Si vous êtes hospitalisé pour la COVID-19, il se peut que vous, ou l’un de vos proches, soyez exclu des soins intensifs en cas de manque de place. Le saviez-vous ? Un protocole de triage aux soins intensifs a été établi au Québec depuis le début de la pandémie. Certaines personnes pourraient donc être sacrifiées faute de ressources, selon certains critères établis. Connaissez-vous ces critères ainsi que ceux qui les ont établis ? Probablement pas… puisque cet enjeu n’a pas fait l’objet d’un débat public.

Noémie Laurendeau Noémie Laurendeau
Étudiante à la maîtrise en science politique à l’Université de Montréal et sœur d’un homme avec une trisomie 21

Une première version du protocole a été déposée le 1er avril dernier au ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, mais n’a pas été rendue publique. Cette version avait soulevé la contestation de groupes de défense des personnes handicapées, dont la Société québécoise de la déficience intellectuelle qui avait mis la main sur les critères d’exclusion. L’organisme dénonçait que les personnes avec une déficience intellectuelle, les personnes avec un trouble du spectre de l’autisme et celles avec une maladie neuromusculaire étaient plus susceptibles d’être exclues des soins intensifs en raison de leur handicap. Parmi les critères d’exclusion jugés discriminatoires, il y avait la déficience cognitive sévère, l’incapacité fonctionnelle, l’espérance de vie, ainsi que le cycle de vie.

Mon frère Pascal, âgé de 32 ans, qui a une trisomie 21, aurait donc pu se voir exclure des soins intensifs en cas d’hospitalisation pour la COVID-19.

Une pétition exigeant la révision du protocole avait été lancée le 19 mai et la contestation a ensuite été soutenue par plusieurs députés des trois partis de l’opposition à l’Assemblée nationale.

Voilà qu’après plusieurs mois d’attente, la mobilisation a porté fruit. Le protocole de triage a été révisé et une deuxième version serait présentement envoyée aux professionnels de la santé. Toutefois, il ne sera pas rendu public, encore une fois. En tant que citoyenne préoccupée par ces questions, je dois faire confiance au regroupement de la Société de la déficience intellectuelle qui affirme que le gouvernement a suivi ses recommandations. Bien que je ne remette pas en doute la parole de cet organisme, je dénonce le manque de transparence du gouvernement Legault. Un protocole est établi, mais aucun citoyen hors du système de la santé ne peut le consulter ni juger des critères auxquels il pourrait éventuellement faire face.

Un débat non transparent

Un comité d’experts a été mandaté pour concevoir le protocole et cela a évité un débat public sur cet enjeu sensible. En plus, la première version a été élaborée en l’absence de groupes de défense des droits des personnes handicapées, selon la Société de la déficience intellectuelle. Pourtant, il s’agit d’une question de vie ou de mort pour des citoyens. Le gouvernement a le devoir d’informer la population sur cette question et de sa décision, surtout en ce moment, au cœur de la deuxième vague de COVID-19. Le nombre d’hospitalisations continue d’augmenter de jour en jour.

Sans la vigilance des groupes de défense des droits de personnes handicapées, le gouvernement aurait mis en danger la vie de plusieurs. Lancer un débat public sur une question et éveiller l’intérêt de la population ne se fait pas en claquant des doigts. Mais pourquoi n’avons-nous pas accès à la deuxième mouture du protocole ? Le gouvernement doit clairement être transparent sur un protocole qui établit des critères sur la vie de nous tous. Mais plus fondamentalement, le gouvernement devrait-il pouvoir décider seul sur le droit de vie ou de mort ? Ce sont des questions légitimes qui doivent être débattues en temps de crise.