(Québec) Québec assouplira ses règles pour permettre un accès plus facile aux « proches significatifs » d’une personne en fin de vie. Le but avoué est d’éviter que des patients ne meurent seuls, comme c’est arrivé au plus fort de la crise au printemps dernier.

Fanny Lévesque Fanny Lévesque
La Presse

Selon les informations obtenues par La Presse, le ministère de la Santé et des Services sociaux élargira ses consignes pour « favoriser la présence des personnes significatives » auprès de patients en soins palliatifs et de fin de vie, « que ce soit en situation de mort imminente ou non ». Les nouvelles directives s’appliqueront dans toutes les régions, peu importe le niveau d’alerte.

Pour le gouvernement Legault, il n’est pas question que la deuxième vague de la pandémie empêche des proches d’être au chevet d’une personne en fin de vie. Évidemment, ces consignes seront aménagées dans le respect des mesures de prévention et de contrôle des infections, indique-t-on. « On le sait que ç’a été difficile lors de la première vague », a précisé une source gouvernementale. L’intention du gouvernement est de faire preuve de plus d’humanité dans ce contexte particulier.

Assouplissements

Pour l’heure, une ou deux personnes à la fois, pour un maximum de quatre personnes par tranche de 24 heures, peuvent visiter un patient qui reçoit des soins de fin de vie, peu importe son milieu de vie – y compris les CHSLD. Un « accompagnement individualisé » du visiteur doit être assuré par un membre du personnel. Ces assouplissements ont été apportés en juin dernier en raison de « l’évolution favorable » de la pandémie.

« Ce qu’on remarque, c’est qu’il y a beaucoup d’interprétation », relate la présidente de l’Association québécoise de soins palliatifs, la Dre Louise La Fontaine.

« L’interprétation et l’application des mesures ministérielles, c’est souvent à géométrie variable. […] Ce qu’on nous rapporte, c’est qu’il y a des endroits qui sont beaucoup plus stricts et d’autres, un peu moins », ajoute-t-elle.

Elle cite par exemple la « gestion » limitée des déplacements des proches qui peut « amener des contraintes qui sont tristes » sur le terrain.

La limite du nombre de visiteurs par jour peut aussi causer des enjeux. « Il y a ce côté de l’adaptabilité humaine », soutient-elle. « En prenant en compte les risques, par exemple, s’il y a un individu de plus, mais qu’on l’accompagne, il va pouvoir faire ses adieux, c’est important. Mais une maison pourrait le considérer, d’autres non. »

Selon elle, il faut que le gouvernement arrive « à instaurer quelque chose de flexible qui permet des ajustements en fonction des besoins ». Elle estime que les règles pourraient être plus précises et mieux communiquées. « Je pense qu’il y a moyen de reformater tout ça en mettant l’accent sur l’humanité », ajoute-t-elle.

Les mesures de prévention, elles sont excellentes. Alors si on accompagne bien les gens, c’est faisable. Je ne dis pas : “bar ouvert”, mais pour les personnes plus significatives, oui.

La Dre Louise La Fontaine, présidente de l’Association québécoise de soins palliatifs

« Trouver l’équilibre »

Le défi est toujours de trouver « l’équilibre entre la sécurité et l’humanité », soulève de son côté le DFrançois Piuze, qui œuvre en soins palliatifs à l’hôpital Jeffrey Hale à Québec. « On meurt juste une fois », résume-t-il.

« Si tu n’es pas capable d’avoir tous tes enfants autour de toi parce que ça fait plus que quatre, bien quand je fais la balance de ce que ça va apporter à cette famille-là par rapport au risque augmenté d’avoir une ou deux personnes de plus pendant une heure… bien, il faut savoir se servir de notre jugement », poursuit-il.

Les futures consignes maintiendront d’ailleurs cet esprit de privilégier le jugement des professionnels dans une approche au cas par cas. Québec veut continuer de jouer de prudence. L’idée est loin de rouvrir complètement les vannes, nous souffle-t-on, mais on connaît mieux le virus, ce qui permet une meilleure marge de manœuvre.

