Le petit Dayvon Macieux était tout sourire, hier, à sa descente de l’ambulance pour assister au défilé du père Noël. Le garçon de 5 ans revient de loin : l’an dernier, sa famille se préparait à sa mort.

Janie Gosselin Janie Gosselin
La Presse

« En janvier, nous devions rentrer à la maison et le laisser mourir, a raconté sa mère, Murielle. Mais il faut croire qu’il ne voulait pas mourir ! »

Le garçon assistait hier à son troisième défilé du père Noël. Comme une cinquantaine d’autres enfants malades, il a été transporté et accompagné par des bénévoles d’Urgences-santé.

Dayvon a été hospitalisé de janvier 2016 à mai 2019 à l’hôpital Sainte-Justine. Après une première greffe d’une portion de foie adulte qui n’a pas fonctionné, il a attendu un foie d’enfant. Il en a reçu un en février dernier.

Depuis mai, il est sorti de l’hôpital et est maintenant hors de danger. Il a commencé la garderie pour la première fois il y a une semaine.

« Il est capable de marcher, il parle, il vient même de commencer à sauter. Il est en vie ! », s’extasie sa mère, reconnue par de nombreux bénévoles d’Urgences-santé.

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Le père Noël s’est arrêté pour saluer la cinquantaine de petits spectateurs réunis à la place du Frère-André par les équipes d’Urgences-santé.

Un peu plus loin en bordure du boulevard René-Lévesque, la famille Kassab attendait elle aussi l’arrivée de l’illustre barbu. Les enfants d’Ali et de Tahani souffrent tous trois d’arthrogrypose. La famille vit à Edmonton, mais a passé les derniers mois à Montréal, où un spécialiste de l’hôpital Shriners a traité les enfants, pour leur permettre de se mouvoir plus facilement. Les jumeaux Ibrahim et Sireen, 13 ans, étaient excités d’assister à leur premier défilé de Noël, ont-ils confié à La Presse. Ils ont été transportés par autocar, en fauteuils roulants. Leur petite sœur Fateema, 9 ans, qui a subi sa neuvième opération en novembre, a quant à elle dû être transportée en civière par ambulance. Opérée aux hanches, elle est toujours hospitalisée et plâtrée.

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Fateema, 9 ans, et les jumeaux Ibrahim et Sireen, 13 ans, souffrent d’arthrogrypose. Leurs parents Tahani et Ali Kassab étaient bien contents de les accompagner pour voir le défilé.

Si ses trois enfants souffrent de problèmes de mobilité depuis leur naissance et ont vu se multiplier les interventions chirurgicales, leur père refuse de se plaindre.

Je suis tellement chanceux de les avoir. Ce sont des enfants formidables.

Ali Kassad, père d’Ibrahim, Sireen et Fateema

Environ 200 bénévoles participent à l’événement pour Urgences-santé. Cela fait 23 ans que le programme pour accompagner les enfants malades existe. « Les enfants sont contents, ils embarquent dans nos véhicules et pour une fois, ce n’est pas pour aller à l’hôpital », souligne le porte-parole d’Urgences-santé Stéphane Smith. L’activité se fait sans retirer les services habituels à la population.

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Selon leur condition, des enfants ont été transportés par 14 ambulances, qui ont défilé dans les rues. D’autres sont arrivés par autocar et transports adaptés.

Les centres hospitaliers participants – Sainte-Justine, le Centre de réadaptation Marie Enfant, Shriners et l’Hôpital de Montréal pour enfants – sélectionnent les enfants selon leur condition. Les petits sont accompagnés de paramédicaux, qui surveillent l’état de santé des jeunes patients tout au long de l’activité.

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« Mes os sont comme du cristal », a expliqué à La Presse Sthefany Meija Cueva, 15 ans. Elle souffre d’ostéogenèse imparfaite. Elle était bien contente d’assister à son premier défilé, mais, surtout, de voir son personnage préféré, Elsa, a-t-elle dit, des étoiles dans les yeux.

Cette année, le défilé a été déplacé de la traditionnelle rue Sainte-Catherine, où des travaux majeurs sont en cours, au boulevard René-Lévesque. Des dizaines de milliers de personnes y ont assisté.