Adultes cherchent diagnostic

Ils ont fait leur vie, mais sans jamais se sentir tout à fait comme les autres. Bien qu'ils aient quitté l'école depuis des lustres, de plus en plus d'adultes demandent  une évaluation pour savoir ce qui ne va pas: souffrent-ils d'un TDAH, de dyslexie, d'autisme, présentent-ils une douance ou un autre trouble qui leur échappe?

Les organismes qui viennent en aide aux personnes autistes, atteintes d'un TDAH ou souffrant d'un trouble d'apprentissage sont formels : de plus en plus d'adultes demandent, eux aussi, à être évalués. Ils sont nombreux à avoir l'impression d'être passés dans les mailles du filet lorsqu'ils étaient petits.

Les demandes d'évaluation pour le trouble de l'attention, l'autisme, la douance ou un autre trouble d'apprentissage ne sont donc pas réservées aux enfants. «On en voit beaucoup, surtout auprès de parents dont les propres enfants ont reçu un diagnostic», confirme Alexandra Martel, neuropsychologue et cofondatrice du Centre d'évaluation neuropsychologique et d'aide à l'apprentissage. Ces adultes se reconnaissent dans les difficultés de leur enfant, et ils constatent qu'eux aussi, ils ont besoin d'aide.

«D'autres peuvent être en surcharge. Ils éprouvent des problèmes au niveau de l'humeur, comme la colère, l'anxiété... Ils vont commencer par voir un psychologue ou un médecin, et finir par conclure que la source peut être, par exemple, au niveau d'un trouble de l'attention», poursuit la neuropsychologue.

«On ne voyait pas autant d'adultes avant. Ç'a commencé à être plus important il y a deux ans, je dirais. Plus c'est connu, plus la recherche avance, plus des diagnostics précis sont posés, et moins c'est tabou», précise Odette Raymond, consultante et formatrice à l'Institut des troubles d'apprentissage.

Les personnalités publiques qui acceptent de parler d'un trouble ou d'une condition ont d'ailleurs un impact direct sur l'augmentation des demandes de consultation. «On reçoit régulièrement des appels d'adultes qui soupçonnent qu'ils sont autistes, mais lorsque [l'humoriste] Louis T est allé parler de son autisme à l'émission Tout le monde en parle, on a eu des téléphones, des courriels... ça fait vraiment une différence», note Jo-Ann Lauzon, directrice générale de la Fédération québécoise de l'autisme.

L'avancement de la recherche permet aussi à des adultes de comprendre aujourd'hui l'origine de difficultés contre lesquelles ils se battent depuis toujours. «Souvent, on voit des personnes qui ont fait preuve d'une grande débrouillardise toute leur vie, ou qui se sont dirigées dans un domaine où elles pouvaient pallier leurs problèmes, explique Odette Raymond. Mais à un moment donné, elles sentent le besoin de faire face aux difficultés.»

Un diagnostic pas automatique

Comment savoir si ces difficultés ne sont pas le lot d'un peu tout le monde? «Il faut se demander à quel point les difficultés ont un impact sur notre quotidien, explique Alexandra Martel. Ceux qui demandent une évaluation se sentent dépassés. Ils ne peuvent plus compenser. Il va y avoir souvent des problèmes associés: des problèmes financiers, professionnels, conjugaux...»

Une demande d'évaluation n'entraîne toutefois pas automatiquement un diagnostic.

«Je dis aux personnes qui se présentent: "Je ne vous garantis pas un diagnostic. Je vous garantis un profil de forces et de faiblesses, et je vous garantis une compréhension de fonctionnement." L'idée, c'est de permettre à la personne de compenser ses faiblesses à travers ses forces.»

En clair, qu'il y ait un diagnostic ou pas, l'idée est de trouver des solutions à une situation bien réelle, résume la spécialiste.

Où sont les ressources ?

