Ce sont deux décisions parmi les plus délicates et émotives qu'un être humain puisse prendre. Et mis ensemble, le don d'organes et l'aide médicale à mourir peuvent faire des flammèches si on n'y prend garde. Hier, la Commission de l'éthique en science et en technologie a profité du congrès de l'ACFAS pour dévoiler des recommandations visant à encadrer ces doubles demandes qui pourraient survenir. Tour d'horizon.
Un double choix à respecter
Vous êtes en fin de vie, vous souhaitez mettre un terme à vos souffrances et vous vous qualifiez pour la nouvelle aide médicale à mourir du Québec. Mais vous aimeriez aussi, après votre mort, donner vos organes afin de sauver des vies.
Ce genre de cas n'est pas encore survenu dans la province. Mais selon la Commission de l'éthique en science et en technologie, un bras du gouvernement provincial, ce n'est qu'une question de temps avant que les médecins ne soient confrontés à ces doubles demandes. Et il faudra alors être prêt à gérer les nombreux enjeux éthiques qu'elles suscitent.
«Dans les pays où l'aide médicale à mourir a été légalisée, comme les Pays-Bas et la Belgique, la question s'est présentée», a expliqué à La Presse Édith Deleury, présidente de la Commission.
La Commission juge que les patients ont parfaitement le droit de faire ce double choix. Dans son rapport publié hier, elle recommande donc aux établissements d'instaurer les conditions nécessaires pour y répondre.
«Pour certaines personnes, faire don de leurs organes donne un sens à leur mort.» - Extrait du rapport de la Commission
Des cas rares
Précisons tout de suite que la grande majorité des patients qui demandent l'aide médicale à mourir ne pourront donner leurs organes parce que ceux-ci seront trop affectés par la maladie. Jean-François Lizé, directeur médical de Transplant Québec, explique notamment que les patients souffrant de cancer sont exclus d'emblée par risque de transplanter des métastases.
«Il n'y a pas de critère d'âge en tant que tel, mais les organes doivent être en bon état», précise-t-il aussi.
En contrepartie, M. Lizé estime que certains patients qui souffrent de la maladie de Lou Gehrig ou de la sclérose en plaques pourraient donner leurs organes après avoir réclamé l'aide médicale à mourir.
Un mur de Chine
L'un des enjeux les plus explosifs découlant du don d'organes en contexte d'aide médicale à mourir est certainement le risque d'alimenter la perception que le personnel médical pousse un patient vers la mort afin de prélever ses organes.
Afin d'éviter tout amalgame malheureux, la Commission recommande une «étanchéité» entre les deux processus. Un patient devrait faire la demande d'aide médicale à mourir d'abord, puis celle du don d'organes ensuite. Et ce sont des équipes différentes qui devraient s'occuper des deux processus.
«Nous voulons éviter que, dans la population, il y ait la perception que l'aide médicale à mourir et le don d'organes ont des liens étroits», précise Édith Deleury, présidente de la Commission.
Chez Transplant Québec, dont le comité d'éthique a aussi pondu un rapport il y a quelques semaines sur le sujet qualifié de «très similaire» à celui de la Commission, on est aussi très sensible à cette perception.
«La motivation n'est pas de trouver une nouvelle source pour le don d'organes, mais alors pas du tout. La question, c'est: de quel droit pourrait-on refuser à quelqu'un de faire ce double choix?», dit Jean-François Lizé.
Selon la Commission de l'éthique en science et en technologie, le fait de confier les deux processus à des équipes différentes aidera aussi à atténuer les difficultés émotionnelles du personnel soignant.
«La crainte des soignants d'être perçus comme ayant pu influencer le patient dans sa décision de demander l'aide médicale à mourir en vue de pouvoir prélever ses organes est très vive», peut-on lire.
La Commission recommande que les patients qui demandent l'aide médicale à mourir soient informés de la possibilité de donner leurs organes, mais souligne que le personnel soignant et les proches devront être sensibilisés à ne pas faire pression - ou sembler faire pression - sur l'individu.
Dignité
L'aide médicale à mourir est orientée autour de la dignité du patient et vise à fournir une mort empreinte de «paix et de sérénité». Or, le don d'organes entraîne des procédures qui, si on n'y prend garde, peuvent interférer avec ces conditions. Des tests préalables, par exemple, sont nécessaires afin de vérifier la qualité des organes. Il faut aussi prélever les organes cinq minutes après la mort. Concrètement, cela veut notamment dire que la mort devrait survenir en salle d'opération, et que les proches auront peu de temps avec le défunt.
«Il faudra que les familles soient accompagnées tout au long du processus et que le personnel soignant soit bien formé», indique Mme Deleury.
Confidentialité
Autre enjeu: la nouvelle loi québécoise permet à un patient de demander l'aide médicale à mourir sans en avertir sa famille. Dans le cas du don d'organes, même si la personne a exprimé clairement sa volonté, le consentement de la famille est dans les faits toujours sollicité. Devant cette contradiction, la Commission recommande que les équipes médicales respectent le souhait de l'individu de mener les deux processus en toute autonomie.