On l’entend souvent : à partir de l’âge de 21 ans, les jeunes autistes se retrouvent pratiquement sans soutien. Et leurs parents, eux, se retrouvent devant le vide. Sophie Prégent et Charles Lafortune le savent trop bien. Après les séries documentaires Autiste, bientôt majeur et Autiste, maintenant majeur, le couple franchit une étape de plus en lançant la Fondation Autiste & majeur.

Catherine Handfield Catherine Handfield
La Presse

L’idée de mettre sur pied une fondation trottait dans la tête de Sophie Prégent et de Charles Lafortune depuis longtemps.

« Quand on a commencé le documentaire Autiste, bientôt majeur, on s’est dit que ce serait le fun qu’il arrive quelque chose au bout de tout ça », nous dit Sophie Prégent, actrice et présidente de l’Union des artistes. « Montrer comment c’est de vivre avec un enfant autiste, c’est une chose, dit-elle à propos des documentaires qui racontent le quotidien de grands enfants autistes, dont son fils Mathis, 18 ans. Mais après, qu’est-ce qui arrive ? Au bout de ça, ça va servir à quoi ? Et Charles est arrivé avec l’idée de la fondation. »

Le couple ne voulait pas refaire ce qui se faisait déjà (la Fondation Véro & Louis, par exemple, construit des maisons pour répondre aux besoins des autistes majeurs). La Fondation Autiste & majeur a donc pour mission de financer des programmes qui touchent la poursuite de l’éducation des adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), leur intégration au monde du travail et les centres de jour qui les accueillent. Bref, à financer, de façon centralisée, les initiatives concrètes qui ont lieu partout au Québec et qui sont souvent tenues à bout de bras par les gens sur le terrain.

Quand l’enfant sort du système scolaire, après 21 ans, qu’est-ce qu’on fait ? Il reste à la maison ? Un des parents arrête de travailler ? Nous, on veut aider à faire en sorte qu’il y a une poursuite des acquis, qu’il n’y a pas de régression quand l’enfant sort de son groupe scolaire et se retrouve à la maison.

Charles Lafortune, producteur et animateur

Bref, à rendre ces jeunes le plus autonomes possible ? « Tout à fait, répond Charles Lafortune. Et à les aider à réussir leur vie d’autiste, et non pas échouer leur vie de pseudo neurotypique. De pouvoir avoir un emploi, un endroit où ils se sentent estimés, un endroit où ils sentent qu’ils font partie du monde et qu’ils ont une valeur. »

Quand l’enfant devient adulte, les parents se sentent désemparés, souligne Sophie Prégent. Elle donne l’exemple du vertige qu’elle a ressenti quand elle a compris que le suivi de Mathis au CHU Sainte-Justine prendrait fin le jour de ses 19 ans. « Dermato, dentiste, médicament, tout est là. Je me suis dit : “OK, il faut que je magasine un dentiste.” Mais qui s’occupe d’un enfant comme Mathis, qui doit être sous anesthésie pour les dents ? Tu comprends, cette journée-là, qu’il est majeur. En théorie, tu n’es plus responsable de lui, mais il ne peut pas être responsable de lui-même. Alors vite, tu recommences à pédaler, comme quand il était petit. »

La Fondation St-Hubert a fait un don de 1 million de dollars à la Fondation Autiste & majeur, ce qui représente l’engagement le plus important de son histoire. Et. oui, nous répond Charles Lafortune, le couple a aussi contribué de sa poche et continuera à le faire à l’avenir.

« Charles et moi, on le dit tout le temps : nous n’avons pas choisi l’autisme, souligne Sophie Prégent. C’est l’autisme qui nous a choisis. »

> Consultez le site de la fondation