Arts et être vous propose chaque dimanche un témoignage qui vise à illustrer ce qui se passe réellement derrière la porte de la chambre à coucher, dans l’intimité, loin, bien loin des statistiques et des normes.
Cette semaine : Cassiopée*, 39 ans

Silvia Galipeau Silvia Galipeau
La Presse

Cassiopée* souffre d’une maladie dont on ne parle pas. Ou peu. Une maladie typiquement féminine, méconnue, difficile à diagnostiquer et drôlement incapacitante, qui a fini par avoir raison de sa libido. Bienvenue dans le douloureux monde de l’endométriose, là où les crampes menstruelles sont quasi impossibles à soulager.

« Je suis atteinte d’endométriose. Officiellement, depuis 10 ans. Officieusement, depuis 27 ans, depuis mes premières menstruations », révèle d’emblée la jeune femme, âgée de 39 ans, rencontrée au cours de l’été.

Son parcours est épique. En dents de scie. Pensez hospitalisations, opérations, même hystérectomie. Le tout parsemé de quelques fugaces rémissions, avant un retour en force de ses douleurs. Au cube. Sans parler, avec les années, d’une diminution notable de sa libido. Et malgré un récit truffé de pointes d’ironie (« c’est une saga », rira-t-elle de bon cœur), on finira par déceler, sous sa carapace de femme forte, une tristesse infinie. Mais nous y viendrons plus bas.

Douleurs chroniques

Le récit de Cassiopée commence tôt. Très tôt. Dès ses premières menstruations, en fait. Des menstruations « extrêmement douloureuses » (lire abondantes, débordantes et récurrentes), depuis aussi loin qu’elle se souvienne. On lui prescrit très jeune la pilule, pour atténuer ses douleurs, mais elle n’atténue rien du tout. « Ça va se régler quand tu vas avoir des enfants », lui dit alors son gynéco. Il a évidemment tout faux.

Malgré ses douleurs, Cassiopée est aussi une fille « curieuse », à la libido « quand même assez forte », bref, « très intéressée par la sexualité ». Et quand elle découvre les joies de la sexualité, justement, vers 17 ans (avec un « fuck friend rencontré dans un bar »), elle constate que le sexe peut l’aider. Oui, vous avez bien lu : atténuer ses douleurs, la soulager. Comment ?

Ça doit être l’effet de toutes les hormones sexuelles. Pendant l’orgasme, ça contracte mon utérus, puis ça relâche. Et la détente ensuite est inouïe.

Cassiopée, 39 ans

Et oui, si vous voulez tout savoir, plusieurs amants du moment y prennent plaisir. « Au début, ils disaient : “Je ne sais pas trop.” Puis : “Ah ouais, finalement, c’est cool.” C’est plus chaud, ça a l’air ! », pouffe la jeune femme, qui n’a, fort heureusement, jamais eu trop de « pudeur » à cet effet. Une « majorité » de gars non plus, faut-il le préciser…

Cassiopée traverse ensuite une vingtaine mouvementée. Elle prend la pilule (« in and out »), tombe enceinte (avec un copain disparu depuis), et, bien évidemment, les douleurs ne cessent pas avec son accouchement. Elle essaie le stérilet, en vain : « J’ai des crampes atroces. » Même la Diva Cup ne lui réussit pas. Ce qui devait arriver arriva : elle retombe enceinte et, cette fois, se fait avorter. « J’ai eu ensuite des douleurs pendant trois mois. » À la clinique, on n’y voit que du feu. Elle est hospitalisée, pendant ces années, une bonne dizaine de fois, et ne compte plus le nombre de médecins rencontrés, jusqu’à ce qu’on finisse par lui déceler, ça ne s’invente pas, un côlon irritable. « Et moi, chaque fois que j’étais menstruée, j’étais en crise de côlon irritable… », dit-elle, levant les yeux au ciel.

