Estimant que leurs enfants sont lésés par le retrait, en 2013, du syndrome d’Asperger de la bible du diagnostic en psychiatrie, le DSM-V, l’Association des parents d’enfants aspergers réclame qu’il y soit réintégré.

Ariane Lacoursière Ariane Lacoursière
La Presse

« On a l’expérience de six ans qu’on roule avec cette version du DSM. On réalise qu’elle est boiteuse et préjudiciable », affirme le psychologue Normand Giroux, qui a produit un mémoire justificatif sur la question et qui appuie l’Association des parents d’enfants aspergers dans ses démarches.

En 2013, l’American Psychiatric Association (APA) a retiré le syndrome d’Asperger de la liste des diagnostics inclus dans le DSM-V et l’a plutôt intégré dans une mention plus large, soit le trouble du spectre de l’autisme (TSA).

M. Giroux estime que cette décision mène « des gens qui présentent des symptômes plus légers » d’autisme, comme les autistes dits Asperger, à ne pas recevoir de diagnostic. Cette conséquence n’est pas sans effet pour les personnes touchées. Car au Québec, « sans diagnostic, il n’y a pas de services », explique M. Giroux.

Personnellement, j’évalue environ 125 enfants par année. Les trois quarts seront conséquemment reconnus Asperger. Environ au moins 60 % d’entre eux ont reçu précédemment un ou plusieurs diagnostics alternatifs.

Le psychologue Normand Giroux

Présidente de l’Association de parents d’enfants aspergers, Johanne Morin estime que les enfants présentant un syndrome d’Asperger sont actuellement « sous-diagnostiqués » et « mal connus » et que le retrait du syndrome du DSM-V leur a été préjudiciable. « On ne veut pas les surdiagnostiquer. Mais on veut mieux intervenir auprès d’eux », dit Mme Morin.

Le Dr Laurent Mottron, psychiatre à l’Hôpital en santé mentale Rivière-des-Prairies (HSMRP) et chercheur en autisme, ne croit pas que l’obtention d’un diagnostic est plus difficile pour les autistes de type Asperger depuis l’adoption du DSM-V. « On assiste plutôt actuellement à un phénomène inverse : le surdiagnostic […]. »

La prévalence du trouble du spectre de l’autisme est deux fois plus grande qu’il y a six, sept, huit ans […]. On passe plus de temps à défaire de faux diagnostics qu’à diagnostiquer des gens.

Le Dr Laurent Mottron

Un avis partagé par la directrice générale de la Fédération québécoise de l’autisme, Jo-Ann Lauzon : « On ne voit pas un problème d’obtention du diagnostic à cause du DSM », dit-elle.

Plus de six ans sans diagnostic

Après avoir attendu six ans et demi avant d’obtenir un diagnostic d’autisme de type Asperger pour son fils Esteban, Lisa Arsenault estime quant à elle que « clairement, le fait que l’asperger ne soit plus reconnu comme tel, ça lui a nui ».

Dès la naissance de son fils, en 2013, Mme Arsenault, qui enseigne la géographie au cégep, a remarqué que quelque chose clochait. « Quand je l’allaitais et que je le flattais dans le dos, il se tortillait. Il n’aimait pas ça », dit-elle. Le bébé était souvent en crise. Il hurlait à longueur de journée. Il ne regardait rien.

Vers deux ans et demi, Esteban a découvert les trains. Depuis ce jour, il peut passer des heures à les aligner. Quand un étranger entre chez lui, Esteban se réfugie sous son lit. Au restaurant, il reste caché sous la table. Après avoir présenté un retard de langage, Esteban parle aujourd’hui de façon très pointue, selon sa mère.

Entre l’âge de 2 et 6 ans, Esteban a vu plus de 40 spécialistes. Différents diagnostics ont été posés, dont un trouble de l’attachement, un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité, un trouble de l’opposition, un problème de motricité fine, un retard de développement…

Depuis longtemps, Mme Arsenault était persuadée que son fils était atteint du syndrome d’Asperger. « Mais on dirait que tout le monde pensait que j’étais folle… On me disait aussi que ce diagnostic n’existe plus », raconte-t-elle. Après s’être vu accorder, puis retirer, un diagnostic d’autisme, ce n’est que cet automne que la mère a finalement obtenu un diagnostic d’autisme pour Esteban.

Isoler le syndrome d’Asperger

Dans un mémoire qui sera déposé prochainement à l’APA et qui est appuyé par Tony Attwood, un psychologue britannique reconnu mondialement pour ses travaux sur le syndrome d’Asperger, le psychologue Normand Giroux soutient qu’il faut séparer le syndrome d’Asperger du diagnostic de « trouble du spectre de l’autisme » afin de permettre une intervention plus spécialisée.

« La communauté scientifique s’entend pour dire que le trouble du spectre de l’autisme est trop large et trop hétérogène et que l’Asperger doit être traité à part de l’autisme », affirme le Dr Mottron. Mais pour lui, il faut surtout cesser, au Québec, de n’offrir des services aux enfants que lorsque ceux-ci obtiennent un diagnostic. « Il faut découpler services et diagnostic. Le diagnostic doit servir à orienter les services, mais ne doit pas déterminer si on les reçoit ou non », dit-il.