Une fois le diagnostic en poche, si c'est le cas, il importe ensuite d'apporter des aménagements au quotidien pour minimiser les impacts d'un trouble ou d'une condition particulière. «Devant notre employeur, il faut arriver avec des solutions concrètes, propose toutefois Odette Raymond. Quand on est rendus à 35, 40 ou même 50 ans, on sait ce qui marche pour nous et ce qui ne marche pas. On utilise ce que l'on sait de nous pour expliquer quels outils pourraient nous aider, quand c'est possible - un logiciel pour la révision, ou la réduction du bruit, par exemple.»

Rien n'oblige toutefois quelqu'un à révéler sa condition. Parfois, le milieu n'est pas très accueillant, préviennent les organismes d'aide. «Il y a tout un cheminement qui a été fait dans les écoles, mais on n'est pas là dans toutes les entreprises», croit Mme Raymond.

Même son de cloche à la Fédération québécoise de l'autisme. «En théorie, il y a des services pour les adultes, mais dans la pratique, cette offre est peu disponible», ajoute Jo-Ann Lauzon. Elle constate toutefois que plusieurs adultes qui vivent avec un trouble du spectre de l'autisme contribuent à la diffusion de l'information, et se montrent très revendicateurs.

L'objectif des organismes d'aide: faire tomber les tabous autour de ces troubles qui subsistent à l'âge adulte. «On a tous des forces. Parfois, elles sont cachées par les troubles d'apprentissage, mais il y a des forces développées grâce aux troubles d'apprentissage ! La résilience, la persévérance, l'ardeur au travail, la capacité de se mettre en mode solution... il ne faut pas négliger ça non plus !»

Qui fait le diagnostic? Qui intervient?

Au Québec, les neuropsychologues sont souvent appelés à évaluer ceux qui soupçonnent un trouble comme le TDAH, ou encore un trouble du spectre de l'autisme. Des psychologues peuvent aussi procéder à une évaluation. Ces professionnels travaillent parfois de pair avec des médecins et des psychiatres, qui confirment les diagnostics. En plus de ces spécialistes, plusieurs autres professionnels, comme des orthophonistes, des orthopédagogues ou des ergothérapeutes peuvent ensuite épauler les adultes qui ont besoin d'aide.

«Vous êtes Asperger, sans aucun doute»

Brillante et passionnée de littérature, Marie-Josée Cordeau a toutefois toujours eu du mal à se faire des amis. Rejetée à l'école, harcelée au travail, elle a tout lu et tout tenté pour s'adapter au monde qui l'entoure. Jusqu'à ce qu'elle comprenne, à 45 ans, qui elle est.

Le questionnement

Enfant, Marie-Josée ne parle que lorsque c'est nécessaire. De nature solitaire, elle joue à faire tourner des boutons sur le plancher ou elle lit le dictionnaire. «Ma mère trouvait ça bizarre, mais ce n'était pas problématique, et surtout, j'étais dans les premières de la classe à l'école», raconte la femme qui a aujourd'hui 50 ans.

C'est à l'adolescence que Marie-Josée ressent le rejet pour la première fois. Elle a une seule amie et elle parvient difficilement à discuter avec les autres élèves. Même si elle se distingue au point de vue scolaire, elle met un terme à ses études en scénarisation à l'université, incapable de supporter la désorganisation, le bruit et le travail d'équipe sur des plateaux de tournage.

S'ensuivent une série de petits boulots, puis une réorientation en bureautique. «On me disait toujours dans mes évaluations que j'étais l'employée la plus efficace, la plus impeccable et la plus perfectionniste qu'ils n'avaient jamais vue... mais quand il y avait des coupes, j'étais la première à partir. Je ne comprenais pas pourquoi. On m'a dit un jour: "Ça va bien au travail, le problème, c'est ton attitude." Je demandais quoi, exactement, et on répondait: "Ben là, c'est évident!". J'aurais dû le savoir, mais je ne le voyais pas.»

Victime de harcèlement professionnel, Marie-Josée fouille le sujet. C'est là qu'un déclic se produit. Elle constate que beaucoup de personnes harcelées, même si elles ne sont pas autistes, ont du mal avec les codes sociaux non écrits, constate-t-elle. Quand elle tape ces mots sur l'internet, les résultats de recherche pointent surtout vers... le syndrome d'Asperger.

