Un poupon coincé à l'hôpital

Le petit Arnaud Bertrand aura 1 an le 29 janvier. La quasi-totalité de sa courte existence a été passée aux soins intensifs de l'Hôpital de Montréal pour enfants. Épuisés de faire quotidiennement le trajet de leur domicile de Kingsey Falls, près de Victoriaville, au chevet de leur fils, les parents d'Arnaud se battent depuis des mois pour le ramener à la maison, mais se heurtent à des refus bureaucratiques et à un manque de ressources.

Né avec une grave paralysie des cordes vocales, Arnaud a subi une trachéotomie quelques mois après sa naissance. Depuis, l'état du poupon est stable.

Il doit toutefois être constamment en observation. Étant donné son jeune âge, les risques d'obstruction de la canule de trachéotomie sont importants. L'enfant peut aussi s'étouffer avec ses sécrétions.

«Mais Arnaud est complètement stable physiquement. La meilleure chose pour lui serait de retourner à la maison», affirme la Dre Anne-Marie Sbrocchi, pédiatre au service des soins complexes de l'Hôpital de Montréal pour enfants.

Les parents d'Arnaud estiment eux aussi que leur fils serait mieux à la maison, auprès d'eux et de ses deux soeurs de 3 et 6 ans. «On l'a ramené à la maison à cinq reprises au cours des derniers mois. Tout se passe bien. Mais on ne dort pas beaucoup, donc ses séjours ne peuvent durer plus de deux jours», explique le père d'Arnaud, Michel Bertrand.

Toutefois, pour pouvoir ramener leur fils à la maison de façon permanente, les parents d'Arnaud ont besoin de soutien. «On aurait besoin de 10 heures de soutien à domicile par jour, sept jours par semaine. Essentiellement pour nous permettre de dormir la nuit. On aurait aussi besoin de huit heures par semaine pour faire des activités comme l'épicerie», explique M. Bertrand.

Ce dernier reconnaît que la demande peut sembler excessive. «Mais chaque jour qu'Arnaud passe aux soins intensifs coûte 3600$ au système de santé, en plus de bloquer un lit qui pourrait servir à un autre enfant. Il en coûterait bien moins cher d'avoir des soins à la maison», explique-t-il.

Une situation inutilement coûteuse

Dès le 18 septembre, des médecins de l'Hôpital de Montréal pour enfants ont envoyé une lettre au Centre de santé et de services sociaux (CSSS) d'Arthabaska-et-de-l'Érable ainsi qu'à l'Agence de la santé de la Mauricie et du Centre-du-Québec pour expliquer qu'Arnaud serait mieux à la maison.

Le 14 octobre, les mêmes médecins ont écrit au ministre de la Santé, Gaétan Barrette, pour tenter de faire accélérer les choses.

Michel Bertrand et sa femme, Annie St-Onge, n'en peuvent plus de faire l'aller-retour quotidien entre Montréal et Kingsey Falls. Ils cumulent plus de 90 000 km à leur compteur.

«On est épuisés. Il faut que ça bouge. On veut le ramener chez nous», témoigne Mme St-Onge, qui s'inquiète aussi de l'impact sur le développement de son fils de cette hospitalisation prolongée.

«Il n'y a pas de place aux soins intensifs pour qu'il marche. Les infirmières essaient de le prendre le plus possible et font tout ce qu'elles peuvent. Mais certaines journées, je sais qu'il ne sort pas beaucoup de son lit», déplore M. Bertrand.

Bloqué par les changements dans le réseau

Selon M. Bertrand, tous les changements qui planent au-dessus du réseau de la santé rendent les acteurs du réseau frileux. «On dirait que tout est gelé. Que personne n'ose prendre de décision, dénonce le père. Il y a eu un semblant d'ouverture avant Noël. Mais depuis, rien ne bouge.» Pour tenter de faire avancer le dossier, M. Bertrand a pris un congé de maladie de son travail. «Il faut que ça se règle. On n'en peut plus», dit-il. Tant l'Agence de la santé de la Mauricie et du Centre-du-Québec que le CSSS d'Arthabaska-et-de-l'Érable n'ont pas voulu commenter le dossier.

Une situation récurrente

Au Québec, aucun programme ne permet d'encadrer et de soutenir les enfants qui ont une trachéotomie et sont prêts à retourner à la maison. «C'est du cas par cas. Ailleurs au Canada, certaines provinces ont des programmes qui établissent des standards pour ces enfants. Mais ici, c'est toujours à recommencer. Les parents doivent se battre pour tenter d'obtenir des services», explique la Dre Anne-Marie Sbrocchi, pédiatre au service des soins complexes de l'Hôpital de Montréal pour enfants. «On perd beaucoup d'énergie à tenter de le ramener à la maison. Tous les parents dans notre situation doivent mener ce combat. Ça n'a pas vraiment de sens», critique Michel Bertrand.