François Desjardins-Turcotte compte une quinzaine de marathons à son actif et a récemment fait la transition vers les ultras. Mais il fait actuellement sa course la plus significative avec un périple de 5000 km dans le but d'amasser des fonds pour l'Association québécoise du syndrome de Williams (AQSW).

Mis à jour le 29 mars 2019
Pascal Milano LA PRESSE

Parti de Victoria, en Colombie-Britannique, en octobre dernier, le jeune trentenaire a traversé l'État de Washington, l'Oregon et la Californie avant de se rendre en Floride en avion. Il remonte maintenant la côte est américaine avec Montréal comme destination finale.

«Je ne le fais pas pour moi. Je le fais pour l'Association, les personnes qui ont le syndrome et leurs familles. Je veux qu'il y ait une reconnaissance envers eux et que les ressources s'améliorent un peu», démarre-t-il en entrevue.

Ce projet est né l'an dernier au cours d'une discussion avec son meilleur ami Sébastien, dont la nièce est atteinte du syndrome de Williams. Grand globe-trotter, ayant traversé l'Europe à vélo et découvert l'Asie du Sud-Est en sac à dos, Desjardins-Turcotte a alors trouvé sa motivation: combiner ses passions de la course à pied et du voyage avec une action caritative.

«Une personne avec le syndrome de Williams a des problèmes sur le plan cardiaque, pulmonaire, de l'apprentissage, de la motricité fine et du relationnel. Elles ont aussi une apparence différente, détaille-t-il. Ce n'est pas évident pour la famille puisque celui qui a le syndrome ne sera jamais autonome. L'automne dernier, je me suis dit que j'allais faire une collecte de fonds et, comme je cours 5000 km, j'ai placé la barre à 5000 $. L'Association en est à ses débuts et cette somme aura un impact beaucoup plus grand que pour une autre cause.»

Énergie nouvelle

Muni d'une poussette légèrement adaptée sur laquelle il a placé une affiche «5000 km for Williams Syndrome» et un drapeau du Québec, Desjardins-Turcotte a parcouru plus de 80% de la distance. Pas un jour ne passe sans que des curieux lui demandent de l'information sur sa cause. En Floride et en Virginie, il a aussi croisé trois personnes atteintes du syndrome. Environ 1 naissance sur 20 000 est touchée par cette maladie génétique causée par le manque de 26 gènes du chromosome numéro 7.

«Ces trois personnes et leurs familles se sont arrêtées pour discuter et prendre des photos. Ça m'a énormément touché, reconnaît-il. C'est une maladie rare et je ne connaissais auparavant qu'une personne qui avait ce syndrome-là. La côte Ouest, je le faisais pour la cause, mais aussi pour voir des paysages grandioses. Mais à l'est, c'est un peu plus monotone et plus dur sur le plan mental. Ces trois rencontres m'ont donné une énergie nouvelle afin de continuer à courir.»

L'ex-notaire, désormais capitaine de bateau et guide touristique sur les lacs albertains, en a avalé, des kilomètres. Au moment de l'entrevue, il se trouvait en Virginie, avec plus de 4000 km dans les jambes. En raison du relief et des journées plus courtes, il parcourait moins de distance lors de la portion sur la côte Ouest. Depuis son arrivée en Floride, il a augmenté la cadence avec une semaine record à 404 km.

«Après la course chaque jour, je dois trouver un endroit où dormir, mettre mes réseaux sociaux à jour et déterminer le chemin du lendemain. En termes de temps, je mets de 10 à 12h quotidiennement dans ma course et dans la préparation.»

Le soir, il dit avoir fait du camping les trois quarts du temps. Il lui est aussi arrivé de prendre une chambre dans un motel ou de se faire héberger grâce à des rencontres grâce à des applications comme Warmshowers.

Proche de Montréal

On ne fait pas un tel parcours sans quelques mésaventures. Il a évité les gros pépins physiques malgré des douleurs à une cuisse qui ont nécessité deux jours de repos complet sur la côte Ouest. Il s'est aussi approché un peu trop près de deux bases militaires, dont une en Caroline du Nord.

«J'ai dû faire demi-tour puisque je n'avais pas l'autorisation de passer, mais ça m'a ajouté l'équivalent de deux journées de course. J'ai dû mettre aux poubelles toutes mes préparations préalables et trouver une solution. J'ai pris le bus puisque je devais me retrouver à Washington le 20 mars où j'ai pris l'avion afin de faire une pause de deux semaines à Jasper. Je vais courir mes 5000 km, mais pas en continu. J'évite aussi les grands centres urbains.»

Après cette pause, il ne sera plus qu'à quelques centaines de kilomètres de Montréal. Cette perspective apporte son lot d'éléments positifs et négatifs. «Ces derniers kilomètres seront difficiles en ce qui concerne le climat, mais aussi le parcours, puisque je vais devoir franchir la chaîne des Appalaches. Par contre, mes parents vont pouvoir m'aider à partir de Washington. Ils ont un véhicule récréatif et on va pouvoir s'en servir pour mettre ma poussette. Ça va faire une grosse différence et ça va faire du bien de voir des visages familiers.»

Pendant ce temps, il aura bien entendu un oeil sur la collecte de fonds qui s'élevait à près de 4000 $ la semaine dernière. «Je crois que plus je vais me rapprocher de ma destination, plus les gens auront la propension à donner des sous. Je me suis fixé 5000 $ pour 5000 km, mais j'ai l'impression que ça pourrait être plus élevé. J'aimerais être surpris et voir qu'il y a un mouvement afin que les gens réalisent l'ampleur de ce que j'ai entrepris pour faire connaître le syndrome de Williams.»

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