(Québec) Certains sont jeunes, mais vivent déjà en CHSLD. D’autres restent à domicile, mais ont besoin d’aide pour vivre. Une aide qui s’effrite en ces temps de COVID-19. « Sans parole » et « oubliées de tous », disent-ils, des personnes handicapées se réunissent ces jours-ci sur Zoom. Elles participent à une « émission solutionnaire ». C’est leur téléréalité à eux, où elles se racontent, où ce n’est pas drôle, mais où elles proposent ensemble, en direct, des solutions.

Hugo Pilon-Larose Hugo Pilon-Larose
La Presse

Daniel Pilote vit depuis six ans en CHSLD. Il souffre de dystrophie musculaire et a besoin d’assistance pour vivre. Isolé comme tous les résidants de ces milieux de vie pendant la première vague de COVID-19, il a côtoyé la détresse. Celle des aînés d’abord, mais aussi celle des personnes handicapées, jeunes et moins jeunes, en établissement ou à domicile, qui perdaient des services. Et dont personne ne parlait.

Je trouvais qu’on ne parlait pas assez de nous dans les médias. J’ai donc commencé une émission sur Zoom [plateforme web de vidéoconférence]. On a décidé, entre nous, qu’on se donnait une voix. Et ça a fait du bien à beaucoup de monde.

Daniel Pilote

En entretien avec La Presse, l’homme de 58 ans déplore qu’il soit difficile d’attirer l’attention sur le sort que l’on réserve aux personnes handicapées qui ont besoin d’aide pour vivre. Pourtant, au début du mois de juin, ils étaient plus de 700 personnes connectées à leur ordinateur pour partager leurs inquiétudes. Ils refusent d’être à nouveau oubliés.

« Le maintien à domicile est exécrable en ce moment », dénonce Daniel Pilote. Ceux qui reçoivent des services d’aide à la vie domestique, grâce aux entreprises d’économie sociale, voient leurs services réduits, faute de personnel. D’autres craignent de perdre le préposé qui est payé environ 15 $ de l’heure par un programme du ministère de la Santé et qui se déplace chaque jour ou chaque semaine à leur domicile. Désormais, les conditions de travail en CHSLD sont beaucoup plus avantageuses.

Un salaire de « crève-faim »

Luc Jérôme comprend bien l’attrait, pour les préposés, du travail en CHSLD, où Québec promet un salaire de 26 $ de l’heure. Atteint de paralysie cérébrale néonatale (il a manqué d’oxygène pendant 9 secondes à la naissance), l’homme, qui habite un HLM de Longueuil, avoue s’être querellé avec sa préposée pendant la pandémie, alors qu’elle pensait partir pour aller travailler en établissement. Heureusement, elle est restée.

« Mais c’est vrai qu’elle est payée un salaire de crève-faim », affirme M. Jérôme, qui aurait compris, malgré tout, si elle avait choisi de partir.

PHOTO ALAIN ROBERGE, LA PRESSE

Âgé de 37 ans, Luc Jérôme a besoin d’aide pour tout faire : hygiène corporelle, aller à la toilette, manger, faire les repas, s’habiller, se coucher et se lever. Sur la photo, on le voit avec la préposée Geneviève Denis.

Âgé de 37 ans, Luc Jérôme a besoin d’aide pour tout faire : prendre soin de son hygiène corporelle, aller à la toilette, manger, faire les repas, s’habiller, se coucher et se lever. Sans oublier le ménage et toutes les autres tâches de la vie quotidienne, qui sont anodins pour une personne sans handicap, mais qui représentent dans son cas une montagne à grimper chaque jour de sa vie.

Ce que lui et les autres personnes handicapées rassemblées sur Zoom demandent, c’est de simplifier les programmes leur étant destinés. Mais surtout, de les rendre plus attrayants. À commencer par payer les préposés au même salaire que s’ils travaillaient en CHSLD. C’est là, rappellent-ils, qu’ils iront vivre s’ils n’arrivent plus à avoir les services pour rester à la maison.

