Le 1er avril dernier, le CHU Sainte-Justine a annoncé la création de la Chaire de recherche en déficience intellectuelle « Jonathan Bouchard », grâce au soutien de la Fondation Sandra et Alain Bouchard, qui versera trois millions de dollars, représentant ainsi le plus grand don philanthropique et individuel dédié à la déficience intellectuelle. Il s'agit d'une première au Canada.
La déficience intellectuelle touche 2 % de la population, soit environ 160 000 enfants et adultes au Québec. Actuellement, la cause de la déficience intellectuelle n'est pas diagnostiquée chez la majorité des enfants touchés par cette condition; l'absence de diagnostic est évidemment source de grande inquiétude chez les parents de ces enfants.
« Grâce à cette Chaire, la recherche effectuée permettra d'identifier de nouveaux gènes, de mieux les comprendre et d'ainsi poser des diagnostics plus précis et plus rapidement, d'élaborer des traitements efficaces et peut-être même de prévenir cette condition », a mentionné le Dr Jacques L. Michaud, médecin et chercheur, chef du service de génétique médicale et chef du pôle de recherche en neurosciences du CHU Sainte-Justine. La création de cette Chaire aura ainsi un impact direct sur la prise en charge des enfants avec déficience intellectuelle au Québec et ailleurs dans le monde.
Avec une meilleure compréhension des bases génétiques de la déficience intellectuelle et des progrès foudroyants de la biologie, la capacité des chercheurs à développer de nouvelles stratégies de traitements de cette condition augmentera de façon importante au cours des prochaines années. C'est le moment ou jamais d'oeuvrer dans la poursuite de ces avancées majeures pour changer l'avenir. Étant donné que la déficience intellectuelle met en jeu des facteurs génétiques dans la majorité des cas, le séquençage génomique permettra de décrypter d'emblée tout le génome des enfants atteints de déficience intellectuelle et d'identifier les gènes en cause, augmentant de façon considérable la capacité à expliquer la cause de leur déficience. Cette capacité d'accélérer le rythme des découvertes et de relever les défis diagnostiques représente une étape incontournable vers une meilleure prise en charge générale.
« Le CHU Sainte-Justine propose un modèle unique qui regroupe les meilleurs chercheurs et cliniciens dans le domaine, un bassin de patients important et une plateforme de séquençage génomique à la fine pointe », a affirmé le Dr Fabrice Brunet, président-directeur général du CHU Sainte-Justine. « La création de cette Chaire, rendue possible grâce au don exceptionnel de la Fondation Sandra et Alain Bouchard, nous permettra de devenir un précurseur mondial dans la recherche pédiatrique et le traitement de la déficience intellectuelle. »
« Nous sommes particulièrement émus qu'un projet aussi prometteur pour les familles touchées par la déficience intellectuelle voit le jour ici même à Sainte-Justine. En posant ce geste, inspiré par notre fils Jonathan, nous souhaitons contribuer à notre façon à l'avancement de la recherche afin que des milliers d'enfants du Québec puissent développer leur plein potentiel », ont affirmé Sandra Chartrand, présidente de la Fondation Sandra et Alain Bouchard, et Alain Bouchard, fondateur et président exécutif du conseil d'Alimentation Couche-Tard.
« Nous sommes profondément touchés par ce geste personnel et exceptionnel de Sandra et Alain Bouchard qui génère tant d'espoir pour les familles du Québec », a mentionné Maud Cohen, présidente et directrice générale de la Fondation CHU Sainte-Justine. « Ce don exemplaire s'inscrit dans le cadre de la campagne Plus mieux guérir qui vise à donner les moyens aux équipes du CHU Sainte-Justine de guérir toujours plus d'enfants, toujours mieux. »
Était également présent Pierre Boivin, co-président de la campagne Plus mieux guérir.
Le Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine est le plus grand centre mère-enfant au Canada et le 2e plus important centre pédiatrique en Amérique du Nord. Il est membre du grand réseau d'excellence en santé de l'Université de Montréal (RUIS).
La Fondation CHU Sainte-Justine a pour mission de mobiliser la communauté et soutenir le CHU Sainte-Justine dans sa mission d'excellence.
La Fondation Sandra et Alain Bouchard aide les individus à atteindre leur plein potentiel. Via ses deux projets, la fondation permet aux premiers de sublimer leur art au profit de tous et aux seconds de mieux intégrer la société en y apportant une contribution unique.