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Proches aidants au travail: toujours en quête de reconnaissance

Selon le Regroupement des aidants et aidantes naturels... (Photo: Lucas Jackson, Reuters)

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Selon le Regroupement des aidants et aidantes naturels de Montréal, 80% des soins que reçoivent les personnes aidées sont dispensés par les proches aidants.

Photo: Lucas Jackson, Reuters

Caroline Rodgers
La Presse

Quand son mari s'est retrouvé en fauteuil roulant à cause d'une forme agressive de la sclérose en plaques, il y a 22 ans, Chantal Chainay a eu beaucoup de mal à obtenir la compréhension de son employeur au sujet de ses absences fréquentes du travail.

«Je devenais tout à coup une mauvaise employée, alors que j'avais toujours donné mon 100% et que mes évaluations étaient excellentes, dit-elle. Du moment que tu ne peux pas produire de la même façon, c'est mal vu.»

De guerre lasse, elle a donné sa démission. Mais avec le recul, elle se dit que si c'était à refaire, elle ne quitterait pas son emploi. «Le travail nous donne une vie sociale et financière, dit-elle. En le quittant du jour au lendemain, on se retrouve isolé, coupé de tout. C'est difficile.»

Les proches aidants, aussi appelés aidants naturels, sont des membres de la famille ou des amis qui soutiennent bénévolement une personne en fin de vie, en perte d'autonomie, ou souffrant de troubles physiques, cognitifs ou mentaux. À Montréal seulement, on estime qu'ils sont 300 000.

Selon le Regroupement des aidants et aidantes naturels de Montréal (RAANM), 80% des soins que reçoivent les personnes aidées sont donnés par les proches aidants, tandis que 20% sont assurés par le système de santé et de services sociaux. Leur apport au système de santé canadien équivaudrait à 5 milliards de dollars en travail non rémunéré à l'échelle canadienne.

Mme Chainay n'est pas la seule à avoir éprouvé des difficultés à concilier le travail et sa situation d'aidante naturelle. Toujours selon le RAANM, 22% des proches aidants doivent s'absenter du travail durant une période minimale d'un mois, et 22% réduisent leurs heures de travail, prennent une retraite anticipée ou quittent leur emploi. De plus, 41% d'entre eux puisent à leurs économies personnelles pour faire face à leur situation, tandis que 25% d'entre eux ont déjà souffert d'une dépression diagnostiquée. Bref, les proches aidants s'appauvrissent, économiquement et physiquement.

Un débat de société

Pour Sylvie Riopel, responsable des communications et de la défense des droits à la RAANM, notre société vieillissante doit débattre davantage de cette question.

«Il fut un temps où les proches aidants en emploi ne parlaient pas du tout de leur condition à leur employeur, de peur d'être congédiés ou de se voir refuser une promotion, dit-elle. Depuis quelques années, ils parlent davantage, mais souvent, ils le font quand ils sont au bord de l'épuisement ou de la dépression. Nous pensons qu'ils devraient informer leur employeur et leurs collègues de leur situation sans tarder. S'ils attendent d'être au bout du rouleau, personne n'est gagnant: ni l'employé qui se retrouve en repos forcé, ni le proche qui dépend de son aide, ni l'employeur. Cela entraîne des coûts sociaux et des coûts de gestion.»

À l'État, les proches aidants réclament davantage de soins et de services à domicile. Et les regroupements de proches aidants demandent aux employeurs davantage de flexibilité et de compréhension vis-à-vis de leur situation. Ils souhaitent notamment, quand c'est possible, des heures de travail flexibles, gérer eux-mêmes leur horaire, pouvoir réduire leurs heures de travail tout en contribuant aux différents régimes, et la possibilité de revenir à temps complet au moment opportun.

Heureusement, les employeurs commencent à démontrer davantage d'ouverture. «Les proches aidants sont des personnes généreuses d'elles-mêmes et de leur temps, dit Mme Chainay. Ils font de bons employés, mais il faut leur offrir des mesures de conciliation, comme on le fait pour les parents.»

«Quand la personne malade décède après plusieurs années, le proche aidant qui avait quitté son emploi pour s'en occuper se retrouve devant rien, dit Sylvie Riopel. On ne reconnaît pas les compétences et les qualités acquises pendant qu'il a pris soin d'une autre personne. C'est souvent une personne fiable, responsable, qui a du développer son esprit d'équipe, son sens de l'organisation et sa débrouillardise pour trouver des ressources, ajoute-t-elle. Mais comme le statut du proche aidant n'est pas encore reconnu, tout cela n'est pas pris en compte.»




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