(Montréal) « Je vais sortir ma liste », répond Carrie Anna McGinn quand on lui demande de décrire ses symptômes.
Elle ne blague pas. Elle traîne bel et bien avec elle une liste de tout ce qui continue à l’affliger depuis qu’elle a été infectée par le coronavirus au mois de décembre.
« J’ai beaucoup de difficultés de mémoire à court terme, à m’organiser, à avoir des pensées claires, a-t-elle dit. Je prends beaucoup de notes. »
La liste est longue. Essoufflement au moindre effort. Toux. Douleurs à la poitrine. Douleurs musculaires persistantes. Sensation de picotements, comme si des insectes couraient partout sur son corps.
Et sans oublier l’enrageant « brouillard mental » qu’ont mentionné toutes les victimes de la COVID longue interviewées pour ce reportage.
« J’ai l’impression d’être toujours dans ce flou incroyable, a dit Violaine Cousineau. J’étais prof de littérature au cégep et je n’ai pas réussi à lire un seul roman depuis huit mois. Je ne suis pas capable de me concentrer. Je ne suis pas capable de construire le sens d’un texte. C’est toute une aventure. »
Ce n’est pas la seule chose qu’ont en commun ces patientes que la COVID-19 refuse tout simplement de libérer de ses griffes après des semaines et des mois de tourmente.
Elles sont ainsi unanimes à déplorer le manque de soins et le manque de ressources à leur disposition. Les quelques places qui étaient disponibles dans des projets de recherche ou auprès des professionnels de la santé qui s’intéressent à la COVID longue ont été occupées il y a longtemps.
Elles se demandent ce que la société et ce que le gouvernement attendent pour s’occuper d’elles. Elles se sentent laissées pour compte. Et surtout, plus que tout, elles craignent que leur vie ne redevienne plus jamais comme avant.
Pas fini pour tout le monde
La campagne de vaccination va bien. Les bilans quotidiens s’améliorent. Le couvre-feu a été aboli. Les voyages reprennent. Le déconfinement se poursuit, au point où les enfants sont de retour à l’école à temps plein et où on entend dire que le port du masque n’est parfois plus obligatoire.
On peut donc avoir l’impression, en tant que société, que nous sommes en train de passer à autre chose, que les 18 derniers mois ne seront bientôt plus qu’un mauvais souvenir.
Mais il y en a pour qui le cauchemar dure et perdure. Il y a ceux et celles dont la COVID mine le quotidien et la qualité de vie depuis trop longtemps. Et certains d’entre eux craignent d’être oubliés une fois que la crise se sera estompée.
« La réponse est “ noui ”, répond Caroline Cloutier quand on lui demande si elle se réjouit de ce lent retour à la normale. Je suis contente qu’on passe à autre chose, je suis contente qu’on retrouve une certaine normalité, on a vécu tellement de deuils… Si les gens sont motivés à avoir le vaccin et que ça permet de reprendre une vie (normale), je trouve ça fabuleux et j’ai moi-même très hâte de reprendre un semblant de normalité. »
Mais en même temps, elle craint que le financement dont disposent certains chercheurs ne s’évapore une fois que tout le monde, ou presque, aura été vacciné, et qu’on aura l’impression que la médecine a atteint un plateau.
Mme Cloutier a été infectée en octobre, vraisemblablement par son conjoint. Après des semaines de montagnes russes (dont une accalmie de deux semaines dans le temps des Fêtes, pendant laquelle tous ses symptômes sont disparus avant de revenir en force en janvier), elle doit aujourd’hui composer avec différentes douleurs persistantes, notamment aux articulations et aux dents.
Son médecin lui propose des opiacés pour soulager sa douleur, mais elle refuse d’aller de ce côté-là.
