C’est une belle histoire d’amour, d’altruisme et de greffe.

Rima Elkouri Rima Elkouri
La Presse

Le genre de belles histoires dont des patients sont privés en ce moment à cause d’une autre histoire, beaucoup plus laide celle-là.

C’est l’histoire de Carole Raby et Bob Matthey, un couple de McMasterville, en Montérégie. Atteinte d’insuffisance rénale chronique sévère, Carole, 56 ans, avait besoin le plus rapidement possible d’une greffe de rein. Bob s’est proposé comme donneur. La greffe, qui a eu lieu le 21 février 2020 à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, trois semaines avant que la pandémie frappe, fut un grand succès.

PHOTO MARCO CAMPANOZZI, LA PRESSE

Bob Matthey et Carole Raby

« Un vrai miracle de la vie pour moi et pour notre couple », dit Carole, qui est infiniment reconnaissante de ce don d’amour de son mari et des soins exceptionnels de l’équipe médicale ayant rendu ce miracle possible.

En apprenant l’arrêt des greffes avec donneurs vivants en raison de la COVID-19, Carole n’a pu s’empêcher de penser à l’angoisse des uns et à l’égoïsme des autres.

Quelle tristesse pour tous ces gens en attente, vivant d’espoir, souvent depuis plusieurs années. Je ressens de la tristesse, mais une partie de moi ressent aussi de la frustration de voir des personnes ignorer les mesures sanitaires, sans penser à ceux qui en ont tant besoin et dont la vie et le bien-être en dépendent.

Carole Raby

La Dre Suzon Collette, néphrologue en transplantation rénale à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, y voit l’occasion de rappeler aux gens à quel point le virus est contagieux et ne pardonne pas, même pour une entorse exceptionnelle de quelques minutes. « J’ai l’impression que les gens ne réalisent pas que le virus ne va pas vous récompenser parce que vous avez bien suivi les règles depuis le mois de mars et que pendant une demi-heure, vous y contrevenez en allant manger avec quelqu’un. Le virus n’a pas de sentiments. Il fait son travail de virus ! »

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Carole Raby sait trop bien ce que les patients sur les listes d’attente vivent. À pareille date l’an dernier, elle était exactement dans la même situation, aux portes de l’espoir. Elle attendait avec impatience la greffe qui allait changer sa vie. « J’étais rendue à 10 % de fonction rénale. Si je n’étais pas greffée rapidement, j’allais en dialyse, c’était clair. »

Son mari avait passé avec succès toute la batterie de tests nécessaires pour pouvoir se proposer comme donneur. Pour le couple, l’année 2020 a commencé avec la plus merveilleuse des nouvelles : la greffe aurait lieu en février.

Les nouvelles étaient moins bonnes pour les patients de 2021 qui ont appris la semaine dernière que leur greffe devrait être reportée.

« C’est sûr que les gens sont déçus », me dit la Dre Collette. « Mais il faut comprendre que les gens en insuffisance rénale qui se rendent jusqu’à la dialyse ou jusqu’à la greffe, ce sont des gens extrêmement résilients, qui connaissent la maladie chronique. Donc ils comprennent comment fonctionne le système de santé et l’importance d’avoir des soins de santé dans de bonnes conditions. »

Dans le contexte actuel, on leur explique que ces conditions ne sont malheureusement pas réunies pour assurer leur sécurité, mais que ce n’est que partie remise, souligne la Dre Collette. « Les greffes vivantes sont suspendues pour le moment. Mais selon les informations que nous a données le ministère de la Santé, les choses seront quand même réévaluées assez régulièrement, toutes les deux semaines. Ce n’est pas une suspension pour les six prochains mois. C’est à court terme. »

Si les greffes de rein provenant de donneurs vivants sont sur pause (sauf pour les patients en pédiatrie), les évaluations des donneurs ne le sont pas, précise la néphrologue. « Si des donneurs se manifestent ou si des familles de donneur veulent donner un rein à quelqu’un qui souffre d’insuffisance rénale, on continue à faire des évaluations. De ce côté-là, on ne perd pas de temps, en se disant que le jour où on pourra refaire des greffes, ceux qui seront prêts pourront au moins avoir leur transplantation dans les meilleurs délais possible. »

> (Re)lisez l’article sur les greffes en suspens

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« Vous ne verrez pas grandir vos enfants. Si vous ne faites pas attention, votre état peut dégénérer très vite. »

Vingt-trois ans ont passé depuis que Carole Raby a reçu cet avertissement. Elle n’a jamais oublié ces mots. C’était en 1997. Elle avait 33 ans. Après une fausse couche, au fil d’examens médicaux, elle a appris qu’elle souffrait d’une malformation rénale de naissance.

Dès lors, elle a suivi à la lettre les conseils de ses médecins. L’idée de ne pas voir grandir ses garçons qui n’avaient que 3 ans et 12 ans lui était la plus insupportable qui soit.

