Reconstruction mammaire: pourquoi si peu de candidates?

Au Québec, moins d'une femme sur dix fait reconstruire ses seins après une mastectomie totale, une intervention pourtant remboursée par le régime public. C'est peu, voire inacceptable, selon le directeur de l'unité de reconstruction du sein du CHUM. En prévision de la Journée de sensibilisation à la reconstruction mammaire, le CHUM nous a ouvert les portes d'une salle d'opération.

Une journée en salle d'opération

8 h 30

Bonnet de chirurgien sur la tête et sourire aux lèvres, le D^r Joseph Bou-Merhi nous accueille dans une salle de consultation, prêt à nous accorder une entrevue. «C'est important pour nous. J'ai préparé des notes», dit-il en déposant sur la table une pile de feuilles manuscrites. Visiblement, le D^r Bou-Merhi, directeur de l'unité de reconstruction du sein du CHUM, s'apprête à parler d'un sujet qui l'anime.

Après avoir souligné à quel point le cancer du sein est prévalent et à quel point la reconstruction peut être bénéfique pour l'estime et le bien-être des femmes qui doivent subir une mastectomie, Joseph Bou-Merhi s'arrête, et dit: «Malgré tous ces bénéfices, on sait que moins d'une femme sur 10 a une reconstruction du sein après mastectomie au Québec. Nous, on estime ce taux entre 7 % et 15 %.»

Le Québec traîne la patte derrière les États-Unis, où le taux de reconstruction peut atteindre 45 à 50 %, souligne le D^r Bou-Merhi. Il faut dire qu'en 2012, le Congrès américain a voté une loi pour obliger les médecins traitants à discuter de reconstruction avec les patientes.

Pourquoi le taux de reconstruction est-il si bas au Québec? Comme c'était le cas aux États-Unis avant l'adoption de la loi, les femmes sont mal informées, estime le D^r Bou-Merhi. Pourtant, croit-il, elles sont en droit de savoir que la reconstruction existe et qu'elle est entièrement couverte par le Régime d'assurance maladie du Québec (RAMQ).

«Elles ont le droit d'avoir une référence en chirurgie plastique pour discuter de la reconstruction tout en respectant le pronostic des patientes - s'il n'y a pas de contre-indication oncologique. [...] Encore aujourd'hui, dans des centres de Montréal, des chirurgiens-oncologues parlent d'ablation complète du sein, sans même parler de reconstruction.»

Selon Joseph Bou-Merhi, d'autres facteurs expliqueraient le faible taux de reconstruction au Québec, dont un problème de connaissance et d'éducation chez les professionnels de la santé et un problème d'accès aux salles d'opération.

9 h 30

Le temps file, et il faut bientôt se rendre à la salle d'opération. Le D^r Bou-Merhi a un programme chargé aujourd'hui: une patiente subit une double mastectomie suivie d'une reconstruction mammaire microchirurgicale par lambeaux DIEP.

«Au lieu de mettre des implants, qui ne durent pas pour la vie, on enlève le tablier abdominal - la peau, la graisse avec les vaisseaux - et on reconstruit les seins, explique Joseph Bou-Merhi. C'est une chirurgie d'à peu près 10 à 12 heures, parce qu'on fait les deux seins. Ça dure six à huit heures quand on fait juste un seul côté.»

De 10 à 12 heures? C'est long, non? «On a des résidents, on a des fellows», nuance Joseph Bou-Merhi, qui convient tout de même avoir avisé sa femme qu'il ne reviendrait pas avant 22 h ce soir.

10 h

Après avoir enfilé des vêtements appropriés, un bonnet, un masque et des couvre-chaussures, on s'engouffre dans la salle d'opération. De la musique populaire joue en sourdine. L'ambiance est agréable, mais l'équipe qui s'active autour de la patiente est concentrée.

