Avant la COVID-19, les places en CHSLD étaient convoitées. Mais combien, parmi les 3461 personnes actuellement sur les listes d’attente, seront encore prêtes à y aller ? La décision de faire admettre un conjoint ou un parent dans un foyer public ou privé s’annonce plus déchirante que jamais pour leurs proches aidants, souvent à bout de souffle.

Louise Leduc Louise Leduc
La Presse

À La Presse, dans un texte hommage à ses parents, qui ont tous deux succombé à la COVID-19 en CHSLD, Julie Plante a eu ces mots poignants résumant le deuil douloureux vécu par tant de Québécois. « Parce que je les ai fait admettre dans un CHSLD, j’ai du mal à m’empêcher de penser que je leur ai donné la mort. »

Depuis mars, quelque 4400 personnes sont mortes dans un foyer public ou privé pour personnes âgées, sur environ 5200 décès au Québec.

« Il y a toujours eu cette peur du CHSLD, qui est le dernier milieu de vie et qui a toujours été perçu comme un mouroir », rappelle Mélanie Couture, chercheuse au Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale.

Les gens ont toujours eu peur de la maltraitance. Même si certains endroits sont pourtant très bien, la crise a confirmé les pires peurs des gens.

Mélanie Couture, chercheuse au Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale

« Il faut arrêter de penser que les personnes âgées sont “dumpées” dans les CHSLD par des familles sans cœur, poursuit Mme Couture. Les Québécois sont d’un naturel indépendant, et c’est souvent les personnes âgées elles-mêmes qui s’y résignent pour éviter de représenter un fardeau pour leurs proches. »

Les personnes en CHSLD, ajoute-t-elle, sont nombreuses à avoir profité des avancées de la médecine, qui a repoussé l’espérance de vie.

« Une personne en CHSLD demande de trois à quatre heures de soins par jour et souvent de la part de plusieurs préposés. Ce sont des personnes grabataires, qui ont des lits spéciaux. Un proche aidant ne peut pas y arriver. »

Sophie Éthier, professeure et chercheuse en gérontologie à l’Université Laval, dit que l’image communément utilisée pour illustrer le virage, « c’est qu’il y a 30 ans, les gens entraient au CHSLD dans la voiture qu’ils conduisaient. Aujourd’hui, ils arrivent en ambulance. D’un milieu de vie, le CHSLD est devenu un milieu de soins. »

« J’aurais eu besoin d’aide la nuit »

Diane Boulet a vécu 21 ans avec sa mère, qui a succombé à la COVID-19 quelques mois seulement après son arrivée au CHSLD.

PHOTO BERNARD BRAULT, LA PRESSE

Diane Boulet

« Chez nous, nos chambres étaient l’une à côté de l’autre. Elle se levait souvent, la nuit », raconte Mme Boulet.

« Plutôt que de me faire réveiller en sursaut à 1 h 30, j’ai commencé à me coucher à cette heure-là en rognant dans mes heures de sommeil. J’aurais eu besoin d’aide, la nuit. »

C’est bien ce qu’a vécu Diane Vermette. Alors qu’elle venait tout juste de perdre son père, mort de cause naturelle en mars, Mme Vermette a décidé de prendre sa mère âgée chez elle, le temps que passe la COVID-19 dans sa résidence. Une question de vie ou de mort, a-t-elle estimé.

Mais c’est la fille qui a perdu des plumes. « En sept semaines, j’ai perdu 10 livres. J’en suis sortie épuisée. »

Sa mère à elle aussi se levait souvent, la nuit. « J’avais tout le temps peur qu’elle tombe. Je ne dormais plus. Je ne vivais que pour elle. »

Pour s’occuper de sa mère, elle a appris sur le tas à faire les gestes d’une préposée aux bénéficiaires.

Ses parents n’ont pas eu accès à une place dans le secteur public. « Le public, ça ne bouge pas vite, constate Mme Vermette. Ma sœur et moi avons dû nous débrouiller toutes seules, tout le temps. Heureusement que nos parents avaient des économies et qu’ils ont pu vivre dans une résidence privée pour aînés. »

En 2019-2020, avant la COVID-19, le délai moyen pour obtenir une place en CHSLD privé ou public était de 233 jours (255 jours en 2018-2019).

Aide publique insuffisante

Quand les cas sont extrêmement lourds, « le CLSC offre un peu plus d’aide, jusqu’à quatre visites par jour, mais il y a peu de soutien pour les cas un peu moins lourds », fait observer Mélanie Couture.

Et ce qui rend le CHSLD inévitable à un moment donné, dans les conditions actuelles, c’est le manque de répit la nuit, de même que les urgences.

Mélanie Couture, chercheuse au Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale

Habituellement, des travailleurs sociaux du CLSC viennent faire des évaluations. Mais les besoins réels des proches aidants ne sont pas comblés.

« On nous proposait de l’aide pour le bain, mais on nous a dit que ça serait un préposé différent chaque fois, explique Mme Boulet. Ma mère était pudique et n’était pas à l’aise avec cela. De toute façon, pour les soins d’hygiène, j’y arrivais, ce n’était pas ce dont j’avais besoin. »

Les proches aidants « doivent se débrouiller souvent tout seuls, naviguer entre le CLSC, l’aide des organismes communautaires – comme la Popote roulante – et des services privés, explique Mme Couture. Ça fait beaucoup de monde à qui parler, sans compter que les préposés et les auxiliaires disponibles pour faire du soutien à domicile sont difficiles à trouver ».

Aux yeux de Sophie Éthier, de l’Université Laval, on ne s’en sort pas : « il faut revoir l’ensemble de la trajectoire de soins, de la prévention aux soins de fin de vie, en passant par les services à domicile, les milieux de vie et les milieux de soins ».

Les CLSC, les politiques de soutien à domicile, puis les CHSLD à transformer en milieux de vie : tout cela a toujours été « excellent sur papier, mais les ressources n’ont pas suivi. On n’a pas besoin de réinventer les choses. On a déjà fait la réflexion. Ne manque que la volonté politique de les mettre en œuvre », regrette Mme Éthier.

De nouveaux lits offerts en CHSLD bientôt ?

Le 23 mai, « environ 87 % des lits en CHSLD étaient occupés, comparativement à 99 % » en période normale, a indiqué à La Presse le ministère de la Santé et des Services sociaux. Dur de savoir environ combien de lits sont proposés maintenant ou pourraient l’être dans un proche avenir. Le Ministère souligne tout au plus que les personnes rétablies de la COVID-19 peuvent être admises dans un CHSLD, en zone froide. « Les autres personnes doivent faire un test de dépistage. Selon le résultat, elles seront orientées vers la zone appropriée du CHSLD ou ailleurs, en fonction de leur état. » Si de nombreux lits sont vacants, tous ne seront pas disponibles tout de suite. Tout dépend des éclosions en cours ou à venir, des rénovations actuelles, etc. Certaines personnes qui ont été temporairement relogées préféreront peut-être ne plus aller en CHSLD, ce qui influera sur la durée de l’attente.