Traitement de l'autisme: une qualité de service inégale

Tous les jours depuis septembre, l'éducatrice Isabelle Gagnon... (Photo: Ivanoh Demers, La Presse)

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Tous les jours depuis septembre, l'éducatrice Isabelle Gagnon passe quatre heures avec Céleste (notre photo). La petite parvient maintenant à résoudre des casse-têtes plutôt complexes. Mais à l'exception de bruits diffus, elle ne parle pas. «C'est ce qu'on appelle une enfant autiste non verbale», résume Mme Gagnon.

Photo: Ivanoh Demers, La Presse

Depuis 2003, tous les enfants autistes du Québec sont aidés de la même façon: de 2 à 5 ans, chacun reçoit jusqu'à 20 heures d'intervention comportementale intensive (ICI) par semaine dans les centres de réadaptation en déficience intellectuelle de la province. Mais outre le fait que plusieurs experts remettent en question l'efficacité de cette technique, aucun contrôle de qualité n'est fait sur le terrain, a appris La Presse.

L'intervention comportementale intensive offerte chaque année à plus de 800 enfants autistes du Québec ne fait l'objet d'aucun contrôle de qualité de la part du gouvernement, a constaté La Presse. Conséquence: la qualité des services offerts dans les centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) varie grandement d'une région à l'autre.

«L'intervention comportementale intensive (ICI) n'est pas appliquée correctement et uniformément partout. Certains établissements font n'importe quoi», estime Nathalie Poirier, professeure de psychologie à l'UQAM et spécialiste de l'ICI. Depuis 2003, cette approche est utilisée auprès des enfants atteints d'un trouble envahissant du développement (TED) de 0 à 5 ans du Québec afin d'accélérer leur développement.

Lundi dernier, La Presse s'est rendue dans une garderie de Longueuil pour voir comment la petite Céleste Odalis, 5 ans, répondait à l'ICI. Tous les jours depuis septembre, l'éducatrice Isabelle Gagnon passe quatre heures avec Céleste. La petite parvient maintenant à résoudre des casse-têtes plutôt complexes. Mais à l'exception de bruits diffus, elle ne parle pas. «C'est ce qu'on appelle une enfant autiste non verbale», résume Mme Gagnon.

L'intervention a fait beaucoup de bien à Céleste. La petite qui faisait constamment des crises s'est calmée. Assise face à Céleste à une petite table, Mme Gagnon tient un crayon dans une main et un toutou dans l'autre. Elle demande à Céleste de pointer le crayon. La petite s'exécute. «Bravo!» crie Mme Gagnon. L'intervenante fait cet exercice plus de 30 fois par jour. «Chaque fois, le crayon doit être dans ma main droite. Si je le change de côté, ça devient trop difficile, note-t-elle. Céleste ne le trouve pas.»

Même si les progrès de Céleste semblent minces, son intervenante estime que la petite a beaucoup progressé. «Elle parle maintenant avec des pictogrammes, ce qu'elle ne faisait pas avant», affirme-t-elle.

Si Céleste semble avoir bénéficié de l'ICI, Sophie Bellemare présente un tout autre point de vue. Mère d'un jeune autiste, elle estime que l'ICI n'a apporté aucun bénéfice à son enfant. Elle ne sait pas qui montrer du doigt. Mais elle est déçue. «Les nombreuses heures d'ICI n'ont pas donné les résultats escomptés», dit-elle.

«Il y a une grande disparité entre la qualité des services offerts dans les différents CRDI du Québec», dit Normand Giroux, professeur de psychologie à l'UQAM. «Certains sont incroyables, et d'autres font dur», tranche-t-il. Selon lui, il est inacceptable que la province ne fasse aucun contrôle de qualité dans les CRDI.

La directrice générale de la Fédération québécoise des CRDI, Diane Bégin, reconnaît que ni le ministère de la Santé ni les agences de la santé ne vérifient directement la qualité des programmes d'ICI, dont les coûts s'élèvent à 25 millions par année. «C'est la responsabilité des établissements d'appliquer les programmes convenablement», dit-elle.

Les établissements partagent un «guide de pratiques». Mais Mme Bégin reconnaît que chaque région fait face à des situations particulières. Par exemple, certains CRDI manquent cruellement de personnel et ne peuvent pas appliquer l'ICI selon les normes. Des établissements n'offrent pas les 20 heures par semaine par enfant qui sont recommandées. «Ils préfèrent donner un peu moins d'heures, mais à un plus grand nombre d'enfants pour diminuer les listes d'attente», note Mme Bégin.

Car les listes d'attente sont longues. La moitié des enfants attendent un an et plus après avoir reçu leur diagnostic avant de commencer l'ICI.

Six heures de moins

Alors que les normes recommandent 20 heures par semaine d'intervention directe, la moyenne provinciale est plutôt de 14 heures, selon M. Giroux, qui qualifie la situation d'«inacceptable». «Ça manque totalement de sens. Les 20 heures sont essentielles pour assurer la qualité des résultats. C'est comme si une femme prenait la pilule anticonceptionnelle juste le vendredi: ça ne fonctionnerait pas», dit-il.

Dans son rapport publié en octobre 2009, la protectrice du citoyen a dénoncé le fait que l'ICI est comprise et appliquée de multiples façons dans la province. La protectrice a indiqué avoir obtenu «autant de définitions de l'ICI que d'intervenants interrogés». La Presse a vécu la même situation au cours de la préparation de ce dossier. La Société canadienne de l'autisme estime aussi que «l'absence de normes nationales prive les personnes atteintes d'un TED de l'accès universel à des traitements identiques partout au pays», peut-on lire sur le site internet de l'organisme.




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