Le trouble obsessionnel compulsif (TOC) touche de 2 à 3 % de la population, soit 750 000 Canadiens. Pourtant, il demeure largement méconnu. Voici quelques mythes et quelques réalités à propos de ce trouble sous-diagnostiqué.

Tout le monde a un petit TOC

Certes, on a tous nos petites manies: vérifier la porte deux fois, appuyer trois fois sur le bouton de l'ascenseur... Mais ces gestes demeurent anodins, souligne Kieron O'Connor, directeur du Centre d'études sur les troubles obsessionnels compulsifs et les tics à l'Institut universitaire en santé mentale de Montréal.

Quand c'est problématique, dit-il, les gens sont obligés de le faire, poussés par une obsession, une angoisse. «Une personne peut avoir plus d'une obsession et compulsion, mais souvent, les gens sont poussés par une obsession dans un domaine en particulier», dit-il.

Le diagnostic clinique est posé lorsque le trouble envahit la personne plus d'une heure par jour et entraîne une souffrance significative ou des problèmes de fonctionnement. Le TOC touche aussi bien les hommes que les femmes.

Il s'agit souvent de la peur des microbes

«Le TOC est un trouble très hétérogène qui comprend plusieurs sous-types», explique Debbie Sookman, directrice de la Clinique du trouble obsessionnel compulsif du Centre universitaire de santé McGill. La peur de la contamination est en un, celle d'être responsable d'un malheur en oubliant de faire quelque chose en est un autre. Mais il en existe de moins connus: des gens ont peur de blesser ou tuer quelqu'un (en voiture, par exemple), d'autres qui se préoccupent de façon excessive de l'organisation et de la symétrie. Le TOC peut aussi se présenter de façon très discrète pour autrui, sous forme de pensées intrusives liées à la religion, à la sexualité, à la violence; peur de faire quelque chose d'immoral ou d'embarrassant...

Les gens qui ont un TOC ont des pes pensées bizarres

«Les gens normaux ont ces pensées, mais la différence, c'est que les gens avec un TOC éprouvent de la détresse à propos de pensées qui sont importantes pour eux, ils leur portent une grande attention, explique Debbie Sookman. La personne fait un effort pour neutraliser les pensées, pour s'en débarrasser, ce qui augmente leur fréquence.» Les compulsions - ou rituels - sont une façon mal adaptée de tenter de calmer l'anxiété générée par l'obsession, mais paradoxalement, plus les gens vérifient, plus le doute revient. Certaines compulsions se font sous forme de gestes (nettoyer de façon excessive, vérifier que la porte est verrouillée, faire demi-tour en voiture pour s'assurer qu'on n'a heurté personne, déplacer les objets pour qu'ils soient bien alignés), d'autres sont mentales (compter, exécuter un rituel magique, remplacer les pensées anxiogènes par des pensées réconfortantes, tester mentalement son orientation sexuelle, etc.).

Il est incurable

«Il y a 20 ans, quand j'ai commencé à faire de la recherche, le TOC était considéré comme un problème incurable, presque neurologique», se souvient Kieron O'connor. La grande avancée, depuis 20 ans? Le développement de la thérapie comportementale, «qui porte sur la façon de penser, la façon de se comporter et le fait qu'on peut contrôler les obsessions, les pensées», explique M. O'Connor. Avec l'aide d'un spécialiste, les patients peuvent atteindre une rémission complète des symptômes. «Ça ne veut pas dire que la personne n'aura plus de pensées pénibles - tout le monde en a, précise Debbie Sookman. Mais ils ne vont plus les ritualiser et y répondre.» Moins on attend pour traiter les symptômes, mieux c'est.

La thérapie cognitive est le traitement de choix

Le traitement de première ligne demeure la thérapie cognitive comportementale spécialisée pour le TOC, indique Debbie Sookman, aussi présidente de l'Institut canadien des troubles obsessifs compulsifs. On invite le patient à développer des stratégies pour répondre aux obsessions et on l'invite, graduellement, à s'exposer aux situations qu'il craint sans faire de compulsions. Kieron O'Connor, pour sa part, a élaboré une nouvelle approche cognitive - la thérapie basée sur les inférences - qui s'attarde aux croyances. Pourquoi la personne a-t-elle pensé que ses mains étaient sales, que le four était resté allumé? Ce doute serait issu d'un raisonnement invalide. «C'est toujours quelque chose d'exagéré, de non pertinent, ou qui est issu d'une mauvaise association», explique Kieron O'connor, qui souligne que les gens qui ont un TOC ont tendance à s'investir dans les possibilités imaginaires plutôt que dans la réalité.

Les gens doivent prendre des antidépresseurs à vie

Non. Les médicaments de première ligne pour le TOC sont les antidépresseurs qui agissent sur le système sérotoninergique (Luvox, Zoloft, Prozac, etc.). «Certaines personnes avec le TOC auront besoin de pharmacothérapie en plus de la thérapie, mais la recherche actuelle montre que le traitement de première ligne, pour de nombreux patients, est la thérapie cognitive comportementale spécialisée pour le TOC [sans médication]», indique Debbie Sookman. Quand le patient réussit sa thérapie, souligne Kieron O'Connor, il peut diminuer graduellement sa médication jusqu'à ce qu'il n'en ait plus besoin. Soulignons que certains préfèrent conserver le soutien d'une dose - parfois très réduite - d'antidépresseur, qui agit sur les symptômes du TOC.

Il est lié à l'enfance

Les causes du TOC ne sont pas connues, mais des experts ont avancé diverses hypothèses. La génétique pourrait être en cause (la moitié des gens atteints ont un membre de la famille qui l'est aussi), tout comme une propension à s'inquiéter, mais des facteurs liés à l'environnement pendant l'enfance pourraient aussi jouer un rôle, indique Kieron O'Connor, qui a mené une étude sur le sujet. «L'expérience de l'enfance semble indiquer que les gens ont appris, par procuration, à ne pas avoir confiance en eux-mêmes, dans leurs sens, dans leur jugement, dit-il. Qu'il faut toujours faire référence à une autre personne pour savoir ce qui est la bonne chose à faire, pour savoir ce qui est le bon jugement. Ça peut arriver par des parents, par des pairs, ou par toute autre figure d'autorité.»

Besoin d'aide?

Vous pensez souffrir de trouble obsessionnel compulsif? Voici quelques références.

> Le Centre d'études sur les troubles obsessionnels compulsifs et les tics de l'Institut universitaire en santé mentale recrute des personnes aux prises avec un TOC pour comparer les effets de la thérapie basée sur les inférences, une approche cognitive élaborée par Kieron O'connor.

> L'Institut canadien des troubles obsessifs compulsifs mène une campagne de financement avec l'objectif de récolter 3 millions de dollars pour investir dans des programmes destinés à améliorer la qualité et l'accessibilité à des traitements spécialisés pour le TOC tout au long de la vie.

> La Fondation québécoise pour le trouble obsessionnel compulsif, un organisme sans but lucratif, vise à favoriser l'intégration sociale de ceux qui souffrent du trouble obsessionnel compulsif (TOC).

> Revivre, l'Association québécoise du soutien aux personnes souffrant de troubles anxieux, dépressifs ou bipolaires, a pour mission d'accompagner les personnes et les aider à mettre en place des moyens pour arriver à mieux vivre au quotidien.