Je tenais à vivre absolument. Je tenais à voir mes enfants grandir. Et je me souviens d’avoir dit à mon conjoint de l’époque : “Je vais aussi voir mes petits-enfants.” C’était une promesse que je faisais.

Carole Raby

Ces dernières années, son état de santé s’est grandement détérioré. En faisant très attention, elle avait pu ralentir la progression de la maladie. Mais elle ne pouvait l’empêcher d’avoir le dernier mot. Sa fonction rénale déclinait. Elle se sentait de plus en plus fatiguée. Directrice du département de didactique de l’UQAM passionnée par son travail, elle tenait à travailler quand même. Jusqu’à ce qu’en novembre 2019, ses médecins lui disent : « Là, Mme Raby, ça suffit ! Vous avez donné votre maximum. Vous devez vous reposer. »

Pour survivre, il n’y avait pas des millions de solutions. Elle le savait avant d’être en congé de maladie. C’était la greffe ou la dialyse. Et le meilleur scénario était la greffe avant d’être astreinte aux lourds traitements de dialyse, qui l’auraient obligée à faire le deuil d’une vie très active, explique la Dre Collette. « Une greffe, pour Mme Raby, c’était comme gagner le gros lot. Ça change tout. »

Même si elle voulait gagner ce gros lot, Carole ne s’imaginait pas demander à qui que ce soit dans son entourage de lui faire un tel cadeau. Malgré tout, son fils et son mari se sont tous les deux portés volontaires. On a établi que Bob, ex-professeur d’éducation physique et directeur d’école à la retraite depuis juin 2019, serait le meilleur donneur potentiel.

Pour lui, ça allait de soi de donner. Pour elle, c’était plus difficile à accepter.

« Ça m’a pris des mois et j’ai même dû consulter pour y arriver. Ce qui me faisait le plus mal, c’était de penser qu’il allait ouvrir son corps, avoir des cicatrices pour me permettre de mieux vivre. Je n’étais pas capable de l’accepter, ni de mon fils ni de mon conjoint. »

Le matin du 21 février 2020, on a prélevé le rein gauche de Bob. Le même jour, dans l’après-midi, Carole a subi sa greffe. Il s’agissait de la dernière greffe à avoir lieu à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont avant la première vague de COVID-19, qui avait entraîné un arrêt temporaire de l’ensemble des transplantations.

Carole a eu l’impression de revivre. Avant la greffe, elle peinait à marcher ou à se concentrer et tombait de fatigue dans son lit à 20 h. Tout de suite après la greffe, elle a recommencé à dévorer des livres. Trois mois plus tard, elle a pu reprendre le travail à distance. Elle s’est progressivement remise à l’exercice. « J’ai perdu 40 livres. Quand je regarde l’énergie que j’ai, c’est fou ! Aujourd’hui, on va à la patinoire quatre ou cinq fois par semaine. Je marche six ou sept kilomètres tous les jours. Et je ne me couche plus à 8 h le soir ! »

PHOTO FOURNIE PAR CAROLE RABY

Carole Raby et son petit-fils, en vacances à l'Île-du-Prince-Édouard, en juillet 2019

Immunosupprimée, elle sait que le moindre risque avec la COVID-19 peut lui être fatal. Elle s’ennuie de pouvoir serrer dans ses bras ses enfants et son petit-fils de quatre ans et demi qui se demande pourquoi il ne peut plus rentrer dans la maison de sa Mamilou. Mais la chance immense d’avoir pu, en gagnant le gros lot, tenir sa promesse la console de cette tristesse temporaire.

Quant à Bob, qui était déjà un athlète en très grande forme avant la greffe, il a pu retrouver sa forme « normale » (c’est-à-dire une super forme) en moins de six mois.

C’est sûr que l’opération n’est pas le moment le plus plaisant qui soit. Mais aujourd’hui, je ne vis aucun effet négatif. Zéro inconvénient. Si c’était à refaire demain, je le referais sans hésiter. Surtout que l’impact est tellement grand sur la vie de Carole, mais aussi sur notre vie.

Bob Matthey

Même si la greffe vivante offre de meilleurs résultats à long terme aux patients atteints d’insuffisance rénale que la greffe cadavérique, elle ne représente que 15 % des transplantations rénales. Les receveurs sont beaucoup plus nombreux que les donneurs.

Carole et Bob espèrent que leur histoire d’amour et de greffe inspirera d’autres donneurs.

« Tout le monde serait gagnant s’il y avait plus de dons vivants, souligne Bob. C’est tellement un beau cadeau qu’on peut faire à quelqu’un. Il n’y a pas beaucoup d’inconvénients. Et c’est rare dans une vie que l’on puisse aider quelqu’un aussi intensément. »

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