L'intervention a débuté il y a une trentaine de minutes. Charles Maalouf, plasticien, a commencé à retirer le tablier abdominal de la patiente, qui servira à reconstruire ses seins. Simultanément, Rami Younan, chirurgien-oncologue, s'apprête à effectuer l'ablation du premier de deux seins - le gauche, qui est enlevé en prévention. «On commence par le sein qui n'a pas le cancer pour s'assurer de ne pas le contaminer», explique le D^r Younan.

«C'est une patiente qui illustre bien ce qu'on peut voir: elle a d'abord été opérée dans un hôpital régional sur l'île de Montréal, raconte Rami Younan. Elle avait eu l'option de la mastectomie totale, mais on ne lui a même pas parlé de la reconstruction immédiate. C'est son médecin de famille qui a lui appris qu'au CHUM, la reconstruction pouvait être faite et qui nous l'a référée.»

12 h 30

Le D^r Younan a maintenant terminé l'ablation des seins de la patiente. Lampe sur le front, il arrive en coup de vent dans la pièce où nous l'attendons. Il a quelques minutes à nous consacrer: son horaire sera plus chargé que prévu aujourd'hui.

Au CHUM, dit-il, 80 % des reconstructions mammaires sont «immédiates», soit réalisées le jour même de la mastectomie. Pourquoi d'autres centres médicaux ne l'offrent-ils pas?

Outre la question d'accès aux plasticiens, certains chirurgiens ont encore des réserves envers la reconstruction immédiate, souligne le D^r Younan, qui rappelle qu'il y a quelques décennies, on enlevait tout, même la peau.

«On avait remarqué que 25 % des chirurgiens au Québec craignaient que la reconstruction immédiate puisse causer une inquiétude au niveau de la récidive du cancer du sein, mais c'est historique, folklorique. [...] Maintenant, la majorité du temps, pour des tumeurs qui sont opérables, si on reconstruit immédiatement, on sait qu'il n'y a aucune inquiétude, aucun danger pour une récidive de cancer à cause de la reconstruction.»

Contre-indications

Il existe des contre-indications à la reconstruction immédiate: dans certains cas, note le D^r Younan, la tumeur est trop volumineuse ou trop agressive. Le risque de récidive est alors trop élevé, et on préfère attendre avant de reconstruire. Contrairement à d'autres centres médicaux, le CHUM offre la reconstruction immédiate aux femmes qui ont subi de la chimiothérapie préopératoire ou qui subiront des traitements de radiothérapie après l'opération.

Trois femmes, trois parcours

Chaque année, environ 1500  Québécoises subissent une mastectomie totale. Voici le témoignage de trois femmes qui ont dû affronter cette épreuve, avec ou sans reconstruction.

Sylvie Poirier: Reconstruction mammaire tardive

«Vous êtes beaucoup trop jeune pour continuer à vivre avec un seul sein.» Quand le chirurgien-plasticien Joseph Bou-Merhi lui a fait cette remarque, Sylvie Poirier avait 51 ans. Elle vivait depuis près de deux ans avec un seul sein et hésitait à se faire reconstruire son sein manquant. «J'en avais vraiment assez de tout ce qui était traitement, chirurgie, rendez-vous dans les hôpitaux», dit celle qui avait subi, en plus de sa mastectomie, 4 traitements de chimiothérapie, 25 traitements de radiothérapie et 2 tumorectomies.

Mais après sa rencontre avec le plasticien, l'idée de retrouver sa poitrine a commencé à faire son chemin, raconte Sylvie Poirier, qui trouvait désagréable de vivre avec un seul sein. «Mon sein gauche était quand même de bon volume et j'avais l'impression d'être débalancée tout le temps, d'avoir mal dans le dos », dit-elle. En mars 2014, le Dr Bou-Merhi a reconstruit son sein droit grâce à un lambeau de peau et de graisse prélevé sur son abdomen. La différence entre l'avant et l'après?