« Les médecins ne savent pas quoi faire pour nous aider, a-t-elle déploré. Mes douleurs aux genoux et aux dents étaient tellement intenses que je dormais très mal. Des amis m’ont conseillé du cannabis médical […], mais c’est de l’essai-erreur. Le CBD a réduit l’intensité de la douleur, mais la douleur est toujours présente, 24 heures par jour, sept jours sur sept. »
Hypothèses
On dispose pour le moment davantage d’hypothèses que de réponses, a admis Alain Piché, un médecin du CHU de Sherbrooke qui compte parmi les principaux spécialistes de la COVID longue au Québec.
« On ne sait pas exactement pourquoi les patients vont développer ces symptômes persistants là, a-t-il dit. On a vu ça parfois avec d’autres infections, on a vu ça aussi avec d’autres coronavirus, comme le MERS-CoV, mais honnêtement, à ce stade-ci de nos connaissances, nous ne sommes pas en mesure de comprendre exactement ce qui se passe. »
Certains croient que des particules de coronavirus continuent à circuler dans l’organisme, même après la fin officielle de l’infection. D’autres croient à une inflammation chronique et évoquent la tristement célèbre « tempête cytokinique » dont on a tant parlé. Il se pourrait aussi que les victimes de la COVID longue développent des anticorps qui commencent à attaquer leur propre organisme, un peu comme cela se produit avec des maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde.
On sait par contre que les femmes représentent entre 60 % et 70 % de ces patients. On sait aussi que les patients qui ont été hospitalisés ou qui se sont retrouvés aux soins intensifs « vont développer des symptômes persistants dans une proportion quand même importante », a dit le docteur Piché. Ces patients, poursuit-il, sont plus susceptibles de développer des complications pulmonaires, cardiaques ou neurologiques à long terme.
Mais même parmi les patients qui n’ont pas été très malades et qui n’ont jamais été hospitalisés, on en retrouve qui souffrent aujourd’hui de la COVID longue. Un récent sondage pancanadien mené auprès de plus de 1000 personnes souffrant de la COVID longue a constaté que 85 % des participants n’avaient pas été hospitalisés lors de leur infection initiale.
C’est le cas de Mmes Cloutier, Cousineau et McGinn, cette dernière affirmant même que « la COVID longue est presque pire que la COVID aiguë ».
« On a de la misère à intervenir de façon efficace, ne connaissant pas parfaitement la pathologie ou la pathophysiologie de l’infection », a dit le docteur Piché.
Un projet piloté à l’Institut de recherches cliniques de Montréal par la docteure Emilia Liana Falcone essaie d’y voir un peu plus clair.
L’objectif, a dit la chercheuse, est de comprendre quelles sont les complications qui surviennent après une infection aiguë à la COVID et combien de temps elles durent.
« On veut aussi comprendre les mécanismes sous-jacents de ces complications pour pouvoir développer des traitements plus ciblés, des stratégies thérapeutiques, mais on en a encore beaucoup à apprendre », a dit la docteure Falcone.
La source même de certaines manifestations de la maladie demeure incertaine, ajoute-t-elle en citant en exemple l’essoufflement dont se plaignent plusieurs patients : est-ce que le problème est attribuable à une perte de forme physique pendant la maladie, ou bien y a-t-il une condition pulmonaire ou même cardiaque sous-jacente qui doit être traitée ? Il en va de même avec la fatigue, qui est un « problème multifactoriel ».
On pourrait presque dire qu’il y a autant de manifestations de la COVID longue qu’il y a des patients qui en souffrent, ce qui complique grandement la tâche des chercheurs, puisque « ce n’est pas une manifestation homogène », a dit la docteure Falcone.
« On essaie de voir si on ne trouverait pas des sous-groupes ou des symptômes qui ont l’air de se manifester ensemble, s’il y a des “ clusters ”, a-t-elle expliqué. Ça pourrait nous permettre de trouver des mécanismes sous-jacents. »
Réadaptation
Pour le moment, c’est entre les mains des spécialistes de la réadaptation physique que semble reposer le meilleur espoir d’amélioration des patients atteints de la COVID longue, même si eux aussi ont tout d’abord dû retourner faire leurs devoirs.
