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Q : « Ma belle-sœur a perdu le goût et l’odorat après avoir eu la COVID-19 en décembre 2020. Lorsqu’elle a pu avoir un contact avec un professionnel de la santé, elle s’est fait répondre qu’il n’y avait rien à faire et qu’il n’existait pas de services établis pour soigner les personnes qui subissent à long terme des effets secondaires. Pourtant, ces pertes sont vécues comme un important handicap. […] Peut-être existe-t-il un programme de soins, mais que l’information ne circule pas ? »

France Girard

R : Votre question est très pertinente, car ce qu’on constate encore aujourd’hui, c’est que la forme longue de la maladie demeure à la fois mystérieuse et insuffisamment explorée.

De quoi parle-t-on exactement quand on évoque la COVID longue ?

De tous les symptômes qui persistent « trois mois après l’infection et qui ne peuvent pas être expliqués par une autre cause », nous explique la Dre Thao Huynh, épidémiologiste et cardiologue au Centre universitaire de santé McGill, qui a fait de l’étude de cette maladie une priorité.

Elle signale qu’on peine à estimer avec précision le taux de malades de la COVID-19 qui développent la forme longue de la maladie. « Ça dépend des pays, il y en a qui parlent de 15 %, d’autres de 25 %. »

Mais ce qui est sûr, c’est que ce n’est pas un mythe. Ceux qui en souffrent ont des symptômes qui peuvent être très sérieux et se manifester plus de deux ans après une première infection.

« J’ai des patients qui ont fait des triathlons, des athlètes de niveau international, qui ont vraiment une qualité de vie nulle encore aujourd’hui », précise Thao Huynh.

Pour répondre précisément à votre question, il existe donc, oui, des « services établis » pour ceux qui en souffrent. Le travail de la Dre Thao Huynh en est la preuve.

Mais l’offre est visiblement à géométrie variable dans la province.

Parmi les autres initiatives déjà mises sur pied, notons aussi le projet Co-Vie, du centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) de la Montérégie-Ouest.

L’idée est de sensibiliser la population à la maladie, de permettre à ceux qui en souffrent de mieux la gérer, de collaborer à la recherche et de développer l’offre de services.

La directrice adjointe à la direction des services multidisciplinaires – qualité et évolution de la pratique, Sophie Poirier, nous explique que tout a commencé par un projet de recherche mené par Simon Décary, visant à offrir des services de réadaptation pour les patients souffrant de COVID longue.

Un constat important a vite été fait : le besoin était là et il était pressant.

« On a décidé de développer l’offre de service pour que ce soit accessible le plus rapidement possible et que ce soit une façon d’instruire la population par rapport à tout ça », raconte Mme Poirier.

Elle souligne, il est utile de le savoir, qu’on trouve notamment des fiches d’autogestion des symptômes sur le site web du projet Co-Vie.

Consultez le site du projet Co-Vie

Une clinique de recherche post-COVID-19 a par ailleurs été mise sur pied à l’Institut de recherches cliniques de Montréal en février dernier.

Même si on parle d’abord et avant tout, ici, de recherche, cela comprend « une évaluation clinique avec une certaine prise en charge et aussi la possibilité de recommandation à des spécialistes, selon les complications détectées chez les participants au protocole », explique la directrice des communications de l’établissement, Florence Meney.

Il reste qu’il manque généralement de ressources au Québec pour la COVID longue, estime Thao Huynh.

Il est nécessaire, selon elle, d’y remédier. Et Québec aurait tout avantage à y voir rapidement.

« Ce serait important que le gouvernement consacre des ressources et des structures pour soutenir ces patients – notamment physiothérapie, ergothérapie, travail social, clinique cardiovasculaire. »