Le diagnostic

Marie-Josée a beau se reconnaître dans les comportements associés au syndrome d'Asperger, elle n'est pas prête. Elle met l'idée de côté un an, puis elle se rend à l'évidence: elle n'est pas heureuse. Elle ne comprend pas le monde qui l'entoure. Pour en avoir le coeur net, elle demande une évaluation au secteur public. Après deux ans d'attente, elle se bute à une équipe qui se limite à son anxiété. «Si vous étiez autiste, ç'aurait été diagnostiqué pendant votre enfance, m'a dit une infirmière. Mais quand on a déterminé les critères du syndrome d'Asperger, j'avais 25 ans!» Après une rencontre avec le psychiatre, elle est découragée. Le spécialiste refuse d'explorer la piste de l'autisme, parce qu'il juge sa patiente fonctionnelle.

Épaulée par un organisme, Marie-Josée consulte alors une docteure en psychologie, spécialisée en autisme. Après des heures de tests, de questionnaires et d'entrevues, la femme de 45 ans est prête à accepter le diagnostic, tel qu'il est.

Puis, elle entend ces mots: «Vous êtes Asperger, sans aucun doute.»

Les réactions

Immédiatement, Marie-Josée ressent un immense soulagement. «Ça m'a permis de me connaître et de me comprendre! Avant le diagnostic, je voyais juste le négatif, mais j'ai des points forts, aussi! Je ne me trouvais pas intelligente: les gens me renvoyaient l'image contraire!», explique-t-elle. Son amoureux et ses proches comprennent alors pourquoi elle fuit les rencontres bruyantes. Pourquoi ces événements la rendent si anxieuse.

Puis, Marie-Josée vit ce qu'elle appelle «une dégringolade». «Je me suis mise à penser à toutes ces relations qui n'ont pas fonctionné parce que j'ai su trop tard que j'étais autiste! Tout ce qui a été raté... Si j'avais poursuivi en droit, comme je le voulais au départ, au lieu de suivre un intérêt spécifique - ce qui est très commun chez les autistes -, ç'aurait pu être différent. Il n'y avait pas de débouchés pour moi en cinéma.»

Et après?

«J'ai appris à me pardonner des choses, souffle ensuite Marie-Josée, au terme de la conversation. Je n'ai pas fait exprès si ça s'est mal passé.» Le diagnostic lui permet aussi d'apporter des adaptations à son quotidien. «Mon conjoint m'a vue m'ouvrir un peu plus. Il m'a vue à mon pire, quand j'étais très renfermée et quand je ne parlais qu'à lui, ou presque, et il a vu l'évolution», raconte-t-elle.

Aujourd'hui, elle écrit et elle donne des conférences sur le sujet. Elle accompagne plusieurs adultes qui passent par les mêmes questionnements, les mêmes étapes qu'elle.

Bien qu'elle fasse encore face à l'incompréhension, elle peut compter sur un réseau qui la soutient. «Les gens vont souvent dire: "On est tous un peu autistes de temps en temps...", mais une personne de ma famille a un jour répliqué à ça: "Marie-Josée, elle, c'est tout le temps!" C'est vrai: la différence, c'est dans l'intensité. Je me suis tellement sentie comprise!»

«Dans les années 80, tu réussissais ou tu ne réussissais pas»

Jusqu'à tout récemment, Christian a toujours tiré son épingle du jeu. Bien qu'il ait plusieurs fois réorienté sa carrière et mené sa vie sans grande structure, tout se déroulait «quand même bien». C'est après la naissance de son fils, il y a deux ans, qu'il constate que quelque chose ne va pas.

Le questionnement

Bien qu'il souhaite de tout son coeur plonger dans la routine et les obligations qui viennent inévitablement avec la vie de famille, Christian* est désorganisé. «Il fallait structurer un peu plus notre vie, et là, c'est vraiment devenu plus difficile. J'avais de la misère à suivre le rythme, et je ne comprenais pas pourquoi», explique-t-il.

Les horaires de type «9 à 5» l'ont toujours rebuté. Il a d'ailleurs entrepris plusieurs formations au collégial et à l'université, sans toutefois poursuivre très longtemps une carrière dans un domaine en particulier. Volontaire et sociable, il a toutefois toujours travaillé.

