L’urgence de mourir

Leur amitié dure depuis un demi-siècle. Enfin, presque. Depuis quatre ou cinq ans, il faut bien avouer que c’est devenu une relation à sens unique.

Quand Diane Latour parle de Micheline, on sent la profonde affection qu’elle porte à son amie. « Je l’ai connue à 22 ans ; j’en ai 72. Elle a quitté l’enseignement pour travailler dans des organismes communautaires. Elle a toujours été d’une immense générosité. La bonté incarnée… »

Il y a une dizaine d’années, on a diagnostiqué chez Micheline la maladie d’Alzheimer. Depuis cinq ans, elle vit au CHSLD Berthiaume-Du Tremblay, à Montréal.

Mais bon, « vivre », c’est vite dit…

« Elle ne mange plus seule, elle ne parle plus. Elle dort 18 heures par jour », raconte Diane Latour, sa mandataire et sa proche aidante. Son amie de toujours. « Elle ne me reconnaît pas. Les yeux complètement vides… »

Quand la première vague a frappé, le printemps dernier, une cinquantaine de résidants du CHSLD ont été emportés par la COVID-19. Micheline a contracté la maladie.

Diane Latour a alors eu une pensée pour son amie.

Une pensée inavouable.

« Au plus profond de mon cœur, j’ai souhaité qu’elle meure… »

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Diane Latour n’avait pas d’héritage à toucher.

Elle ne se sentait pas écrasée par sa tâche de proche aidante.

Elle espérait que son amie soit emportée par la vague pour une seule raison : « Vivre, ce n’est pas ça. »

Elle est sans doute l’une des rares à le dire aussi ouvertement. Mais elle est loin d’être la seule à le penser.

Mercredi, à Ottawa, une majorité de sénateurs ont voté pour permettre aux Canadiens de demander l’aide médicale à mourir de manière anticipée s’ils souffrent de maladie neurodégénérative.

L’amendement au projet de loi C-7 permettrait à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, par exemple, de recevoir l’aide à mourir après avoir perdu ses facultés mentales, ce que proscrit la loi actuelle.

« C’est une bonne nouvelle, mais ce n’est pas gagné non plus », se réjouit prudemment Sandra Demontigny. La Chambre des communes a jusqu’au 26 février pour approuver, ou non, le projet de loi amendé du Sénat.

Pour Sandra Demontigny, le temps est compté. « Mon état dégénère plus vite qu’on ne l’aurait pensé. Mes facultés commencent à baisser », se désole cette femme de 41 ans, mère de trois enfants et auteure de L’urgence de vivre – Ma vie avec l’alzheimer précoce.

Pour elle, il y a aussi… l’urgence de mourir.

Mourir dans la dignité.

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Sandra Demontigny a vu son père emporté par l’alzheimer précoce à 53 ans. Elle l’a surtout vu dépérir lentement. Cruellement. « Il était jeune, en forme. La maladie ne venait pas à bout de partir avec lui. »

C’était un véritable supplice. Pour tout le monde. « Il faisait de l’errance, nous envoyait promener, donnait des coups de poing dans les murs, marchait à quatre pattes, léchait le plancher… »

Il a fallu l’attacher à son lit. Il se débattait. « Il avait des contusions et des ecchymoses partout. Un moment donné, on s’est posé la question : à quoi ça sert ? »

Sandra Demontigny s’est juré de ne pas finir comme son père. Si les parlementaires refusent de modifier la loi, elle ira mourir en Suisse ; elle a déjà entamé les démarches. Si ça bloque du côté de la Suisse, elle en finira par elle-même.

Elle n’a pas trois ou quatre années à perdre. Il lui en reste déjà si peu.

Mais elle préfère encore ça à se retrouver un jour à quatre pattes à lécher le plancher.

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Il est trop tôt pour savoir ce que fera le gouvernement des amendements proposés par le Sénat, un processus toujours en cours, indique-t-on au cabinet du ministre de la Justice.

Cela dit, il serait fort étonnant qu’on amende le projet de loi C-7 sans prendre le temps de poser des balises, admet le D^r Georges L’Espérance, neurochirurgien et président de l’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité.

Il a bon espoir qu’on y arrive d’ici la fin de l’année. Après tout, il y a là-dessus un consensus très large, dans la communauté médicale comme chez la population.

Les maladies neurodégénératives cognitives n’ont rien à voir avec la santé mentale, rappelle le D^r L’Espérance. « Ce sont des pathologies incurables qui vont aboutir à la mort dans des conditions d’indignité totale. »

Il n’y a aucune raison de ne pas les traiter comme n’importe quelle autre maladie physique, comme le cancer.

Il n’y a aucune raison de refuser à ceux qui en souffrent de choisir le moment de leur mort.

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Diane Latour veut avoir ce choix, si par malheur elle souffrait un jour de la maladie d’Alzheimer.

Le choix que son amie Micheline n’a pas eu.

« Le jour où je serai aux couches, où je ne reconnaîtrai pas mes enfants, où je serai incapable de m’alimenter moi-même, oubliez ça… Je suis convaincue que mes enfants vont assez m’aimer pour, le temps venu, faire ce geste-là. »

Et Micheline ? La COVID-19 ?

« Elle est passée au travers… »

Note : Pour des raisons de confidentialité, nous avons modifié le prénom de Micheline