L’équipement de protection individuelle est aussi en quantité suffisante, ce qui facilitera l’accès aux proches durant la deuxième vague. La nouvelle directive est actuellement en préparation et devrait être lancée d’ici les prochains jours, selon nos informations.

Pas de retour en arrière

Dans tous les cas, il ne faudrait pas que Québec retourne aux scénarios du printemps dernier, alors que toutes les visites ont été interdites en CHSLD, y compris celles des proches aidants, croient les professionnels consultés par La Presse.

Selon les directives en vigueur, en cas d’éclosion dans un milieu de vie pour aînés, les visites pourraient être suspendues, mais l’accès au proche aidant devrait être maintenu. Il est important de préciser que pour un patient en fin de vie, aussi en CHSLD, l’accès aux proches doit toujours être permis « pour des motifs humanitaires ».

Je n’en démords pas : je crois que c’est important de garder la présence des gens qu’on aime autour de nous lorsqu’on est en parcours de fin de vie. C’est important pour la personne qui meurt et c’est important pour ceux qui restent.

La Dre Joanne Liu, ex-présidente de Médecins sans frontières

La Dre Liu espère que les autorités ont profité de l’accalmie pour établir des plans de contingence et préciser leurs protocoles. « Dans l’Afrique de l’Ouest où il y a eu l’Ebola, alors que le taux de létalité si on l’attrape est de 65 %, on a réussi à former des familles sur le port de protection individuelle afin qu’ils visitent leur proche », ajoute-t-elle.

PHOTO ANDRÉ PICHETTE, ARCHIVES LA PRESSE

La Dre Joanne Liu, ex-présidente de Médecins sans frontières

« On est beaucoup mieux préparés »

« Il y a vraiment un désir profond de ne pas revenir à ça […], à une fermeture complète des visites », témoigne pour sa part le DDavid Lussier, de l’Institut universitaire de gériatre de Montréal. « Tout le monde a trouvé ça difficile, le personnel aussi […], je pense que maintenant, on est beaucoup mieux préparés », estime-t-il.

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Le Dr David Lussier, de l’Institut universitaire de gériatre de Montréal

Le DPiuze abonde dans le même sens : « Je pense qu’on a appris de la première vague. On ne connaissait pas ça et le réflexe a été de se mettre en mode très défensif. Je pense que les décideurs ont réalisé que le prix à payer était trop cher pour les patients et les familles. Je ne pense pas qu’on va [retourner] vers une coupure complète. »

Dans une déclaration transmise à La Presse, la ministre responsable des Aînés, Marguerite Blais, a assuré qu’avec « le plan d’action pour la deuxième vague [le gouvernement] s’est donné les moyens nécessaires afin que [les proches aidants] puissent visiter leur proche et leur offrir de l’aide et du soutien ».

Des milliers de deuils complexes

« On a vécu l’angoisse pendant 50 jours. Du 13 mars au 2 mai, ç’a été l’horreur. » Quand Marie-Hélène a dit au revoir à son père le 11 mars dernier, après une visite au CHSLD, elle ne pouvait s’imaginer qu’en vérité, il s’agissait d’un dernier adieu.

Âgé de 89 ans, le père de Marie-Hélène, qui souffrait d’alzheimer, a été emporté par la COVID-19 le 2 mai. Le 29 avril, elle a été informée qu’il avait contracté le virus. Le 30 avril, c’est silence radio. Le 1er, on lui dit qu’il ne va pas bien. Le lendemain, on lui apprend qu’il est mort.

« C’est comme quelqu’un qui est porté disparu. On n’a pas vu le corps, il n’y a rien de normal. […] On ne sait pas ce qui s’est passé avant. Ce que j’aurais aimé me faire dire, c’est qu’il y avait quelqu’un avec lui. Là, on ne sait rien de ça. »

C’est un deuil complexe que traversent maintenant Marie-Hélène et sa famille.

Elle a d’ailleurs demandé à ne pas être identifiée puisqu’elle et ses proches ne souhaitent pas partager publiquement leur deuil. Mais elle voulait prendre la parole pour dire ceci au gouvernement Legault : « Nous avons cruellement souffert du manque de communication durant la première vague », affirme-t-elle.

