Jongler pour s'émanciper

Olivia Ngwangwata et Mario Junior Lemire.... (PHOTO MARTIN CHAMBERLAND, LA PRESSE)

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Olivia Ngwangwata et Mario Junior Lemire.

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Il y a quelques années, un ergothérapeute a adapté avec succès le programme de cirque social du Cirque du Soleil dans le but d'aider des jeunes ayant des déficiences physiques. La Presse a parlé à quelques-uns de ces jeunes qui, grâce au cirque, volent de leurs propres ailes.

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Grâce à son programme de cirque social, l’ergothérapeute Frédéric Loiselle souhaite faciliter la transition vers la vie adulte de jeunes aux prises avec des déficiences physiques et intellectuelles.

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Il y a quelques années, l'ergothérapeute Frédéric Loiselle a eu le mandat de créer un nouveau programme de réadaptation pour des jeunes aux prises avec des déficiences physiques graves. Son objectif: faciliter la transition de ces jeunes vers la vie adulte.

«Je me suis dit: pourquoi ne pas adapter le programme de cirque social du Cirque du Soleil? raconte-t-il. Ces jeunes-là sont suivis par le milieu médical depuis leur naissance! Ils ne veulent plus rencontrer de thérapeutes, ils veulent vivre leur vie!»

De son propre aveu, l'idée n'a pas tout de suite soulevé d'enthousiasme, mais la direction du Centre de réadaptation Lucie-Bruneau où il travaille a bien voulu lui donner la chance d'explorer cette avenue. «Le cirque est très inclusif, insiste Frédéric Loiselle. C'est rare qu'une discipline artistique a autant d'impacts sur les habitudes de vie, que ce soit socialement ou sur les activités neuromotrices de base.»

Frédéric Loiselle visait en particulier les jeunes de 18 à 25 ans, qui ne sont plus dans le réseau scolaire, mais qui ne font pas partie de la population active. De jeunes adultes hyper dépendants de leurs proches, laissés à eux-mêmes.

«En 2011, nous étions en présence de la première cohorte de bébés sauvés par la médecine, raconte Frédéric Loiselle, en faisant allusion au documentaire de l'ONF Médecine sous influence. Des bébés prématurés qui ont survécu, mais au prix d'importantes séquelles neurologiques. Aujourd'hui, ces jeunes-là ont 20 ans et ils sont de plus en plus nombreux à cogner à notre porte.»

Recherche d'autonomie

Olivia Ngwangwata est née prématurément après seulement six mois de gestation. À la naissance, elle a manqué d'oxygène. Paralysée des jambes, aux prises avec des difficultés langagières, elle souffre aussi d'asthme et d'anémie falciforme.

Le programme de cirque social l'a aidée à cheminer dans son difficile parcours de vie. «Ça m'a d'abord permis de faire des belles rencontres, nous confie-t-elle. J'ai fait de la jonglerie, de la magie, mais je me suis aussi beaucoup ouverte aux autres.»

«Ça m'a aidée à être plus autonome, plus responsable. Aujourd'hui, j'ai envie de terminer mes études secondaires, puis de suivre des cours pour devenir styliste.»

«Ce sont des jeunes comme les autres, analyse Frédéric Loiselle. Ils veulent du sexe, une intimité, de l'argent, un travail, un appartement. Mais ils n'ont rien vécu de tout ça. Ils ont été protégés par leurs parents, par l'école. C'est le grand défi de la TEVA [transition école vie active]: leur donner la confiance nécessaire pour devenir un peu plus autonomes.»

Le centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) du Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal, qui chapeaute le Centre de réadaptation Lucie-Bruneau, a d'ailleurs reçu le prix innovation de l'Institut d'administration publique du Canada il y a deux semaines. Une récompense qui encourage l'équipe de Frédéric Loiselle à poursuivre son travail visant à encourager la «participation sociale» de ces jeunes.

Le programme de cirque social a aidé Olivia... (PHOTO Martin Chamberland, LA PRESSE) - image 2.0

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Le programme de cirque social a aidé Olivia Ngwangwata, née prématurément et paralysée des jambes, à cheminer dans son parcours de vie. « Ça m’a aidée à être plus autonome, plus responsable », dit-elle.

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Une cinquantaine de «finissants»

Au cours des cinq dernières années, ce sont près d'une cinquantaine de jeunes qui ont bénéficié du programme de cirque social. Un programme d'environ 150 heures réparties sur une année scolaire. Ces expériences ont permis de jeter les bases d'une étude qui mesure l'impact sur la vie de ces jeunes-là, nous dit Frédéric Loiselle. «Un exercice qui n'avait jamais été fait auparavant.»

«J'ai connu quelqu'un qui souffrait de paralysie cérébrale, [du syndrome d']Asperger, qui était dysarthrique et gai. Un an après avoir suivi notre programme, il était inscrit au C.A. d'un club LGBT jeunesse, alors que quelques mois plus tôt, il envisageait le suicide. Pourquoi? Parce qu'on a donné un sens à sa vie. Par le cirque, qui est inclusif, sa marginalité a été acceptée. Il a réussi à trouver une petite place. Le cirque l'a aidé à ça.»