«Ma vie, c'est de me promener de champ d'intérêt en champ d'intérêt. Moi et les routines, on se fait la guerre depuis toujours...»

«Je sais que ça te structure, que c'est bon pour la santé morale, mentale, physique... Il faut que je m'enligne: je veux faire ça pour mon enfant», ajoute Christian.

À la maison, son amoureuse se montre compréhensive, mais Christian admet adopter parfois une attitude «un peu frustrante», bien malgré lui. «Je peux avoir une conversation avec elle, et dire: "Oui, absolument", mais je suis complètement ailleurs. Je pense à autre chose. Après ça, je reviens sur la conversation et je lui dis: "De quoi on parlait déjà?"»

Le diagnostic

En discutant avec une amie qui vit avec un trouble de l'attention, l'amoureuse de Christian fait des liens avec ce qui se passe à la maison. Pour Christian, l'hypothèse tient la route. Il rencontre donc une neuropsychologue et subit une évaluation exhaustive. Trois heures d'entrevues et six heures de tests plus tard, la spécialiste lui donne ses conclusions: il a effectivement un trouble déficitaire de l'attention (TDA), mais aussi... une douance.

«Le problème, c'est que j'ai des écarts entre ma capacité de compréhension et ma capacité de mise en oeuvre, résume-t-il. En gros, ma neuropsy m'a expliqué qu'en regardant une situation, une personne normale va voir, disons, cinq pistes de solution. Moi, j'en vois 10 ou 15. Le problème, c'est que j'ai les moyens d'en résoudre cinq quand même. Tout le reste demeure dans ma tête, et ça vient peser sur ma vie. C'est là qu'on finit par se désengager de plein d'affaires.»

Les réactions

Une fois le diagnostic en poche, Christian se sent soulagé. Non, il ne manque pas de volonté lorsqu'il peine à se ranger. Bien qu'il n'ait pas de carrière bien définie, il n'en est pas moins intelligent. «Il y avait beaucoup d'attentes envers moi quand j'étais plus jeune, et ce diagnostic-là me dit que ce n'est pas parce que je ne voulais pas. Ça ne marchait pas pour moi. Dans les années 80, tu réussissais ou tu ne réussissais pas. C'est tout», souligne-t-il.

À la maison, ce diagnostic réduit les irritants du quotidien.

«Au lieu d'être un sujet de frustration, ça devient plus une question de "qu'est-ce qu'on fait avec ça ?" On trouve des solutions, ou bien on va en rire, tout simplement.»

S'il parle plus aisément du trouble déficitaire de l'attention, Christian garde toutefois sa douance pour lui. «Les gens interprètent mal la douance. Même le médecin à qui j'ai montré le diagnostic a dit: "Oh, j'ai affaire à un doué !" C'est comme ça avec tout le monde.»

Les attentes sont-elles trop élevées ? «Oui. Je ne suis pas très bon avec les attentes. Ça me dérange profondément. Je préfère ne pas en parler. J'en ai glissé un mot à un de mes amis et il a eu ce genre de réaction, et je n'ai vraiment pas aimé ça.»

Et après ?

Pas question pour Christian de voir le diagnostic comme une finalité. «Je sais c'est quoi, maintenant. Je peux prendre le contrôle de ma vie. Je ne suis pas une victime de ma situation. On va faire quelque chose avec ça», assure-t-il.

Rapidement, il s'est tourné vers une ergothérapeute, qui l'aide à organiser son temps. Il a repris ses études, et il a désormais une vision plus claire de sa façon d'apprendre. «Ça me rend plus alerte par rapport à ma façon de réagir, explique-t-il. Je me vois décrocher. Je me dis: "Là, tu n'es pas attentif. Reviens." Je peux me rappeler à l'ordre. Ça me rassure, aussi. Ça me redonne une certaine liberté dans mon mode d'apprentissage. Je le vois plutôt comme un mode de fonctionnement différent. Ça m'a redonné les clés.»

* Afin d'éviter de mettre l'accent sur son diagnostic de douance, Christian nous a demandé de ne pas dévoiler son nom au complet.