Patrice Dionne est le premier patient à avoir subi une greffe simultanée du cœur et du foie au Québec, en 2006. Il raconte comment la Maison des greffés et sa fondatrice, Lina Cyr, ont été d’une importance capitale dans son parcours.

Patrice dionne Patrice dionne
Double greffé cœur-foie

En l’an 2000, après deux opérations pour stabiliser ma tachycardie et la pose d’un stimulateur cardiaque, un dernier évanouissement en pleine présentation d’affaires m’amène à me réveiller à l’hôpital. J’entends les cardiologues qui me suivent depuis plus d’un an se dire que mon cœur est en très mauvais état. La fraction d’éjection est très faible et le stimulateur ne suffira plus. Une fois revenu à la réalité, je me fais dire que la seule solution qu’il me reste est une greffe cardiaque.

Alors, la décision d’accepter la greffe est très facile à prendre. Le DPaul Poirier, de l’Institut de cardiologie de Québec, me conçoit un programme d’entraînement pour me permettre de me préparer à la greffe. Je suis suivi par une infirmière et un kinésiologue du Pavillon de prévention des maladies cardiaques de l’Institut de pneumologie et de cardiologie de Québec. Trois années s’écoulent, et cela devient de plus en plus pénible de faire mes exercices. Mes médecins trouvent que le teint de ma peau s’est détérioré. On me donne un rendez-vous à l’hôpital Saint-Luc pour un examen du foie. Après deux biopsies, les hématologues confirment une cirrhose du foie.

Très mauvaise nouvelle. Le DBernard Cantin est obligé de me retirer de la liste d’attente, car c’est impossible de réaliser une greffe de cœur avec le foie en phase terminale de la maladie. On me dit qu’il me reste peu de temps à vivre et qu’on prendra bien soin de moi. Je me retrouve chez moi pour annoncer cette nouvelle à ma sœur en lui demandant de ne rien dire à mes garçons et à notre mère, qui a perdu son mari à l’âge de 50 ans et son autre fils à l’âge de 48 ans.

Pendant ces quelques mois qui me restent à vivre, mes médecins de Québec ont fait des recherches pour tenter de voir si une double greffe cœur-foie avait été tentée dans le monde. Alors, deux mois après m’avoir annoncé que j’allais mourir, le DCantin me dirige vers l’hôpital Royal Victoria pour rencontrer des spécialistes du cœur et du foie. On me demande si je désire être cobaye pour cette double opération. Je leur réponds que je suis condamné, que je n’ai rien à perdre et que je vais battre me pour mes garçons.

PHOTO FOURNIE PAR L’AUTEUR

Lina Cyr

On me dit qu’il est impératif que je me rapproche de l’hôpital, car lorsque des organes seront disponibles, je n’aurais que très peu de temps pour m’y rendre. Mon fils aîné vient d’avoir son permis de conduire et m’accompagne pour visiter des « hôtels appartements » près de l’hôpital, au centre-ville de Montréal. On en visite deux qui offrent les services de nourriture et d’entretien ménager. Ces services sont extrêmement dispendieux, mais à ce moment-là, le coût est très secondaire. En revenant de mon périple, le DCantin me dit que l’un de ses amis, nouvellement greffé du poumon, est demeuré à une maison rue Sherbrooke qui héberge des malades en processus de greffe. Il me donne l’adresse et une fois mes valises faites, je me retrouve à la Maison des greffés.

Lina Cyr et la Maison des greffés

À mon arrivée à la maison, je suis accueilli par une dame au pas solide, dynamique, caractérielle et très joviale : Lina Cyr. Elle est la responsable. J’apprendrai que cette personnalité empathique est à l’origine de cette ancienne maison de retraite pour religieuses. Elle me fait visiter la maison, elle me présente à tout le personnel, qui semble aussi très empathique envers les gens qui vivent des insécurités et des angoisses extrêmement difficiles à contrôler.

Mme Cyr est à l’origine de la fondation de la Maison des greffés, à Montréal. À cette époque, cela faisait déjà 15 ans que la Maison des greffés accueillait des malades attendant la mort… ou qu’un miracle se produise. Originaire de la Gaspésie, Mme Cyr se voit affligée d’un problème hépatique mortel. À Montréal, elle consulte le DPierre Daloze, qui propose une greffe de foie. Ce sera la première personne à subir cette nouvelle greffe au Québec. Mais pour ce faire, elle devra être disponible à tout moment : elle se voit donc dans l’obligation de tout vendre en Gaspésie pour venir s’établir à Montréal, et ainsi être disponible dans l’heure suivante si l’hôpital l’appelait.

