Est-ce que la situation des personnes souffrant de problèmes de santé mentale a réellement changé au Québec depuis le mouvement de désinstitutionnalisation amorcé au début des années 60 ?

Sylvie Brossard Sylvie Brossard
Retraitée de l'enseignement, Lasalle*

Après la parution du livre choc Les fous crient au secours de Jean-Charles Pagé en 1962, le gouvernement de Jean Lesage a confié au psychiatre Dominique Bédard le mandat de diriger une commission d’étude sur les soins psychiatriques pratiqués au Québec.

À l’époque, l’institution visée s’appelait Saint-Jean-de-Dieu et elle était dirigée de main de fer par les religieuses qui n’avaient pas ou très peu de technique et de formation psychothérapeutique.

Elles n’avaient aucune conception de la maladie mentale et certaines d’entre elles n’étaient même pas infirmières. Les malades étaient internés contre leur gré, subissaient des mauvais traitements et étaient considérés comme des « sous-humains », certains recevant plus de privilèges que d’autres selon qu’ils étaient de bons patients ou non. Le plus horrible, c’est qu’ils pouvaient vieillir dans cette institution sans possibilité de recouvrer un jour leur liberté. Il n’y avait aucune loi qui encadrait la pratique de l’internement.

Aujourd’hui, qu’est-ce qui a changé ? Les personnes « malades » ne sont plus sous le joug d’une « officière** » autoritaire et imbue de ses pouvoirs disproportionnés, mais les protocoles en vigueur perçoivent principalement la problématique sous l’angle de la biopsychiatrie. Selon cette théorie, la détresse psychologique et les problèmes de comportement sont des maladies du cerveau déterminées par les gènes. Ce qui veut dire qu’ils sont principalement d’origine biologique et qu’ils doivent être traités à vie avec des médicaments.

C’est dans cette optique que le rapport Bédard recommandait une équipe traitante essentiellement composée du psychiatre, du travailleur social, du psychologue, de l’infirmière, de l’ergothérapeute (qu’on appelait à l’époque la « thérapeute d’occupation ») et du préposé aux malades. Le psychiatre est investi de l’autorité et de la responsabilité pour toutes les activités de l’équipe et c’est lui qui a le dernier mot. Pour les soignants en psychiatrie biologique, les neuroleptiques ou antipsychotiques sont la pierre angulaire du traitement, et c’est à cette époque qu’on commence à développer la notion de santé mentale qui prend en compte la globalité de l’individu.

On fonctionne selon ces principes depuis maintenant plusieurs décennies. En quoi les choses ont-elles réellement changé ? Ayant vécu de près la problématique de la santé mentale, j’ai pu constater qu’il y avait encore des lacunes majeures dans notre système.

En premier lieu, l’équipe recommandée par le rapport Bédard est en fait quasi inexistante, sinon désarticulée. Dans le cas de mon proche, en fait, celle-ci est composée d’un psychiatre investi de tous les pouvoirs décisionnels et d’un infirmier-valet fantôme, puisqu’il n’a jamais été officiellement présenté comme faisant partie de l’équipe.

Ce n’est qu’après plusieurs années que nous avons appris qu’il y avait un infirmier qui gravitait autour de l’équipe « psychiatre ». Remarquez que l’équipe ne gravite pas autour du patient, mais autour du psychiatre. Si la personne atteinte veut obtenir le soutien d’un travailleur social ou d’un psychologue, elle doit quémander et insister sans relâche afin de prouver qu’elle en a réellement besoin. Peut-être est-ce à cause d’un manque de main-d’œuvre et d’un personnel débordé ou encore des coupes budgétaires en santé mentale ?

Quelle que soit la raison, j’ai constaté qu’il existe encore une culture paternaliste et infantilisante héritée de l’époque de Saint-Jean-de-Dieu : plus la personne est obéissante, moins elle dérange, plus elle est conciliante et accepte de prendre sa médication, meilleures seront ses chances de recevoir de l’aide.

Je réclame des soins plus respectueux des besoins et des forces des personnes atteintes. Je réclame que le traitement ne se limite pas à la prise de médicaments, mais qu’on prenne en compte les déterminants sociaux, économiques, environnementaux et culturels de la personne. Qu’elle soit considérée comme une personne à part entière et non seulement un « cas » passif parmi tant d’autres.

Faut-il rappeler que ce sont des êtres humains ayant chacun un parcours de vie propre, riche et différent ?

Cependant, non seulement on ne les écoute pas, mais on les résume à un « diagnostic ». La biopsychiatrie s’attarde trop sur les symptômes : on veut simplement qu’ils prennent leur médication pour éliminer les symptômes gênants.

En témoigne le livre de Sadia Messaili, Les fous crient toujours au secours***, dans lequel l’auteure livre un touchant témoignage sur son fils qui réclamait haut et fort d’être simplement écouté dans son délire lorsqu’il s’est présenté aux urgences. Au lieu de quoi on lui a dit de retourner chez lui en prenant bien soin de prendre ses médicaments et de revenir le lendemain au centre de jour alors qu’il souhaitait être pris en charge par l’hôpital.

Pourtant, il était en détresse, avait des idées suicidaires et voulait être aidé. Il avait besoin d’être écouté et qu’on le soulage de son mal de vivre. Il exprimait une grande souffrance tant au niveau physique que mental. Malheureusement, l’hôpital n’a pas su reconnaître sa grande détresse et lui prodiguer une approche plus humaine que bêtement médicamenteuse. Il s’est suicidé en 2013 à sa sortie de l’hôpital.

Le gouvernement prépare un nouveau plan d’action pour les années à venir. De 2015 à 2020, le slogan publicitaire était : « Faire ensemble et autrement ». Or, je n’ai jamais constaté le « faire ensemble », puisque les proches de la personne atteinte ne font pas partie de la « supposée » équipe traitante et ne sont jamais consultés sous prétexte des règles de confidentialité.

Nous n’avons pas voix au chapitre. Pourtant, qui connaît mieux son proche que sa famille, ses amis, son conjoint ?

Quant à la personne atteinte, elle n’a d’autre choix que de surmonter une barrière bureaucratique incommensurable (qui s’étire parfois sur des mois) afin d’obtenir l’« autorisation » du psychiatre qui va légitimer ou non l’accès à une ressource en santé mentale, par exemple un groupe de soutien, une psychothérapie, un travailleur social, un ergothérapeute, un neuropsychologue, etc.

On nous a promis de grands changements lors du dernier forum sur la santé mentale des adultes, l’automne dernier. Espérons que les bottines suivront les babines. Peut-être pourrions-nous réussir à oublier notre passé pas très glorieux de l’époque de l’asile Saint-Jean-de-Dieu en osant explorer autre chose que l’approche « biomédicale » ? 

Peut-être pourrions-nous tenter d’approcher la souffrance psychique et émotionnelle en prenant en compte la parole, le vécu et l’expérience des personnes-usagers ? Pourrions-nous aussi rêver de devenir un modèle en santé mentale comme on prétend l’être dans d’autres domaines plus « sexy » et plus « glamour » que la santé mentale ?

* Participante au forum sur la santé mentale des adultes à l’automne 2019 en tant que proche d’une personne atteinte

** L’officière est une religieuse titulaire d’un office dans une communauté religieuse féminine. Elle supervise, applique les sanctions disciplinaires, donne les médicaments… consacrés à la santé.

*** Les fous crient toujours au secours, Sadia Messaili, Écosociété