(Québec) Jonathan Marchand, un homme de 43 ans atteint de dystrophie musculaire, a installé mercredi une cage devant le Parlement dans laquelle il promet de rester tant que Québec ne lui proposera pas des solutions pour le sortir du CHSLD où il est forcé de vivre depuis plus de 10 ans.

Hugo Pilon-Larose Hugo Pilon-Larose
La Presse

M. Marchand, à qui La Presse avait parlé plus tôt cet été, souhaite que le gouvernement de la Coalition avenir Québec (CAQ) mette en place un programme d’assistance personnelle où les personnes handicapées pourraient gérer depuis leur domicile les soins dont ils ont besoin, plutôt que de vivre en institution.

« Je ne suis pas un grand malade. Je suis un citoyen comme tout le monde. Ce que je veux, c’est qu’on respecte mes droits et libertés. […] On est des personnes comme vous. On n’es pas des patients, on n’est pas des objets qu’on entrepose dans des CHSLD », a-t-il dit mercredi à la ministre responsable des Proches aidants, Marguerite Blais, qui est venue le rencontrer au lieu de son campement, Place de l’Assemblée nationale.

« On est complètement arriéré »

Jonathan Marchand vit dans un CHSLD de la capitale depuis 10 ans. En 2010, l’ingénieur a eu une pneumonie grave et s’est retrouvé aux soins intensifs. Il a alors été placé sur un respirateur artificiel et est depuis aidé mécaniquement pour respirer. L’homme a depuis besoin de soins 24 heures sur 24.

Sur la question des soins offerts à domicile pour les personnes handicapées, M. Marchand juge que le Québec est « complètement arriéré » sur d’autres sociétés, dont certaines provinces canadiennes, qui ont développé différents services depuis de nombreuses années.

« Je fais partie des gens qui sont condamnés à vivre en institutions et ça doit cesser. Les gens doivent avoir accès à tous les services dont ils ont besoin pour rester chez eux, en sécurité, avec leur famille. […] Notre système a un parti pris pour les solutions institutionnelles et les orientations du gouvernement actuel vont dans ce sens, alors que tout l’argent va dans les CHSLD et les maisons des aînés », a-t-il déploré.

Québec promet d’agir

La ministre Marguerite Blais, présente pour discuter avec M. Marchand à Québec, a affirmé mercredi que le gouvernement souhaitait aussi investir davantage de fonds publics ces prochaines années pour améliorer les programmes d’aide à domicile.

« M. Marchand souhaiterait que ça se fasse demain matin. Je vais travailler aussi vite que possible pour réaliser ce qu’il demande. Il est très légitime de choisir là où l’on veut rester et l’argent devrait suivre la personne [peu importe où elle vit]. C’est un changement de paradigme », a-t-elle affirmé. [NDLR : traduction en français d’une réponse donnée par la ministre à une question posée en anglais]

Mais pour Jonathan Marchand, le temps presse. Il refuse de passer une année de plus en CHSLD et affirme qu’il restera dans sa cage devant le Parlement tant qu’il n’aura pas discuté de l’enjeu avec le premier ministre François Legault, afin qu’on lui propose des solutions rapidement réalisables.

Un modèle désuet

Gabriel Nadeau-Dubois de Québec solidaire estime que le modèle des CHSLD est « brisé » et que Québec doit rapidement « en finir » pour trouver des alternatives aux personnes dans des situations comme celle de Jonathan Marchand.

« Quand on en vient à poser des gestes d’éclat comme ça, c’est qu’on a fait d’autres choses avant. (...) Un moment donné, quand on n’a pas de réponses, on en vient à poser des gestes d’éclat », a-t-il dit mercredi.

Harold LeBel du Parti québécois a pour sa part constater ces dernières semaines toute la détresse que vivent les personnes handicapées dans les CHSLD, particulièrement depuis le début de la pandémie de COVID-19, alors qu’ils ont été plus prisonniers que jamais des institutions où ils vivent.

« J’ai vu leur détresse monter. Ces gens-là ont besoin d’avoir des réponses. Le geste de Jonathan ne me surprend pas, alors qu’il a des solutions, mais que personne n’écoute », a dit M. LeBel.

Au cabinet de la ministre Marguerite Blais, on rappelle que le gouvernement a investi 280 millions pour le soutien à domicile et qu’il compte ajouter 100 millions de plus cette année.

« Concernant monsieur Marchand, nous sommes au fait de sa situation vécue et nous sommes très empathiques à sa cause. Par ailleurs, ce dernier doit recevoir des soins et services 24 heures sur 24. Sa situation fait l’objet de réflexion, nous l’avons d’ailleurs rencontré récemment. Nous étudions toutes les avenues possibles pour le soutenir afin qu’il puisse vivre à domicile rapidement. Nous ne le laisserons pas tomber », a-t-on indiqué par écrit à La Presse.

François Legault est directement interpellé par Jonathan Machand, qui souhaite le rencontrer. Au moment de publier, il n’avait toujours pas réagi au coup d’éclat de l’homme de 43 ans. Après le conseil des ministres qui se tient de façon virtuelle, le premier ministre n’a aucune activité publique prévue à son horaire, mercredi.