L’opération est réussie. Dès les premiers jours de sa récupération, elle se donne comme mission de venir en aide aux gens qui, comme elle, ont été obligés de tout vendre pour venir subir leur greffe à Montréal. Elle présente son projet d’hébergement à des religieuses installées rue Sherbrooke, près de tous les hôpitaux greffeurs. Elles acceptent la proposition de Mme Cyr après avoir refusé la vente à des promoteurs immobiliers qui auraient converti l’immeuble en condos.

Elle n’est cependant pas au bout de ses peines. Un gros emprunt l’oblige à impliquer toute sa famille dans la gouvernance de la Maison. Elle et sa famille feront toutes les tâches auprès des premiers malades : la cuisine, le ménage et les réparations de cette vieille maison centenaire. Mme Cyr apportera tout ce qu’il y a de disponible chez elle pour meubler les premières chambres. Par la suite débutera la recherche de capitaux pour entretenir et faire vivre la Maison. Elle court aux quatre coins de la province pour organiser, avec des greffés rétablis, des campagnes de financement, des soupers-bénéfices et des marches pour la Maison. Elle est une organisatrice infatigable, déterminée, tenace, vendeuse. Personne ne peut lui refuser son aide.

Mon arrivée à Montréal

À mon arrivée à la Maison, en octobre, mon état se détériore à vue d’œil. Mme Cyr me soutient et s’occupe de moi comme si j’étais un de ses fils. Et je commence à me dire que si je m’en sors, j’aurai certainement une grande dette envers elle.

Le 14 avril 2006, le jour de la fête de mon défunt père, l’hôpital m’appelle pour m’informer qu’il y a eu un prélèvement de deux organes et qu’elle m’attend impatiemment. Ce téléphone m’a pétrifié : je ne suis plus capable de réagir et je me mets à pleurer, incapable de me préparer. La préposée ayant reçu l’appel s’aperçoit que je ne descends pas à la réception. J’entends frapper à la porte de ma chambre et une grande partie du personnel vient m’aider à me préparer en me disant que tous ceux qui ont été appelés sont revenus à la Maison. Impossible de m’imaginer comment se serait passée mon attente de greffes dans un hôtel, seul et sans aide. À la Maison, j’ai appris à vaincre mes peurs et mes angoisses en voyant revenir des gens après leur intervention. À ce moment-là, nous étions une dizaine de malades en attente d’une greffe, se rassurant les uns les autres. Les nouveaux greffés, à leur retour de l’hôpital, se faisaient assaillir par nos questions. Ce qui nous remplissait d’espoir et de motivation. Ma double greffe est une réussite !

Un ami et un défi

À mon retour de l’hôpital, j’ai fait la rencontre de Serge Trépanier, un greffé du foie originaire de l’Abitibi. Il m’a énormément motivé à reprendre l’entraînement. Mon nouveau partenaire de guerre et moi, nous nous sommes donnés comme mission de venir en aide à cette femme extraordinaire en mettant sur pied une activité-bénéfice afin d’amasser des fonds pour la rénovation de la maison. C’est donc en 2007 que nous avons mis sur pied le Défi-Vélo des greffés Lyna Cyr. Tout juste avant que Mme Cyr ne décède, nous lui avons promis de nous impliquer jusqu’à notre mort.

Au fil des années, sa fille Micheline Asselin, qui possède les mêmes qualités que sa mère, a repris le flambeau. Impliquée également dans la fondation de la Maison, Micheline a continué ce que sa mère avait commencé. Elle a, depuis la création de l’événement-bénéfice de vélo, amassé plus de 1,5 million de dollars. Nous en sommes cette année à notre 14e édition.

Pour Serge Trépanier et moi, cette maison nous a sauvé la vie. En y retournant chaque année pour un suivi de nos greffes, on se rappelle le havre de paix dans lequel on a vécu pendant cette période très difficile de notre vie.

En cette période de crise sanitaire, il était important de trouver une façon créative de se réinventer pour perpétuer la tradition. C’est pourquoi toute l’équipe du Défi-Vélo a décidé de faire un Défi-Vélo virtuel. Le défi s’est étalé sur 21 jours, jusqu’au 31 juillet, partout au Québec. Bien que le nombre de kilomètres à parcourir restait à la discrétion des cyclistes, les participants étaient encouragés à parcourir 100, 200, 350 ou le grand défi de 1000 kilomètres sur 21 jours. Le coût de participation était volontaire, mais les participants étaient encouragés à aller chercher des fonds et des dons pour financer leur défi. Le Défi-Vélo des greffés Lina Cyr permet à un organisme essentiel, qui aide des centaines de personnes à continuer d’exister. Il est important pour nous et pour la Maison des greffés Lina Cyr que vous sachiez à quel point votre participation et votre générosité peuvent faire une différence.

> Consultez le site de la Maison des greffés Lina Cyr