Il y a deux ans, la journaliste Sara Champagne a entrepris un reportage sur deux petites filles en attente d'une greffe de rein. Le projet: les suivre pendant un an dans leur quotidien à l'hôpital, parler de leur lutte, du courage de leur famille, du travail exemplaire des équipes médicales. La Presse a publié l'automne dernier dans ses pages les textes de Sara et les photos de Martin Chamberland, qui l'a accompagnée tout au long du processus. Ce printemps, ils publient un livre, Axelle et Camille, qui raconte en détail et avec beaucoup de doigté et de sensibilité cette expérience qui a transformé leur vie.

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Quand as-tu su que ce reportage deviendrait un livre?

C'est Martin qui a eu l'idée. La première fois qu'il est venu à l'hôpital, il n'arrêtait pas de prendre des photos, et il a compris à ce moment-là dans quoi on s'embarquait. Je me suis mise à prendre des notes, tout le temps. Mais la décision de faire un livre est venue un peu plus tard, à la veille de la chirurgie d'Axelle.

Que trouve-t-on dans le livre qu'il n'y avait pas dans le reportage?

Les coulisses, les dessous, des extraits d'échanges entre Martin et moi, des réflexions. Et je m'attarde davantage sur ce qui est arrivé après les opérations. J'ai aussi accepté de me mettre en scène, de parler au «je». Si je m'étais contentée de transmettre l'émotion des autres, ça n'aurait pas été aussi bon.

Est-ce que tu vois ton métier autrement maintenant?

Oui. J'ai l'impression que ça m'a rendue plus humaine, et que ça me permet de voir le côté humain derrière chaque nouvelle. Mais en même temps, c'est certain qu'on ne peut pas s'investir comme ça à chaque fois. Ça me fait voir aussi le système de santé autrement: c'est grandiose ce qui se passe chaque jour dans un hôpital.

Que t'ont appris Axelle et Camille?

Elles ont souffert le martyre, elles portent toujours la maladie en elles, le rejet est toujours possible, et elles devront prendre des médicaments toute leur vie. Pourtant, elles sont toujours dans le présent, jamais en train de se projeter. C'est difficile d'arriver à ça quand on est adulte. Pour moi, pour leur famille aussi, ç'a été une leçon.

Quels pièges as-tu voulu éviter en écrivant ce livre?

J'ai voulu éviter le mélo. C'est pour ça qu'il y a le moins d'adjectifs possible! Je voulais choisir les mots justes, exacts, rendre la réalité sans rien lui enlever ni rien lui ajouter. C'est pour ça aussi que le livre est court. J'aurais pu écrire 350 pages, mais toute l'histoire tient dans ces 124 pages. Je n'avais pas besoin d'en dire plus.

Axelle et Camille - Renaître à 11 ans, de Sara Champagne, photos de Martin Chamberland, éd. VLB, 124 p. 19,95$ (en librairie demain).