Faculté de droit et l’École de santé publique Dalla Lana de l’Université de Toronto

Pendant que le gouvernement fédéral lançait sa consultation publique sur les changements à apporter à sa loi sur l’aide médicale à mourir (AMM) et que le Québec annonçait son intention de rendre ce mécanisme accessible pour des raisons de santé mentale, se déroulait en Belgique un procès intenté contre trois médecins pour leur rôle dans le décès de Tine Nys. Mme Nys, qui avait reçu en 2010 à l’âge de 37 ans un diagnostic de syndrome d’Asperger, avait demandé l’AMM sous le régime d’euthanasie libéral en vigueur dans son pays. Elle l’a reçu deux mois après ce diagnostic.

À la fin d’un processus émotionnel et déchirant, le jury de la cour d’assises de Ghent a déclaré les médecins non coupables d’empoisonnement − la base légale de la poursuite fondée sur le Code criminel. Pendant que certains y ont vu une affirmation du bon fonctionnement de la loi, d’autres, incluant le ministre de la Justice, ont déjà déclaré que le procès met en question certains aspects de la loi, incluant le rôle du concept de la souffrance.

L’affaire met en effet en lumière les difficultés que soulève le fait de permettre aux personnes dont la mort n’est pas imminente de réclamer l’AMM, et en particulier impliquant la santé mentale et les maladies chroniques. Seulement deux pays dans le monde l’autorisent, soit la Belgique et les Pays-Bas (la Suisse a son propre régime non médicalisé). C’est pourtant la voie que semble préconiser notre gouvernement à la suite de la décision de la Cour supérieure du Québec dans l’affaire Truchon et Gladu, qui a invalidé le critère de « mort naturelle raisonnablement prévisible » au motif qu’il est inconstitutionnel.

Pourtant, avant d’élargir notre expérimentation sociale avec l’AMM, nous devrions tirer des leçons de l’expérience de la Belgique et des Pays-Bas – et faire des rapprochements avec l’état actuel des choses au Canada.

Certains des cas relevés dans notre pays suscitent en effet déjà des préoccupations semblables. Soulignons celui d’Alan Nichols, 61 ans, mort en juin dernier au moyen de l’AMM. Ce dernier avait été conduit à l’hôpital par la GRC parce qu’il était confus et suicidaire. Jugé apte à consentir à l’AMM, il l’a reçue un mois plus tard.

Les membres de sa famille n’ont appris que quatre jours à l’avance la nouvelle de sa mort imminente. M. Nichols souffrait de troubles cognitifs et d’une grave perte auditive, ce qui rendait la communication compliquée. À l’instar de la famille Nys, ses proches l’ont supplié de suspendre le processus afin de leur laisser du temps pour lui trouver de meilleurs services sociaux et de santé. Ce fut peine perdue.

Si l’on relève déjà au Canada des cas d’application discutables de l’AMM sur la base de la notion néanmoins vague de la « mort naturelle raisonnablement prévisible », qu’adviendra-t-il le jour où l’enjeu se réduira à la question de savoir s’il faut vivre ou mourir, plutôt que d’encadrer la façon de mourir ?

Le fait de légaliser l’AMM hors du cadre de la fin de vie ne fera que consacrer de manière explicite la présomption capacitiste selon laquelle la vie avec un handicap chronique ne vaut pas la peine d’être vécue. S’ensuivra un élargissement de l’AMM à une foule de troubles du développement et de santé mentale, souvent caractérisés par des critères diagnostiques vagues, dont le pronostic de traitement est difficile à établir.

L’autisme, le profond chagrin, la schizophrénie, la dépression, la bipolarité, le trouble de stress post-traumatique et l’anxiété ont tous été acceptés comme raison valable de demander l’AMM en Belgique et aux Pays-Bas. Ces états peuvent causer d’immenses souffrances, il est vrai ; mais les faits démontrent qu’avec du soutien et des soins de qualité, la majorité des personnes souffrantes apprennent à surmonter les difficultés et à atteindre une bonne qualité de vie. On ne peut pas prédire lesquelles n’y parviendront pas.

En l’absence de critères de fin de vie plus objectifs, celui de la « souffrance intolérable » deviendra le facteur décisif permettant d’établir si une personne peut accéder ou non à l’AMM. Ce nouveau critère est subjectif dans une large mesure ; mais il est déterminé par le contexte social, culturel, familial et sanitaire qui nous entoure. De plus, l’évaluation du degré de souffrance dépend de la perception des prestataires de soins à l’égard de la qualité de vie des personnes présentant une maladie ou un handicap chronique.

En Belgique, la psychiatre impliquée dans l’affaire de Tine Nys et des coauteurs ont mentionné dans une publication analysant des patients dont elle a approuvé la demande d’AMM un large éventail de facteurs responsables de la souffrance intolérable, dont des déterminants sociaux de la santé comme l’isolement social, le chômage, les problèmes financiers, les traumatismes de l’enfance et les conflits avec ses partenaires de vie.

Si l’on sort du cadre législatif de la fin de vie, il deviendra plus difficile pour les prestataires de soins d’évaluer si la personne qui choisit l’AMM est apte à la recevoir. Le désir de mourir qui accompagne de nombreuses formes de maladie mentale est un problème qu’il faut traiter, plutôt que de le considérer comme un choix autonome soupesé soigneusement.

Au lieu d’élargir à la hâte et de façon radicale la loi actuelle sur l’AMM en se soumettant à la décision d’un tribunal inférieur et à l’échéancier serré qu’il impose, le gouvernement devrait débattre avec le Parlement des données complexes issues des pays qui se sont déjà engagés dans cette voie.

En outre, nous devrions examiner les problèmes découlant du régime d’AMM en place et renforcer les mesures de protection des personnes handicapées. Ces mesures devraient comprendre un critère de fin de vie plus précis. Et s’il y avait des doutes à propos de leur constitutionnalité, le gouvernement devrait déposer une loi plus rigoureuse dans le but d’en référer à la Cour suprême.

Au moment de définir des politiques sur les questions entourant la vie et la mort, il est préférable de pécher par excès de vie, plutôt que de se limiter à n’en envisager que la fin.

* Trudo Lemmens a agi à titre de témoin expert pour le procureur général fédéral dans la cause Truchon-Gladu et était membre du comité d’experts du Conseil des académies canadiennes sur l’aide médicale à mourir.