On a tout d’abord proposé aux patients une réadaptation similaire à celle qui est normalement offerte après une longue maladie ou une longue hospitalisation.
« Et c’est là qu’on a commencé à avoir des problèmes, a dit Simon Décary, un physiothérapeute affilié à l’Université de Sherbrooke. Les gens qui ont la COVID longue ne répondaient pas du tout aux protocoles standards de réadaptation à cause d’un syndrome qui va être décrit seulement en décembre 2020, le malaise post-effort. »
Lorsqu’on essayait d’appliquer des programmes de réadaptation par l’exercice, a-t-il dit, ces patients étaient victimes de rechutes. Jusqu’à 90 % des patients qui ont la COVID longue subiraient des rechutes liées à des activités physiques, des activités de la vie quotidienne ou des activités cognitives.
« Il a fallu complètement changer notre approche de la compréhension de la réadaptation, a dit M. Décary. C’est là que des communautés de patients, comme ceux qui sont atteints […] du syndrome de la fatigue chronique, nous ont beaucoup aidés, parce que c’est une maladie postvirale dont un des symptômes les plus fréquents est l’épuisement ou la très grande fatigue. »
Dès que le lien a été fait avec des maladies postvirales comme le syndrome de la fatigue chronique, les spécialistes ont pu commencer à s’appuyer sur une abondante littérature scientifique pour essayer de trouver des solutions.
La chose la plus importante, leur ont aussi dit les associations de patients, est de réussir à identifier et à éviter les éléments déclencheurs de symptômes et de rechutes, de manière à pouvoir réorganiser la vie des patients de manière conséquente.
« Actuellement, selon nos études, c’est ce qui aide le plus nos patients, a dit M. Décary. Comprendre comment le corps fonctionne, comment adapter notre quotidien pendant qu’il y a une résolution naturelle. »
Mme McGinn le confirme : si elle ne fait pas attention et si ses activités quotidiennes excèdent ses réserves en énergie, elle risque une rechute qui la renverra au lit pendant un bon moment.
En forme
Avant d’avoir la COVID-19, près de 63 % des personnes interrogées dans le cadre du sondage mentionné précédemment ne souffraient d’ailleurs pas d’une maladie de longue durée.
Mmes Cloutier, Cousineau et McGinn affirment d’ailleurs toutes qu’elles étaient en excellente forme physique avant que le coronavirus ne s’invite dans leurs vies.
La réalité est bien différente aujourd’hui.
« Je ne suis pas capable de marcher cinq minutes, a dit Mme Cousineau. Monter et descendre un escalier, c’est un vrai cauchemar. Je perds le souffle, je perds la voix tellement je suis essoufflée. Je me promène avec une canne, j’ai l’air d’une vieille dame… Les déplacements sont trop pénibles et j’ai toujours peur de tomber tellement je perds le souffle et tellement je n’ai pas de forces. »
Mme McGinn offre un témoignage similaire. Mme Cloutier, en revanche, se considère quand même chanceuse, quand elle voit que certains patients victimes de la COVID longue sont passablement plus amochés qu’elle.
Dans sa malchance, dit-elle, elle a « eu la chance d’avoir un cas somme toute léger qui ne m’empêche pas de vivre une vie heureuse et pleine au quotidien ».
Elle en a toutefois contre ceux qui ne prennent toujours pas la crise au sérieux.
« Ce qui me fâche le plus, ce sont les gens qui sont encore insouciants du virus, a-t-elle dit. J’étais dans le Vieux-Port avec mon masque et un monsieur est passé […] en nous hurlant après que c’était une conspiration parce qu’on portait nos masques, que le virus n’était pas vrai. Et là je me disais, “ je pourrais vous en parler, monsieur ! ” »
Précision :
Dans la version précédente de ce texte, au quatrième avant-dernier paragraphe, La Presse Canadienne identifiait une intervenante comme étant Mme Cousineau. En réalité, il s’agit de Mme Cloutier.