Le 26 mars dernier, Benjamin, 13 ans, a reçu un appel de l'astronaute québécois David Saint-Jacques depuis la Station spatiale internationale (SSI). C'est une première pour la Fondation Rêves d'enfants, qui en 35 ans d'existence, n'avait jamais offert à un enfant gravement malade l'opportunité de parler avec un astronaute en direct de l'espace.
Benjamin a reçu un diagnostic de cancer, un chondrosarcome myxoïde extrasquelettique, en juin 2018. Cette tumeur très rare affecte généralement les personnes âgées de plus de 35 ans et peu de cas de cette maladie sont répertoriés chez des enfants. Il n'existe actuellement aucun traitement efficace pour guérir ce type de cancer.
Depuis la tombée du diagnostic, le jeune homme de Saint-Joseph-du-Lac enchaîne une routine fastidieuse et douloureuse de traitements afin de ralentir la progression de la maladie. « Nous avons eu notre lot de mauvaises nouvelles ces derniers mois. Benjamin a subi une opération majeure pour retirer une masse de 18 cm logée dans son abdomen, a reçu de la chimiothérapie qui n'a pas fonctionné, en plus de ne pas répondre positivement à un test de médicament. Nous venons tout juste de tenter un autre type de chimiothérapie, qui devrait nous donner un peu d'espoir pour la suite », explique son père, Patrice.
Grâce à la Fondation Rêves d'enfants, Benjamin a réalisé son plus grand rêve : visiter les installations du Centre spatial de la NASA à Houston et parler avec l'astronaute David Saint-Jacques. Benjamin a aussi pu manipuler le Bras spatial canadien. Outre les opérateurs des centres de contrôle de la NASA et de l'Agence spatiale canadienne (ASC) et le premier ministre du Canada, Justin Trudeau, il est le seul à avoir eu cette chance.
« C'est l'infirmière pivot qui soigne Benjamin au CHU Sainte-Justine, Émilie Allard-Villeneuve, qui a suggéré à ses parents de nous contacter », souligne Caroline Bouchard, coordonnatrice des rêves à la fondation. « C'est souvent les médecins qui conseillent aux familles de s'inscrire à Rêves d'enfants. La planification du rêve aide à distraire des traitements et l'expérience est très positive pour un enfant comme Benjamin, qui doit s'efforcer de lutter contre la maladie. »
Dans une lettre envoyée à Rêves d'enfants, le jeune homme écrit : « Je cherche toujours des informations et des images concernant ce qui se passe au-dessus et loin de nous. Chaque film ou reportage à propos des missions dans l'espace m'intéressent. David Saint-Jacques m'impressionne vraiment, car il explique de façon simple des concepts compliqués. C'est un passionné et ça se sent! »
« La lettre de Benjamin en a fait du chemin et des boîtes courriel. Elle s'est même rendue jusqu'à David Saint-Jacques, dans l'espace! Ce n'est pas rien! » Mme Bouchard ajoute que « toutes les personnes contactées à l'Agence spatiale canadienne et au Centre spatial de Houston ont été touchées par l'histoire de Benjamin et se sont rapidement impliquées pour rendre son rêve possible. Ce n'est pas commun de recevoir la demande d'un enfant malade qui souhaite parler avec un astronaute, en mission dans l'espace! Ça nous semblait irréalisable, mais une belle chaîne humaine s'est créée autour du rêve de Benjamin. »
En plus de visiter le centre de contrôle de mission de la NASA et de discuter avec David Saint-Jacques, Benjamin et sa famille ont pu admirer la fusée Saturn V, en compagnie de l'astronaute canadien Jeremy Hansen. Ils ont également assisté à l'entraînement de l'astronaute américain Stan Love, au laboratoire de flottabilité neutre. Enfin, l'astronaute canadienne Jennifer Sidey a guidé la famille à travers différentes maquettes de stations spatiales.
La Fondation Rêves d'enfants est le plus important organisme permettant aux enfants canadiens de 3 à 17 ans atteints d'une maladie qui menace la vie de réaliser leur plus grand rêve. Depuis 1984, Rêves d'enfants a permis à plus de 25 000 enfants de réaliser leur rêve le plus cher en compagnie de leur famille.
Le personnel professionnel de Rêves d'enfants travaille au sein de divisions situées dans chacune des provinces. Chaque famille de rêve se voit assigner son propre coordonnateur de rêve qui prépare avec soin la réalisation du rêve pour répondre aux besoins particuliers de son enfant. Les rêves de voyage incluent tous les frères et soeurs de 21 ans et moins vivant sous le même toit. De plus, les familles voyagent avec une assurance offerte par la Croix Bleue.
L'ouverture des critères d'admissibilité aux enfants atteints de maladies neurologiques et génétiques graves reçoit un solide appui de la communauté médicale. Grâce aux donateurs, aucun enfant n'est placé sur une liste d'attente malgré l'augmentation constante des demandes de rêves.