Le diagnostic

Fin vingtaine : Cassiopée rencontre son chum actuel. Son mari. L’homme de sa vie. Ils sont fous l’un de l’autre. Et sexuellement, ils « connectent », comme on dit. « On était des chauds lapins, on faisait l’amour deux à trois fois par jour, on avait la même libido », sourit-elle. Parallèlement, avec le temps, ses douleurs menstruelles augmentent. Plus longues, plus intenses, plus invalidantes. Elle ne compte plus les journées passées « couchée comme une larve sur le divan, avec un sac magique sur le ventre… ». Jusqu’au jour où, en plein ébat, Cassiopée ressent une décharge électrique. « Une douleur, se souvient-elle, vraiment intense. »

La jeune femme ne cache pas, à ce moment-ci du récit, que, pour la première fois, ses douleurs finissent par avoir raison de sa sexualité. Elle a si mal qu’elle en vient à avoir peur de jouir.

Je ne voulais plus avoir d’orgasmes, parce que c’est comme si les contractions utérines ne relâchaient plus, comme si j’étais tout le temps contractée.

Cassiopée

S’ensuivent une série de visites à l’hôpital, la prescription de médicaments qui ne viennent à bout de rien, des commentaires parfois désobligeants des médecins (« c’est dans ta tête » !), sans oublier les mois d’attente avant de voir un spécialiste, avant qu’on lui diagnostique, enfin, « sûrement », une endométriose. C’était il y a moins de 10 ans.

« Les cellules de mon endomètre se multiplient de façon anarchique et se déposent à l’extérieur de l’utérus », résume Cassiopée, très au fait du sujet depuis. Diagnostic en main, la jeune femme n’est toutefois pas au bout de ses peines. Parce que la maladie s’est malheureusement répandue. Il faudra des années et plusieurs interventions (une hystérectomie, une ablation de ses trompes, du col, puis de ses ovaires, avant d’en venir carrément à une suppression hormonale, puis une excision des implants endométriaux) avant qu’elle ne souffre plus. Cela fait quelques mois, à peine. « Je vis le bonheur. Je n’ai pratiquement plus de douleur. »

Un bémol. Sa sexualité ? Avec le temps, la douleur et toutes ces opérations, certaines positions sont devenues inconfortables. Douloureuses. Sa libido a réduit. Pour s’éteindre totalement, depuis l’ablation de ses ovaires et sa suppression hormonale, vers la mi-trentaine. Car qui dit suppression d’hormones dit évidemment ménopause. Une ménopause provoquée, qu’on devine ici « brutale », avoue Cassiopée. « C’est comme si le lien avait été coupé entre mon sexe et son cerveau. Je n’éprouve plus de désir », explique-t-elle, en baissant tout à coup la voix. « Comme si le fait de ne plus avoir d’ovaires avait tué ma libido. »

Cela fait plus d’une heure qu’elle se confie. Derrière ses lunettes, on devine ici une larme. Puis une deuxième. « C’est sûr que ça me fait suer. Ce n’est pas comme si je ne le trouvais plus beau, mon chum ! Je l’aime encore. Mais il n’y a plus de : oh, j’ai envie. Comme si – et je n’aime pas dire ça – je me forçais… »

Certes, une fois stimulée, Cassiopée y arrive. Elle finit par (re) prendre son pied. « Mais je n’ai plus le feu sacré… »

Cassiopée nous regarde. Essuie ses larmes. Puis se ressaisit. « En même temps, conclut-elle, je sais que plein de femmes n’ont jamais d’orgasmes dans leur vie. Et moi, malgré tout, je continue à être capable d’en avoir, d’avoir du plaisir. Même si le désir, lui, n’est plus là… »

* Prénom fictif, pour protéger son anonymat

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endomètre est le revêtement interne de l’utérus, évacué chaque mois avec les menstruations. L’endométriose est une maladie gynécologique causée par la présence d’endomètre non seulement à l’intérieur, mais également à l’extérieur de l’utérus. Les cellules saignent, mais le sang ne peut pas être évacué (comme dans le cas des menstruations). Se forment donc des lésions ou kystes causant des douleurs ponctuelles ou chroniques. La maladie touche 1 femme sur 10 en âge de procréer, et le diagnostic peut prendre des années avant d’être confirmé.