Au cours de la deuxième vague, il faut absolument que les établissements informent les familles sur une base plus régulière de l’état de la situation dans leur milieu. Elle suggère une communication « au moins une fois par semaine », la possibilité de faire un appel « FaceTime » et même d’envoyer une photo du résidant à la famille.

De ne pas avoir accompagné mon père, de ne pas avoir pu être avec lui… C’est un manque. C’est un trou intérieur. C’est comme si on n’avait pas pu le protéger, c’est la tristesse et l’impuissance.

Marie-Hélène, qui a perdu son père, emporté par la COVID-19

On compte des milliers de familles endeuillées par la perte d’un proche pendant la pandémie. Au Québec, au moins 4900 aînés sont morts de la COVID-19 dans un CHSLD ou une résidence pour personnes âgées. Avec l’interdiction d’accès aux visiteurs et aux proches aidants, au plus fort de la crise sanitaire, des résidants sont morts seuls.

« Ceux qui ont perdu un proche pendant la première vague, ç’a été vraiment atroce », croit Mélanie Vachon, professeure au département de psychologie de l’Université du Québec à Montréal et spécialiste du deuil. Elle a lancé l’initiative virtuelle « J’accompagne COVID-19 » pour briser l’isolement et offrir un espace de partage.

Hausse des demandes d’aide

Le besoin est là, estime Mme Vachon, qui mène aussi un projet de recherche sur le deuil en période de pandémie. À preuve, le programme spécial pour soutenir les personnes endeuillées durant la COVID-19, lancé par le gouvernement en avril, a été si populaire que Québec n’est pas fermé à le redémarrer, a-t-on indiqué à La Presse.

La ligne téléphonique Tel-Écoute–Ligne Le Deuil a notamment connu une augmentation de 105 % du nombre d’appels pendant la durée du programme – du 30 avril au 30 juin – avec un volume de 369 appels, comparativement à 180 pour la même période en 2019. Près de 97 % des appels reçus étaient relatifs à la pandémie.

L’organisme Deuil-Jeunesse a, pour sa part, répondu à 351 appels en 2020, comparativement à 208 en 2019. La durée moyenne des appels a augmenté de 180 % en passant de 15 à 42 minutes, ce qui « dénote une complexification du vécu du deuil dans le contexte de la COVID », a-t-on indiqué au ministère de la Santé et des Services sociaux.

Le programme permettait d’offrir jusqu’à trois séances gratuites de consultation. Deuil-Jeunesse a ouvert 114 dossiers pour des consultations individuelles (contre 57 en 2019) et 4 dossiers pour des rencontres familiales (contre aucun en 2019).

Mélanie Vachon, qui échange avec plusieurs familles depuis la première vague, souligne que les proches endeuillés sont souvent « des gens qui perdent un proche à l’issue d’un long parcours de proche aidant » et qu’en ce sens, il faut également que des « services spécialisés » soient mis à leur disposition.

« Ils sont déjà épuisés ou ils ont vécu beaucoup d’adversité », note-t-elle. Elle témoigne que certains parents, qui ne pouvaient se tourner vers le secteur privé, se sont butés à des listes d’attente pour avoir accès à de l’aide psychologique en CLSC.

Le programme spécial [du gouvernement] n’est pas suffisant.

Mélanie Vachon, professeure au département de psychologie de l’Université du Québec à Montréal

Funérailles repoussées

Elle souligne qu’il s’agit de deuils complexes et que trois rencontres, « ce n’est pas beaucoup » dans le contexte. Mme Vachon s’inquiète également du fait que les familles n’ont pu tenir un rituel funéraire « habituel » pour souligner la mort de leur proche, ce qui peut aussi avoir un effet sur le deuil.

Marie-Hélène n’a pas encore célébré les funérailles de son père. C’est prévu pour l’automne, nous dit-elle. « C’est encore un peu l’inconnu, on doit s’ajuster à cause de la pandémie », souligne la femme, qui chemine pas à pas dans le processus de deuil.

« Ça ne fait pas tellement longtemps que je suis capable d’en parler sans être trop émotive. Mais il faut que je continue, mon père m’a enseigné à être forte. Je vais être courageuse aussi pour mes proches. »