«C'est simple: je suis normale, je suis une femme. Le temps que j'ai eu un seul sein, j'étais une patiente, j'étais une mère de famille, mais je n'étais plus une femme.»

«Être bien dans sa peau, ça n'existait plus.» «Je ne regrette pas, mais pas du tout, du tout, poursuit-elle. C'est sûr que les journées qui ont suivi la reconstruction, c'était douloureux, mais ça vaut le coup. Trois semaines plus tard, tu as tout oublié et tu apprécies vraiment.»

Majoly Dion: Reconstruction mammaire immédiate par prothèse d'expansion

Quand Majoly Dion a eu la confirmation qu'elle souffrait d'un cancer du sein, au début de 2013, elle a fureté sur l'internet pour s'informer sur la mastectomie. Ce qu'elle a trouvé ne l'a pas rassurée. Au contraire. «Je me voyais charcutée. Je me disais: "Ça ne se peut pas, je ne vais pas avoir l'air de ça"», se souvient-elle. Productrice-réalisatrice, Majoly Dion s'est donné une mission: faire un documentaire à partir de sa propre expérience, de la mastectomie jusqu'à la reconstruction de ses seins.

Pour donner un sens à ce qu'elle allait vivre, pour aider les femmes qui auront elles aussi à passer par là.

«Le documentaire touche à tout ce qu'on n'a jamais vu à l'écran et va pouvoir aider les femmes à comprendre.»

«C'est mon expérience, mais je suis allée chercher aussi d'autres femmes qui ont vécu l'après-cancer.» Une chaîne spécialisée s'est montrée intéressée par l'achat du documentaire, mais Majoly Dion a préféré lancer sa propre chaîne télé internet pour l'offrir gratuitement et atteindre le plus de femmes possible, «24 heures sur 24».

Son expérience a été haute en émotions (elle a dû faire changer ses implants 18 mois après la première intervention parce qu'ils s'étaient déplacés et qu'elle était en souffrance chronique), mais elle en valait la peine. «Aujourd'hui, je recommence à réintégrer mon identité de femme», dit-elle en souriant.

On pourra voir son documentaire Quand sert la vie dès le 25 octobre.

Lise Favreau: Mastectomie sans reconstruction mammaire

Lise Favreau a subi une double mastectomie il y a près de deux mois. On lui a proposé la reconstruction, mais elle n'en a pas voulu. Elle dit qu'il y a plusieurs raisons.

«La première, c'est que je suis écoeurée de me faire taponner, de me faire couper, de tout ça. À 67 ans, je voulais donner la paix à mon corps et à ma tête.»

La mère de Lise Favreau a été emportée par le cancer du sein, et la soeur de Lise, par un cancer des ovaires.

Lise, elle, n'a jamais eu le cancer, mais elle a appris en 2001 qu'elle était porteuse d'une mutation du gène BRCA1, ce qui augmente ses risques d'avoir un cancer du sein ou de l'ovaire. À l'époque, sa gynécologue lui avait proposé trois options: ne rien se faire enlever, se faire enlever les ovaires ou se faire enlever les ovaires et les seins.

Lise Favreau a subi une hystérectomie, mais elle ne se sentait pas prête, à l'époque, à subir une mastectomie. Pendant les 15 années qui ont suivi, Lise Favreau a dû passer des tests tous les six mois pour s'assurer qu'elle n'avait pas le cancer du sein, avec tout le stress que cela engendre.

Puis, un jour, Lise a abordé le sujet de la mastectomie avec sa conjointe des 13 dernières années. «Elle m'a dit: "Écoute, je ne suis pas tombée en amour avec toi pour tes seins." Ç'a été mon passeport pour la liberté.» Lise était émotive avant de se faire enlever ses pansements, après sa mastectomie, mais elle était contente. «On aurait dit que je les avais pris en aversion, mes seins, dit-elle. C'est un fardeau qu'on m'enlevait.»