Le 21 novembre, Emilie Caron est revenue auprès des siens, à temps pour célébrer Noël. Un véritable miracle pour celle qui a échappé à la mort à plus d’une reprise, après avoir passé sept mois à l’hôpital avant de subir une complexe greffe de poumons. Récit des exploits d’une véritable guerrière et des troupes qu’elle a su rallier derrière elle.

Pierre-Marc Durivage Pierre-Marc Durivage
La Presse

Emilie se fait appeler Mana par à peu près tout le monde, y compris son amoureux Sébastien. Mana, c’est le nom de son personnage de Bicolline, un grand jeu de rôle grandeur nature. C’est une générale de front redoutable qui a mené de nombreuses armées à la victoire. Athlétique, mais plutôt menue, on ne l’imagine pas mener la charge contre une rangée de pavois hérissée de lances. Mais il réside en Mana une puissance et une force hors du commun. 

PHOTO ÉRIC DUBÉ, FOURNIE PAR BICOLLINE

Emilie Caron est une générale de front redoutable qui a mené de nombreuses armées à la victoire à Bicolline. Elle compte d’ailleurs y retourner le plus rapidement possible. « Les seuls sports qui ne sont pas conseillés sont la plongée et le parachutisme, mais aussi les sports de contact violent. Ça devrait donc être OK pour Bicolline, j’ai déjà en tête de retourner sur le champ de bataille. »

Le choc a donc été brutal quand le diagnostic de fibrose pulmonaire est tombé, il y a un peu plus d’un an. Résultat d’un effet secondaire relié au traitement d’une récidive de la maladie de Hodgkin contractée dans la vingtaine, les poumons de la jeune maman de 35 ans ne fonctionnaient plus qu’à 39 % quand elle a su pourquoi elle avait tant de mal à retrouver son souffle. La situation s’est rapidement détériorée dans les mois suivants, si bien qu’elle a été admise au département de pneumologie du CHUM au printemps dernier, en attente d’une greffe.

« C’était vraiment une course contre la montre, je ne savais pas quand et si on allait trouver des poumons compatibles, nous a-t-elle expliqué quand elle nous a accueillis chez elle un peu avant Noël. En même temps, je devais conserver la forme pour ne pas me déconditionner. Mais simplement pour respirer, je dépensais 1500 calories de plus par jour qu’une personne normale. Je devais donc manger beaucoup plus pour ne pas maigrir trop. Alors je gérais tout ce qui m’arrivait comme une grande bataille. Qu’est-ce que ça prend pour aller chercher l’objectif ? J’étais en mode tactique pour me rendre à la greffe. »

C’est aussi pendant cette période qu’elle a décidé de faire partager sa réalité à l’aide d’un lumineux blogue publié régulièrement sur sa page Facebook. « C’était pour raconter mes démarches, notamment parce que c’était parfois difficile de devoir répondre aux questions des gens, nous a dit la jeune femme qui a dû vivre avec un concentrateur d’oxygène portatif dans les mois qui ont précédé son hospitalisation. Le blogue m’a donc permis de partager ce que je vivais, tout en trouvant le ton juste pour le faire. »

Je n’ai pas réalisé l’effet que le blogue pouvait avoir sur les gens. Mais il y a plein de gens qui vivaient des moments difficiles qui m’ont dit que je leur donnais l’énergie pour continuer. Ces témoignages m’ont permis de sentir que j’avais encore une place et un rôle à jouer.

Emilie Caron

Élan de solidarité

Le 5 juin, Mana a été transférée aux soins intensifs, car ses poumons ne fonctionnaient plus. Elle a publié juste avant un dernier message sur son blogue, suivi d’un autre, écrit celui-là par son amoureux, qui expliquait qu’elle n’avait pas plus de trois semaines pour trouver des poumons compatibles. Galvanisé, son entourage s’est retroussé les manches. Son amie Isabelle Gauthier a décidé de lancer une campagne de sociofinancement. Mana étant travailleuse autonome, elle ne bénéficiait pas d’une assurance salaire.

« J’ai convaincu son chum Sébastien de nous laisser l’aider, nous a appris Isabelle. Je lui ai dit : “ Tu n’es pas quêteux, et nous, ça va nous permettre d’avoir le sentiment de faire quelque chose de concret. ” Mais je n’avais jamais pensé que ça allait partir en fou comme ça ! » Devant le succès de son entreprise, Isabelle Gauthier a bouclé la campagne au bout de seulement 28 heures après avoir amassé 21 714 $.

PHOTO ÉRIC DUBÉ, FOURNIE PAR BICOLLINE

C’est pendant la Grande Bataille de Bicolline qu’Emilie Caron et Sébastien Bergeron se sont rencontrés. L’épreuve subie cette année par son amoureuse est d’une tout autre nature. « La période après la greffe a duré des mois pendant lesquels elle était solidement droguée. Ses petits moments d’éveil devaient être excessivement pénibles, nous a dit Sébastien. Tu ne passes pas au travers de ça si tu n’as pas une détermination et une volonté de fer. »

L’initiative d’Isabelle a surtout trouvé écho auprès de la communauté de Bicolline. La majorité des 422 donateurs sont en effet des participants du jeu de rôle grandeur nature, qui attire 4000 participants chaque été en Mauricie. C’est donc aussi de la communauté de Bicolline qu’est venue l’idée de lancer une chaîne de dons de sang – Mana a utilisé des quantités considérables de sang pendant et après sa greffe, qui s’est finalement déroulée le 30 juin. 

