Une personne sur 2000 souffre de lupus au Canada. Une maladie essentiellement féminine alors que 10 fois plus de femmes que d’hommes en sont atteintes. Avec ses symptômes multiples et cycliques, le lupus « devrait être mieux connu notamment parce qu’il affecte les femmes entre 20 et 40 ans, en pleine période reproductive », explique la Dre Évelyne Vinet, rhumatologue au Centre universitaire de santé McGill.

L’infirmière Karine Trudeau n’avait que 14 ans quand elle a vécu ses premiers symptômes du lupus. Elle voulait ouvrir la porte de sa chambre, mais ses mains étaient incapables de saisir la poignée tellement elles étaient rigides et douloureuses. « À un autre moment, j’essayais de prendre un verre dans l’armoire. Mais il fallait que je soulève mon bras droit en m’aidant de mon bras gauche pour saisir le verre… », raconte Mme Trudeau.

Les douleurs de type arthritique ont été les premiers symptômes du lupus pour cette résidante de la Rive-Sud de Montréal. Mais la maladie se manifeste de différentes façons chez les personnes atteintes, ce qui lui vaut le surnom de « maladie aux mille visages », explique la Dre Vinet.

« C’est une maladie auto-immune chronique qui peut toucher plusieurs organes », dit la spécialiste. Certaines patientes auront des douleurs aux articulations. D’autres des atteintes au cœur ou à la peau, dont des lésions pouvant ressembler à des morsures de loup dans certains cas. Ou encore, plus fréquemment, des problèmes de reins qui, dans les cas les plus graves, peuvent mener à une insuffisance rénale terminale et à la dialyse, voire à la transplantation, explique la Dre Vinet.

Mais pour bon nombre de personnes atteintes du lupus, le symptôme le plus présent est la grande fatigue et la douleur. « La maladie n’est pas apparente. Les patientes doivent elles-mêmes le verbaliser. Dans les milieux de travail, ça peut être difficile… », note la Dre Vinet. « Les gens oublient qu’on a cette condition, ajoute Mme Trudeau. Moi, je suis toujours un peu fatiguée. Il y a des jours où j’ai mal. Mais tu ne te sens pas toujours comprise. »

Cyclique

Les symptômes du lupus se présentent de façon cyclique. Différents traitements existent et permettent d’espacer les « crises » et même de contrôler la maladie. Mais aucun traitement ne permet de guérir totalement.

Les femmes enceintes atteintes de lupus ont plus de risques de vivre des complications durant leur grossesse, comme celle d’avoir un bébé prématuré, dit la Dre Vinet.

Pourquoi les femmes sont-elles plus touchées par le lupus ? Essentiellement pour des questions de génétique et d’hormones. Selon la Dre Vinet, il est important que plus de sensibilisation soit faite sur cette maladie. Entre autres pour que les médecins qui reçoivent en consultation des patientes présentant différents symptômes associés n’hésitent pas à envisager le lupus dans leurs possibilités de diagnostic.