Jamais le vieillissement n’est apparu sous un jour aussi cru et aussi cruel qu’en cette pandémie. Les images de CHSLD aux allures de morgue et les cas de maltraitance de personnes âgées ont défilé en boucle aux informations, amenant beaucoup à se promettre « de ne pas finir comme cela ». Le modèle actuel doit-il être repensé ?

Louise Leduc Louise Leduc
La Presse

« C’est trop long, trop long », répétait sans cesse la mère de Michèle Drolet.

Qu’est-ce qui était trop long ? Le fait d’attendre la mort.

Sa mère, grande voyageuse jusqu’à ses 87 ans, est entrée au CHSLD à 92 ans. Elle y est morte quatre ans plus tard. « Au début, elle était très en colère. Assise dans son fauteuil, elle s’ennuyait. À un moment donné, elle est devenue aphasique, mais elle comprenait la situation. »

Même si on lui promettait les meilleurs soins à domicile, Michèle Drolet ne veut pas de cette fin-là, à laquelle elle se sent destinée génétiquement. « La vie a une fin, qu’on le veuille ou non. »

Tout comme elle, Yvan Sauvageau, qui est âgé de 74 ans et qui a été bénévole pendant 10 ans dans un CHSLD, espère que son tour venu, l’aide médicale à mourir fera tomber le rideau d’un coup sec.

PHOTO MARTIN TREMBLAY, LA PRESSE

Yvan Sauvageau, 74 ans

Nous, les baby-boomers, on est une génération qui ne veut pas souffrir. Je l’ai bien dit à ma médecin : je veux mourir en santé. Ça ne sert à rien de traîner en longueur, d’être en couches et de devoir être nourri à la petite cuillère.

Yvan Sauvageau, 74 ans

Pour l’instant, il doit tout au plus prendre quelques médicaments, conséquences « d’une opération urgente qui m’a sauvé la vie ». « Ça fait quatre ans que je devrais être mort. »

Paradoxalement, les baby-boomers, qui ont été nombreux à avoir vu leur vie être allongée par les progrès de la médecine, sont aussi ceux qui auront accès à l’aide médicale à mourir.

La réclameront-ils massivement, si leur état le leur permet ?

« J’en doute fortement, dit le DQuoc Nguyen, gériatre au CHUM. Quand les gens se projettent, ils disent souvent qu’ils préféreraient mourir. Mais une fois rendu là, c’est rarement le cas. »

L’instinct de survie est fort et on ne se sent pas réellement vieillir, fait-il remarquer.

PHOTO BERNARD BRAULT, ARCHIVES LA PRESSE

Le DQuoc Nguyen, gériatre au CHUM

Les pertes ne se font pas du jour au lendemain. On s’y adapte, de sorte que lorsqu’on demande à un jeune de 25 ans à quel âge on est vieux, il répondra que c’est à 60 ans. Les gens de 60 ans, eux, diront que c’est à 80 ans.

Le DQuoc Nguyen, gériatre au CHUM

N’empêche, le lot des personnes âgées, se désole Guilhème Pérodeau, gérontologue à la retraite, c’est de se faire dire très tôt : « “Allons, ma petite dame, il est temps de vous reposer en toute sécurité !” On est une société qui a peur, alors il faut protéger les vieux, comme on veut protéger les enfants. »

Dans les faits, dit-elle, « c’est surtout dans les deux derniers ans que tout nous tombe dessus. Avant cela, il y a bien le rhumatisme, les pertes d’équilibre ou de mémoire, mais on reste longtemps très fonctionnels, de sorte que les deux tiers des grands aînés demeurent à domicile toute leur vie ».

Les Québécois sont néanmoins plus nombreux que les autres Canadiens ou les Européens à avoir le réflexe d’aller en résidence pour personnes âgées (du moins, avant la pandémie). « Vous savez, dans ces endroits qui portent si souvent des noms de fleurs », évoque Mme Pérodeau.

Ou qui évoquent le grand luxe, comme le Manoir Liverpool de Lévis. En février, le CISSS de Chaudière-Appalaches confirmait ce que Radio-Canada avait déjà révélé. Au Manoir Liverpool, des résidants n’avaient pas eu accès à des « soins d’hygiène de base », certains étant privés de bain pendant trois semaines.

Entre autres choses, peut-on lire dans le rapport, une consigne visait « à contrôler et rationner la nourriture et les breuvages offerts aux usagers », qui étaient par ailleurs « laissés dans un environnement rendu insalubre par les urines, les selles et leurs odeurs ».

Les propriétaires du Manoir Liverpool ont nié en bloc. Ils poursuivent le CISSS pour 700 000 $.

Une « marchandisation du vieillissement »

« Il a toujours fallu parler 10 fois plus fort lorsqu’on parle des aînés. [Le vieillissement], ce n’est pas une cause sociétale très glamour », fait observer le DQuoc Nguyen.