« Je suivais beaucoup son blogue et j’ai eu, comme bien des gens, le sentiment de vouloir aider sans trop savoir comment faire, nous a expliqué Julien Grenier. J’ai d’abord encouragé mes proches à signer leur carte de don d’organes, après quoi j’ai pensé donner du sang, surtout que je suis donneur universel. Mais j’ai une phobie atroce des seringues et des aiguilles. Mais de fil en aiguille, j’en ai parlé avec les gens de mon groupe de Bicolline et on s’est tous encouragés à le faire. On s’est placés dans une situation où c’était impossible de reculer. »

La suite appartient à son ami Charles-Antoine Lauzé, ambulancier de métier et fils d’un employé d’Héma-Québec. « J’ai eu l’idée de lancer un défi aux autres groupes de Bicolline. Chaque fois qu’une guilde donne du sang, elle en invite trois autres à faire de même. C’est parti très fort, beaucoup de groupes ont donné, il y a même des Américains qui l’ont fait. » En moins de deux mois, plusieurs guildes ont été sollicitées, plus de 50 personnes ont donné du sang et ça continue. Julien et Charles-Antoine songent même à organiser une grande collecte de sang à Shawinigan en marge d’un événement organisé chaque printemps par Bicolline.

PHOTO FRANÇOIS ROY, LA PRESSE

Sensibilisés par l’histoire de Mana, Charles-Antoine Lauzé et Julien Grenier ont lancé une chaîne de don de sang auprès des groupes de Bicolline. « De la voir ici aujourd’hui à faire des blagues, je me dis que pas une fois elle a dû abandonner, nous a dit Charles-Antoine. Sa détermination est surhumaine, Mana est bien plus qu’une guerrière à mes yeux. »

Je ne m’attendais pas à ces gestes de solidarité. Ça m’a démontré l’espèce de sentiment de fraternité qui existe à Bicolline. C’est un peu comme si on demeurait tous dans le même village. Les gens prennent soin les uns des autres.

Sébastien Bergeron, conjoint d’Emilie Caron

C’est donc un village entier qui a retenu son souffle quand Mana a finalement subi sa greffe. Une opération particulièrement complexe, parce qu’on a dû la maintenir en vie artificiellement avant l’opération, mais aussi parce qu’il a fallu enlever certains lobes des poumons du donneur pour qu’ils puissent être anatomiquement appropriés à sa petite cage thoracique. Des complications qui ont failli emporter Mana à quelques reprises. « Au cours de cette période, on m’a appelé quatre fois en deux semaines pour me dire qu’elle ne passerait pas la nuit, nous a révélé Sébastien Bergeron. C’était les montagnes russes émotives chaque fois, c’était épouvantable… La période post-greffe, qui a duré deux mois, a été vraiment difficile… »

Mais Mana est revenue auprès de lui et d’Enzo, un petit concentré de bonheur de deux ans et demi. Et elle sait qu’elle peut compter sur une communauté tricotée serré qui sera là pour l’appuyer dans son combat qui va se poursuivre au cours des prochains mois et des prochaines années. « Au début, je disais aux gens d’arrêter de dire que je suis une guerrière, parce que je ne me sentais vraiment pas comme ça, je me sentais faible, j’avais de la misère à lever une boîte, nous a-t-elle admis. Mais à un moment donné, j’ai compris qu’être guerrière, ce n’était pas seulement une question de force. »

Première québécoise

PHOTO FOURNIE PAR LE CHUM

Une dizaine de membres du personnel médical du CHUM ont entouré Emilie Caron quand elle a marché pour la première fois avec sa machine d’oxygénation par membrane extracorporelle. 

En juin dernier, alors qu’on avait plongé Mana dans un coma artificiel pour la brancher à une machine d’oxygénation par membrane extracorporelle, communément appelée ECMO (extracorporeal membrane oxygenation), le corps médical du CHUM a décidé d’expérimenter une technique jamais utilisée auparavant au Québec. Pour ne pas qu’elle se déconditionne en attendant la greffe, on a décidé de la réveiller pour la faire marcher avec son ECMO. Pour ce faire, il a fallu faire passer les tuyaux dans son cou, alors qu’ils sont normalement insérés dans la cuisse du patient. Au total, Mana est restée branchée à l’ECMO pendant 40 jours avant et après sa transplantation, une période exceptionnellement longue. « Elle a réussi à gagner la guerre, nous a confié le Dr Charles Poirier, directeur médical du programme de transplantation pulmonaire du CHUM. Elle a surmonté plusieurs embûches, elle a réussi à s’en sortir avec brio grâce à sa force morale. On ne réalise pas la douleur des effets secondaires, l’angoisse, les déceptions et les nouveaux obstacles. Il y a des moments où elle se décourageait, mais on la retrouvait le lendemain et elle était de nouveau hyper motivée et souriante. Elle s’accrochait à ses petits gains et ses petites victoires. »