Une « détresse hallucinante »

Le député du Parti québécois (PQ) Harold LeBel connaît bien la réalité des personnes handicapées en CHSLD, mais aussi celle de ceux qui peinent à vivre dignement à domicile. Pendant la première vague de COVID-19, il s’est joint à l’une des émissions sur Zoom pour écouter ce qu’ils avaient à dire. Une expérience enrichissante, affirme-t-il, mais surtout douloureuse.

« Je devais faire 15 minutes, mais j’ai finalement fait une heure. Je ne pouvais plus sortir de là. C’est hallucinant la détresse que j’entendais. Je l’ai donc fait une fois avec eux, puis deux fois, mais un moment donné, je suis dans l’opposition. Je peux bien dénoncer, mais il faut que les journalistes écoutent, il faut que le gouvernement écoute, pour que les Québécois sachent ce qu’ils vivent », déplore-t-il.

M. LeBel a raconté à La Presse le témoignage d’un « gars de Granby ». Un homme qui a toute sa tête, mais qui a des difficultés de langage.

« Il ne peut pas bouger, il a de la misère à parler, il a de la misère à s’expliquer. On lui a dit pendant la pandémie : ‟C’est fini, les pantalons, c’est trop long pour te les mettre, on va te mettre des leggings et ça sera plus vite.” J’en reviens pas. Il protestait, on l’a amené voir son médecin, on voulait lui trouver un problème de santé mentale. Mais il n’est pas fou, le gars, il a juste de la misère à parler », affirme le député péquiste.

PHOTO JACQUES BOISSINOT, ARCHIVES LA PRESSE CANADIENNE

Le député du Parti québécois Harold LeBel

La COVID-19, ça a permis de mettre le Kodak sur la situation des aînés vulnérables. On a regardé tout de suite là, mais on a oublié la réalité des personnes handicapées, dont plusieurs jeunes qui vivent à domicile et qui peinent à obtenir de l’aide. Ils sont cloués à leur fauteuil, sans parole. On n’a pas parlé d’eux autres.

Harold Lebel, député du Parti québécois

Des solutions

Une fois ces constats établis, il faut des solutions. C’est ainsi que fonctionne Jonathan Marchand, 43 ans, atteint de dystrophie musculaire, qui vit en CHSLD depuis 10 ans. Après une pneumonie grave en 2010, il s’est retrouvé aux soins intensifs, où il a été placé sur un respirateur artificiel. Il n’a depuis jamais cessé d’être aidé mécaniquement pour respirer.

En entrevue avec La Presse, il explique le plan qu’il a longuement préparé. Un « programme d’assistance personnelle autodirigé québécois », où les personnes handicapées ne seraient pas « forcées » de rester à l'hôpital ou à domicile avec des services minimums. Un plan, dit-il, qui coûterait moins cher à l’État que de leur bâtir des ailes dans les prochaines Maisons des aînés, où les personnes handicapées se sentiront encore « ghettoïsées ».

PHOTO FOURNIE PAR JONATHAN MARCHAND

Jonathan Marchand, 43 ans, atteint de dystrophie musculaire, vit en CHSLD depuis 10 ans.

« Ce qu’on a en ce moment, c’est le soutien à domicile. C’est destructif, ce n’est pas fait pour la participation sociale, travailler et gagner sa vie. L’assistance personnelle permet ça. Tu peux avoir un projet de vie comme tout le monde et contribuer à la société » avec une personne payée convenablement pour t’accompagner dans la vie à domicile, explique M. Marchand.

« L’offre de services est tellement mal organisée que la plupart des gens comme moi qui ont des besoins importants se ramassent en CHSLD. […] D’autres sont institutionnalisés chez eux. Sans assistance pour sortir, pour avoir une vie normale, ils sont prisonniers de leur domicile », ajoute-t-il.