Le 29 janvier prochain, Mathieu et Annick souligneront le premier anniversaire de leur petite Agathe. Derrière la caméra, dans son petit habit rouge, Agathe sourit. « Elle est tellement facile, elle est toujours de bonne humeur », se réjouit son papa Mathieu. Rien ne laisse imaginer qu’elle a subi pas moins de 18 opérations depuis sa naissance, dont une si délicate qu’elle n’avait jamais encore été tentée au Canada sur un être humain si petit.

Alice Girard-Bossé Alice Girard-Bossé
La Presse

Annick, la maman, subit une césarienne en urgence, après 26 semaines de grossesse. Agathe, très grande prématurée, pèse alors 770 g. « Quand elle est née, on ne savait pas ce qu’elle avait », se remémore la Dre Elizabeth Hailu, la néonatologiste qui a suivi Agathe depuis sa naissance.

Après investigation, en plus d’une hémorragie cérébrale, on diagnostique une malformation de la trachée et de l’artère pulmonaire du cœur. Son état est critique et ses chances de survie sont faibles. Agathe sera transférée aux soins intensifs, à l’Hôpital de Montréal pour enfants. C’est là qu’elle passera les neuf premiers mois de sa vie, et les parents aussi.

La première chose qu’on a faite en tant que parents, c’est signer les papiers de refus de réanimation cardiorespiratoire. On ne s’attend pas à vivre ça.

Mathieu, père d’Agathe

Au cours de ces neuf mois, Mathieu et Annick sont passés par une gamme d’émotions, un mélange de doute, d’espoir, d’inquiétude et de soulagement.

PHOTO FOURNIE PAR LA FAMILLE

Agathe à l’hôpital

Annick raconte qu’un jour où Mathieu et elle rendaient visite à leur bébé, ils ont entendu l’annonce d’un code : « Attention, attention, code indigo, au 6e étage à la chambre 67. » « J’ai regardé Mathieu et j’ai dit : "67, c’est nous, ça ?" Et là, on a vu tous les médecins et les inhalothérapeutes se précipiter et courir vers la chambre de notre fille. » Encore une fois, les médecins et les équipes soignantes réussissent à maintenir Agathe en vie.

Les jours passent et la petite Agathe subit d’autres interventions, dont une première au niveau de la trachée, qui était complètement obstruée et l’empêchait de respirer.

Une intervention majeure sur un si petit bébé inquiète les parents. Mais le DSam Daniel, médecin otolaryngologiste pédiatrique, sait les rassurer. « Même si le DDaniel est très occupé, il s’assoyait avec nous et racontait des blagues. Il disait qu’il voulait donner de la crème glacée à Agathe pour qu’elle prenne du poids. Il inspirait confiance », se rappelle Mathieu.

La première opération est un succès. Mais voilà que deux semaines plus tard, un dimanche soir, le scénario se répète, la trachée est à nouveau bouchée. Annick et Mathieu perdent espoir, ils ne croient plus à la possibilité de sauver leur bébé.

« Ne faites pas l’opération, c’est assez pour Agathe », disent les parents. L’infirmière les avise que le médecin est déjà en route. « Le DDaniel est en auto, il s’en vient, il veut la voir. » Sans se consulter, spontanément, les deux parents disent : « OK, c’est bon, on y va ! »

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Le DSam Daniel, médecin otolaryngologiste pédiatrique

« On m’a appelé d’urgence. J’étais habillé n’importe comment et j’ai couru à l’hôpital, raconte le DDaniel. J’ai appelé tous les grands centres dans le monde qui font ces opérations-là et ils pensaient qu’elle ne survivrait pas. Je me suis mis à la place des parents. Je voulais trouver une solution. Je ne voulais pas dire que ce n’est pas possible », ajoute le médecin.

Le DDaniel consulte par Skype un collègue de Cincinnati, spécialisé dans ce type d’intervention délicate. Ce dernier guide le DDaniel et le conforte dans la décision d’opérer. L’opération est, encore une fois, un succès.

En juillet, Agathe est prête à subir une opération à cœur ouvert, afin de réparer l’artère pulmonaire. Une longue intervention d’une durée de 12 heures, qui est une première au Canada réalisée sur un aussi petit bébé.

Les premières

La patience et l’espoir ont permis à Mathieu et Annick de vivre plusieurs « premières fois ». Prendre Agathe dans leurs bras, l’entendre pleurer.

« Ça a pris un mois avant qu’on puisse la prendre dans nos bras. Pendant les deux premières semaines, on ne pouvait même pas mettre une main dans l’incubateur, parce que si elle bougeait, le tube risquait de sortir. La première fois qu’on l’a entendue pleurer, après un mois et demi, c’était le plus beau moment de notre vie », se souvient Annick avec émotion.

Après une très longue et éprouvante convalescence due à de nombreuses complications postopératoires, il y a eu aussi une première fois où Agathe a réussi à boire du lait, parce qu’elle n’était plus gavée. Le 25 septembre, Agathe est rentrée à la maison pour la première fois depuis sa naissance.

« Je me souviens de cette journée-là comme si c’était hier. Je me souviens du bonheur, de la joie dans les yeux des parents. C’était un moment indescriptible de la voir partir, raconte le DDaniel. Agathe a amené de l’espoir aux équipes médicales et a prouvé que, des fois, c’est payant de persévérer à trouver des solutions. »

Garder le moral

Au cours de ces neuf mois passés à l’hôpital au chevet de leur petite fille, Mathieu et Annick ont été présents chaque jour. « On allait à l’hôpital chaque jour, on partait tard le soir et on revenait le lendemain matin. Quand on arrivait à la maison, on mettait la switch à off, on essayait d’oublier qu’on avait une petite fille à l’hôpital. C’est ce qui nous a permis de passer au travers », explique Annick.

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La Dre Elizabeth Hailu, néonatologiste

« J’ai été très touché par leur dévouement, par leur soutien à leur fille et leur force, même dans les moments les plus difficiles, indique la Dre Hailu. La combinaison d’un diagnostic rapide, de soins médicaux incroyables fournis par des équipes multidisciplinaires compétentes, de parents dévoués et d’une petite fille fougueuse a abouti à cette histoire incroyable. »

Un bébé miracle

Depuis sa naissance, Agathe a subi 18 opérations. Mathieu et Annick reconnaissent que si Agathe est vivante aujourd’hui, c’est certes grâce à l’expertise médicale incroyable à laquelle leur petite fille a eu accès. Ils sont aussi conscients que le développement de cette expertise est malheureusement la conséquence de plusieurs vies chamboulées.

« Agathe a été un des cas les plus difficiles de ma carrière, affirme la Dre Hailu. Mais en regardant en arrière, j’ai tellement appris de ces parents, de leur dévouement et de leur résilience. Ils sont restés positifs à travers les épreuves les plus difficiles et c’est de ça que je me souviendrai toujours », ajoute-t-elle avec émotion.

Depuis qu’elle est à la maison, Agathe a été admise à plusieurs reprises à l’hôpital, mais grâce au protocole de soins à domicile mis en place par ses différents médecins, au moment où on écrit ces lignes, Agathe bat son record avec 33 journées consécutives à la maison.