« À l’heure actuelle, poursuit-il, trois commissions d’enquête sont en cours. Je suis certain que les problèmes seront déterminés, d’autant qu’on les connaît déjà en bonne partie. Il reste à savoir ce qu’il en restera dans un an, dans trois ans ou dans cinq ans. »

« Pendant des années, les aînés ont été dans l’angle mort du réseau de la santé », renchérit Gisèle Tassé-Goodman, présidente de la Fédération de l’âge d’or du Québec (FADOQ).

L’hécatombe a tant frappé l’imaginaire qu’elle est convaincue que dorénavant, les gouvernements ne pourront plus détourner le regard. « Les gens – et la FADOQ en tête – ne se gêneront plus pour monter aux barricades. »

Il reste qu’on est rendu très loin dans la « marchandisation du vieillissement », fait pour sa part observer la gérontologue Guilhème Pérodeau.

Pas moins de 90 % des résidences pour aînés et presque le quart des CHSLD sont privés et à but lucratif.

Guilhème Pérodeau, gérontologue à la retraite

De la marchandisation à l’exploitation, il n’y a parfois qu’un pas, relève Gisèle Tassé-Goodman, de la FADOQ, évoquant ces tas d’appels dans la dernière année « d’aînés en pleurs parce qu’ils se faisaient facturer quotidiennement 7 $ supplémentaires pour les plateaux qu’on leur montait aux étages, alors qu’ils n’avaient pas le droit d’aller chercheur eux-mêmes leur nourriture en bas. Au bout du mois, ça faisait 200 $ de plus sur des loyers qui dépassent déjà souvent 2000 $ ! »

Un portrait très noirci

Si les cas révélés par les médias ont donné mauvaise presse aux résidences de personnes âgées – privées ou publiques – tout n’y est pas noir partout, comme en témoigne Mme Roy (qui a préféré ne pas donner son prénom).

Après avoir été traductrice, puis professeure au cégep, elle a été secrétaire administrative jusqu’à ses 82 ans.

Voilà deux mois qu’elle a fait son entrée au CHSLD. La pandémie ne l’a fait pas fait hésiter. « J’aurais aimé rester à la maison, mais après le long séjour que j’ai fait à l’hôpital, ce n’était plus possible. »

Le temps peut être long, mais pour cela, dit-elle, il y a le journal qu’elle lit tous les jours, les mots cachés qu’elle fait avec sa nouvelle amie et le hockey, qu’elle suit assidûment (tout en se disant que le nouvel entraîneur du Canadien ne pourra pas faire de miracle, mais cela, c’est une autre histoire).

Mme Roy n’a que de bons mots pour le personnel qui s’occupe d’elle et des autres qui, dit-elle, ont besoin de soins beaucoup plus aigus qu’elle-même.

Virage en soins à domicile

S’il milite depuis des années pour de meilleurs soins à domicile et s’il promet de le faire jusqu’à sa mort, le DRéjean Hébert, ex-ministre de la Santé, note qu’il est bien conscient que les CHSLD continueront de répondre à des besoins de toute fin de vie.

« Malgré tout ce qui a été dit sur les CHSLD, il y a encore 4500 personnes en attente pour y entrer », fait-il remarquer.

Mais pour lui, le Québec n’aura pas les moyens de pousser toujours plus loin l’institutionnalisation, en faisant voyager les personnes âgées dans le système, « des RPA, aux RI, au CHSLD, puis bientôt aux Maisons des Aînés ».

Du temps qu’il était ministre, dit-il, il avait imaginé « tout un plan de développement de main-d’œuvre centrée sur l’économie sociale ».

PHOTO ALAIN ROBERGE, ARCHIVES LA PRESSE

Le DRéjean Hébert, ex-ministre de la Santé

Une partie importante de la main-d’œuvre qui devrait être disponible – des femmes, essentiellement – est occupée à s’occuper de grand-papa au lieu d’être sur le marché du travail.

Le DRéjean Hébert, ex-ministre de la Santé

Il se dit certain qu’un virage en soins à domicile aurait le même effet sur le marché du travail que la création des CPE, qui a permis à des milliers de femmes de se trouver un emploi.

Rentable ou pas, un système de soins à domicile ? Des spécialistes planchent sur divers modèles et leurs coûts. Mais à vue de nez, le DQuoc Nguyen craint qu’il soit difficile « d’en arriver à des économies d’échelle équivalentes en allant de maison en maison plutôt que de chambre en chambre », dans des CHSLD.

Il espère que la technologie aidera les personnes âgées à rester le plus longtemps à domicile. Aussi, les soins à domicile n’ont peut-être pas tous à être prodigués par des infirmières et les visites pourraient peut-être être faites par d’autres types de travailleurs, suggère-t-il.

En tout cas, conclut le DNguyen, il va falloir trouver mieux que le modèle actuel « parce que cette implacable augmentation des soins, elle me donne froid dans le dos ».