On a entendu à foison au cours des dernières semaines les politiciens faire référence à l’ADN de leur parti et de la société québécoise pour situer leur opinion au sujet de la laïcité. Il y a lieu de redéfinir les termes pour éviter l’utilisation peu judicieuse de ce terme dans un but métaphorique.

Denis Soulières Denis Soulières
Hématologue et oncologue médical, CHUM

L’ADN d’un peuple établit sa diversité génétique, tout en comprenant que cette diversité est le fait de variations mineures du code génétique, puisque plus de 99 % de l’ADN de deux individus sont identiques. De fait, au-delà de la comparabilité de l’ADN, les variations sont surtout trouvées dans les parties non codantes de l’ADN et ne sont jamais exprimées. À titre d’exemple, les tests génétiques pour identifier un individu pour des raisons légales ou de filiation sont souvent basés sur les VNTR (variable number of tandem repeats), des parties non exprimées du génome, et n’influencent donc en rien ce qui constitue un individu. Ainsi, le Québécois « de souche » et le nouvel arrivant ont plus en commun que ce que certains pourraient laisser entendre...

L’essentiel de l’ADN assure donc que tous les individus profitent des mêmes fonctions vitales, de la même intégrité physique, des mêmes droits, ou du moins du même potentiel, à profiter de la vie si on me permet cette digression. Des polymorphismes mineurs causeront donc un groupe sanguin différent, une couleur de peau différente, une grandeur influencée par l’hérédité.

Une question de survie

L’ADN évolue peu. De fait, des mutations donnent rarement un avantage de survie. La plupart des mutations sont délétères et causent des maladies. Par exemple, un changement dans une seule paire de base sur des milliards provoque des maladies comme la fibrose kystique et la maladie falciforme. Dans un cas comme dans l’autre, la probabilité d’avoir un enfant qui souffre de cette condition est directement proportionnelle avec la promiscuité et le risque de consanguinité d’un peuple.

De fait, deux porteurs d’une anomalie génique doivent s’accoupler pour engendrer un enfant héritant des anomalies de chaque parent. Plus la population est petite et issue des mêmes fondateurs, plus la possibilité de transmettre des « tares » ou maladies génétiques est élevée.

Et c’est en partie pourquoi au Québec on répertorie autant de maladies dites rares, en vertu d’une population demeurée fermée sur elle-même pendant des générations. C’est l’expansion de la diversité génétique, par l’intégration d’un pool génétique extérieur, qui permet de réduire l’occurrence de maladies génétiques, tant les maladies fréquentes au Québec comme la fibrose kystique que la maladie falciforme qui est principalement retrouvée chez les personnes noires.

L’expansion du pool génétique permet donc d’assurer la survie de l’espèce. Que ce soit pour des raisons génétiques ou démographiques, le Québec doit donc demeurer résolument ouvert sur l’intégration pour survivre, ce qui exige et implique des notions de tolérance et de bienveillance.

Maintenant que l’on a redéfini les termes, parlons de l’ADN en termes politiques. L’ADN d’une société doit résider dans son code de lois et sa charte des droits. Il y est inscrit et confirmé des principes fondamentaux et des valeurs qui assurent le fonctionnement harmonieux et respectueux de la société, de même que les notions qui régissent les relations entre les citoyens. Et modifier l’un ou l’autre est une entreprise « scientifique » périlleuse. Lorsqu’en laboratoire on modifie l’ADN de n’importe quel être vivant, unicellulaire ou animal, il y a malheureusement plus de chance de lui nuire que de l’aider si le tout n’est pas fait après une analyse préalable des effets néfastes potentiels.

Cela demande donc de prévoir un plan de supervision pour répertorier toute anomalie qui peut résulter de la modification génétique, que ce soit prévisible ou pas.

Valeurs fondamentales et projet de loi 21

Permettez-moi de douter de l’élaboration d’une analyse préalable des effets délétères de la modification de la charte des droits et d’un plan de supervision des effets adverses qui peuvent survenir à la suite de la sanction du projet de loi 21 sur la laïcité de l’État. Messieurs Bouchard et Taylor ont bien fait valoir cela dans leurs présentations en commission parlementaire et dans leurs écrits récents. Il s’agit d’un principe fondateur à toute intervention nouvelle pour quantifier l’effet bénéfique, s’il existe, et agir rapidement si des effets inattendus surviennent à une fréquence inquiétante.

Je n’insinue pas qu’une modification de l’ADN d’une société n’est pas possible, mais elle ne peut être improvisée ni imposée sans l’obtention d’un consentement social, et pas seulement un consensus ou une large majorité vocale en place pour imposer ses choix et besoins. Rappelons qu’un consentement est une obligation pour toute recherche clinique ou toute proposition de traitement. Pourquoi n’en serait-il pas de même dans la sphère des affaires publiques et de la société civile?

Les maladies génétiques causées par l’altération d’un seul gène ou d’une seule paire de base sont en fait un exemple de notre capacité à modifier les choses en investiguant sciemment l’environnement et les interventions possibles avant de les appliquer pour ne pas causer plus de tort que de bien. Un grand chercheur québécois, Sylvain Moineau de l’Université Laval, a découvert et développé une méthode en laboratoire, CRISPR/Cas9, qui permet de modifier un gène de façon très précise sans altérer le reste de l’ADN. Cette grande avancée ouvre la voie à de nouvelles mesures thérapeutiques qui pourraient guérir de grands maux, non seulement au Québec, mais partout dans le monde.

La thérapie génique est à nos portes, mais tous les scientifiques agréent qu’il faut agir par étape pour assurer la sécurité de tous, patients et autres membres de la société qui peuvent être exposés par accident. La méthode scientifique est exigeante, mais elle assure la progression ordonnée des données qui forgent la société et lui permettent d’évoluer.

Cela étant dit, le Québec compte, avec des années d’immigration, maintenant plus de patients souffrant d’anémie falciforme, touchant principalement les personnes noires, que de fibrose kystique ou de tyrosinémie, qui sont des maladies historiquement plus « québécoises ». Des cliniques spécialisées pour ces deux dernières pathologies sont implantées depuis des décennies alors que de telles cliniques pour la maladie falciforme sont encore au statut d’émergence.

L’accueil inclut aussi le fait de devoir comprendre les besoins de l’autre pour les intégrer réellement en ne faisant pas qu’imposer des règles et des modèles à suivre.

Notons que même dans des pays avec une population noire nettement plus importante, comme les États-Unis, il a fallu un président noir pour qu’une priorité majorée soit donnée à cette pathologie par les sociétés savantes.

Je pense que l’ADN du Québec, c’est-à-dire ses valeurs et caractéristiques fondamentales, doit résider dans sa capacité d’accueil à la diversité génétique, pour survivre, pour permettre aux maladies rares de le devenir encore plus, pour offrir des traitements à toute personne qui a le malheur d’avoir un ADN qui met en danger son droit à la vie. Malheureusement, le débat sur le projet de loi 21 nous écarte de ces valeurs fondamentales, surtout en modifiant la charte des droits sans étude approfondie ou de filet de sécurité pour combler ses manquements ou ses complications.

Il est temps que l’on respecte notre ADN social en ne jouant pas aux sorciers, mais en prenant une attitude futuriste pour voir plus loin que le désir de réagir rapidement à un problème rare. À l’instar des changements climatiques qui résultent de l’activité débridée de l’homme, il y a fort à penser que des changements sociaux désordonnés risquent aussi de dépasser les actions qui polluent la sphère identitaire.