Frédéric Loiselle a cherché à savoir si les effets du cirque social étaient durables. «On a poursuivi l'étude huit mois après la fin du programme pour savoir si les habiletés gagnées (déplacements, relations interpersonnelles, responsabilisation) disparaissaient avec le temps. Non seulement ils ne les perdent pas, mais elles augmentent! Parce que ce sont des life skills

Nouveau volet pour les déficiences intellectuelles

Aujourd'hui, Frédéric Loiselle veut étendre ce programme partout dans le monde. «On est en train d'écrire un guide d'implantation pour former des jeunes artistes et mettre sur pied des programmes de cirque social non plus uniquement auprès des jeunes issus de quartiers difficiles, mais dans le milieu médical et clinique, thérapeutique. Déficience intellectuelle, autisme, toxicomanie, c'est une approche transférable.»

Le cirque comme véhicule d'intervention sociale fait son chemin. «Les experts nous disent: "Arrêtez de travailler la mémoire qui ne fonctionne pas, le bras qui ne bouge pas. Mettez-le en contexte significatif de vie, en groupe, et travaillez sur les habitudes de vie." C'est comme ça que de manière exponentielle, les jeunes progressent.»

«En voyant un jeune encore plus handicapé que soi réaliser des choses, ça a un effet d'entraînement qui mène à plus d'autonomie.»

«Le cirque social est un incubateur, conclut Frédéric Loiselle. Une serre où je fais mûrir le fruit dans la capacité d'identifier leurs besoins et de comprendre qui ils sont. Après une année de cirque, ils vont prendre leurs rendez-vous médicaux tout seuls. C'est l'effet de groupe. J'ai créé un groupe privé sur Facebook et je les bombarde de photos et de vidéos, pour leurs problèmes de mémoire, comme guide, mais aussi pour qu'ils se trouvent beaux! Pour qu'ils existent et qu'ils s'acceptent.»

Un programme présent dans plus de 80 communautés

Il en fait rarement la publicité, mais le Cirque du Soleil mène discrètement son programme de cirque social (Cirque du Monde) depuis 20 ans. Des ateliers de cirque destinés à des jeunes de 8 à 26 ans issus de quartiers défavorisés, ici au Québec, mais aussi ailleurs dans le monde, comme dans les favelas du Brésil, en Mongolie (auprès de jeunes prisonniers) ou en Afrique du Sud (auprès de jeunes nés avec le sida), par exemple. Aujourd'hui, Cirque du Monde est présent dans plus de 80 communautés. Son but: redonner confiance à des jeunes marginalisés, améliorer leur estime d'eux-mêmes et les aider à prendre conscience de leurs forces. Le Cirque du Soleil travaille désormais avec l'équipe de Frédéric Loiselle pour adapter son programme aux personnes souffrant de déficiences physiques et intellectuelles.

L'importance du groupe

Il se fait appeler Fire. Alors qu'il avait 9 mois, son père biologique a mis le feu dans sa maison de Sainte-Adèle dans le but de se suicider. Mario Junior Lemire a été sauvé in extremis par un policier, mais il a perdu ses jambes et son corps a été brûlé à 80 %. Il nous raconte comment le cirque social a donné un sens à sa vie.

«Je suis né du feu», nous dit le jeune homme aux yeux bleus brillants, en justifiant son surnom de Fire. «C'est aussi parce que je veux donner la flamme de la vie aux autres, explique-t-il. Je me considère comme une chandelle qui peut en allumer une autre. Je me sens une responsabilité envers les autres, pour les motiver...» Des paroles bouleversantes venant d'une personne durement éprouvée par la vie.

Le cirque social a littéralement transformé sa vie, sa façon d'être, de penser. Aujourd'hui, il est pleinement autonome, vit seul en appartement.

«Le fait d'appartenir à un groupe m'a donné l'occasion de me soucier des autres, dit-il. Ça a changé ma façon de gérer le regard des autres. Un enfant qui me regarde a tout de suite peur. Parce qu'il n'est pas habitué à ce qu'il voit, c'est normal. Mais aujourd'hui, j'ai appris à vivre avec ça, à désamorcer la situation, à entrer en contact avec les autres, à échanger.»

L'ergothérapeute Frédéric Loiselle l'a pris en charge il y a deux ans, à un moment où il était très dépendant de son entourage. «Le cirque amène les jeunes à prendre des risques. C'est ce que Junior a fait.»

«Avant le programme, il était tellement dépendant de son père adoptif... Il ne faisait rien seul. Maintenant, il gère ses déplacements, il a des projets, il est vraiment de plus en plus autonome.»

«Je me sens important»

Avec le cirque social, il a fait du clown et de la manipulation de bâton. Aujourd'hui, Junior se définit comme un comédien, acteur et animateur. Il diffuse des capsules vidéo sur sa page Facebook, il est devenu ami avec Martin Deschamps et Jean-Marie Lapointe. Il a même une entreprise de clowns, Souriez avec boucane, pour des visites à des enfants malades.

«J'aime les interactions avec le public, dit Junior. J'aime voir leur expression quand ils ont l'air de dire: "J'ai oublié mes soucis de la journée." Quand je suis face au public, je me sens important. Je pense que j'ai toujours eu un penchant pour les arts, mais le cirque social m'a fait réaliser à quel point c'était important. À quel point j'en avais besoin.»

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