Né de parents québécois, Olivier Bernier est le papa d’un garçon atteint du syndrome de Down. Déterminés à inscrire leur fils dans une classe ordinaire du système scolaire public de New York, Olivier et sa conjointe Hilda se heurtent à un mur. Le cinéaste américain a tiré un documentaire de son expérience. Entrevue.

Mis à jour le 27 janvier
André Duchesne
André Duchesne La Presse

Olivier Bernier a filmé, sans filtre, la naissance de son fils Emilio. Or, quelques minutes après l’heureux évènement, le médecin informe les parents qu’Emilio montre des signes caractéristiques du syndrome de Down.

Ainsi s’amorce le documentaire Forget Me Not, réalisé par M. Bernier et présenté dans le cadre de Slamdance, festival de cinéma indépendant et à petits budgets tenu en parallèle à celui de Sundance, dans l’Utah.

Tourné sur une période de quatre ans, jusqu’à ce qu’Emilio entre à l’école, Forget Me Not est un plaidoyer en faveur de l’inclusion des enfants vivant avec un handicap dans le système scolaire public en général et dans celui de New York en particulier. Car Olivier et Hilda Bernier, convaincus que leur gamin a de meilleures chances d’apprendre et de s’épanouir au sein d’une classe ordinaire, se heurtent à des obstacles à répétition.

PHOTO FOURNIE PAR ROTA6 FILMS

Une scène du film Forget Me Not

En sous-texte, le film constitue une formidable plongée dans le quotidien d’une famille aimante où chaque jour, parents, enfant et membres de leur entourage apprennent à vivre avec le syndrome de Down. Bien que très différent, le film n’est pas sans rappeler le très émouvant Alphée des étoiles d’Hugo Latulippe.

Pour ma femme et moi, le but est qu’Emilio vive la vie la plus inclusive possible et qu’il soit accepté tel qu’il est.

Olivier Bernier, père d'Emilio, atteint du syndrome de Down, et réalisateur de Forget Me Not

« Mon film est donc devenu une exploration de ce qu’est l’inclusion dans le contexte d’un système scolaire où l’on regroupe les enfants avec des handicaps dans des classes spéciales », explique M. Bernier en entrevue téléphonique.

Dédale administratif

Dans le film, le spectateur suit les pas d’Olivier et d’Hilda qui, uniquement pour faire entrer Emilio à l’école, naviguent dans un dédale administratif digne de Thésée dans le Labyrinthe. Des formulaires interminables aux rencontres d’évaluation en passant par la recherche d’intermédiaires spécialisés, ce cheminement est long.

Olivier Bernier est convaincu que la meilleure façon d’apprendre pour un enfant comme Emilio est l’inclusion. Ce qu’il a rencontré dans le gigantesque système scolaire public de New York lui fait dire que tout le monde ne pense pas comme lui.

J’ai découvert des centaines d’études montrant que les enfants apprennent mieux dans un contexte inclusif, mais aucune étude ne montre le contraire. Or, nous sommes allés à plusieurs rencontres où l’on essayait de nous vendre l’idée qu’Emilio apprendrait davantage dans leur système ségrégationniste.

Olivier Bernier

Pour appuyer ses dires, le cinéaste a inséré dans son documentaire des images horrifiantes de jeunes handicapés intellectuels complètement laissés à eux-mêmes dans un établissement américain depuis longtemps disparu. À l’autre bout du spectre, il s’est rendu dans des écoles de Boston et du New Jersey où des jeunes atteints du syndrome de Down sont de nos jours intégrés avec succès.

« Une forme d’optimisme »

Très avenant et parlant un peu le français, Olivier Bernier a des racines québécoises de ses deux parents. « Mon père est de Granby et ma mère, de Bromont, dit-il. Ils sont partis vivre en Californie, puis au New Jersey. Ma sœur et moi sommes nés aux États-Unis, mais je viens souvent voir ma famille au Québec. »

Le cinéaste a commencé dans le métier il y a une quinzaine d’années. Son premier long métrage, une fiction intitulée The Sunset Sky, a été présenté au Festival des films du monde en 2009. Depuis, il s’est davantage tourné vers le documentaire et des travaux commerciaux avec sa maison de production sise à Brooklyn.

C’est la première fois qu’un de ses films est accueilli à Slamdance. « Je suis honoré d’être là, dit-il. Ce festival constitue une célébration des films qui vont à contre-courant. »

Étant le papa du sujet principal, a-t-il trouvé le tournage de Forget Me Not éprouvant ? « C’est évident que c’est un défi, répond M. Bernier. Au départ, je ne savais pas qu’il serait aussi difficile de vivre et de documenter cette histoire tout à la fois. Ma femme et moi, comme bien d’autres parents dans notre situation, sommes engagés dans une bataille pour assurer une vie meilleure à notre fils. »

J’ai voulu être objectif, donner les deux versions de la médaille. Mais évidemment, je défends mon point de vue. Le public jugera. Au bout du compte, je voulais, par ce film, insuffler une forme d’optimisme.

Olivier Bernier

À la suite d’une longue lutte, les parents d’Emilio ont conclu une entente avec le système scolaire de New York pour un essai de quatre mois dans une classe inclusive. Ils ont depuis quitté la ville, ont eu un second enfant et inscrit leur fils à l’école d’un district scolaire beaucoup plus petit. « À ce jour, notre nouveau milieu est d’un grand appui et Emilio fait des progrès, dit son père. Mais comme vous le voyez dans le film, rien n’est jamais acquis. »

Le festival de cinéma indépendant Slamdance se tient de façon virtuelle et commence ce jeudi. Les films peuvent être vus au Canada.

Consultez le site du festival (en anglais)