« On me dit que je suis trop demandante »
Il est quelques minutes passé 9 h en ce début septembre quand une auxiliaire de soins à domicile cogne à la porte d’une maison de Repentigny. Joanne Adams ouvre la porte. Depuis trois mois, elle est proche aidante de sa mère, Simone Baron.
Durant la pandémie, Mme Baron a été transférée de la ressource intermédiaire qu’elle habitait vers un CHSLD. Insatisfaite des soins reçus par sa mère, Joanne Adams a décidé de la prendre à la maison. Âgée de 84 ans, Simone Baron souffre de démence. Elle est aveugle. Et presque sourde. Elle est arrivée chez sa fille le 1er juin. Mais la première visite permettant d’établir les services de soins à domicile par le CLSC ne s’est faite que le 29 juin. Les soins ont été offerts de façon progressive. Aujourd’hui, Mme Adams peine toujours à saisir tous les rouages de l’offre de soins à domicile : « À quoi on a droit ? Ce n’est pas évident. On me dit que je suis trop demandante […]. On me dit que mes besoins sont plus grands que ce qu’on peut m’offrir. »
Au cours des dernières années, les sommes consacrées aux soins à domicile ont augmenté dans la province. En juin encore, Québec a annoncé des investissements de 750 millions sur cinq ans. Le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, a déclaré que la solution au vieillissement de la population passait par les soins à domicile. Mais malgré une hausse des investissements, « sur le terrain, on ne voit pas l’impact », estime Nathalie Déziel, directrice du Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal.
« L’objectif de permettre à ces personnes de vivre chez elles tout en recevant des soins et des services adaptés à leur condition n’est toujours pas atteint », a tranché la protectrice du citoyen dans un rapport rendu le 30 septembre dernier. Il faut dire que la demande est forte pour des soins à domicile. Les listes d’attente ne font qu’augmenter depuis trois ans et sont passées de près de 34 000 personnes à plus de 41 000.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Joanne Adams ne connaît pas l’auxiliaire aux services de santé et sociaux (ASSS), soit l’équivalent d’une préposée aux bénéficiaires à domicile, qui se présente ce matin chez elle. « Ce n’est pas souvent la même personne qui vient », dit-elle. Mme Adams se dirige vers la chambre de sa mère, encore endormie.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Elle lui met ses pantoufles et la dirige vers la salle de bains où l’attend l’auxiliaire. Pendant que Mme Baron se fait laver à la débarbouillette, sa fille supervise du regard tout en nettoyant ses appareils auditifs.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
L’auxiliaire demande si elle doit préparer le déjeuner. Joanne Adams est surprise. « J’ai le droit à ce service ? On ne me l’a jamais dit. » L’auxiliaire va consulter le dossier et annonce à Joanne Adams qu’elle y a droit. « Ben je ne le savais pas ! », lance la proche aidante.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Joanne Adams fait manger sa mère. Elle mastique lentement. « C’est bon », souffle Simone Baron, qui a notamment été serveuse chez Da Giovanni et qui a travaillé à l’usine de pain Weston.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Joanne Adams et son amie Hélène Grittnr consacrent une bonne partie de leurs énergies à veiller Mme Baron. Celle-ci se réveille souvent la nuit. Déjà en juin, les deux proches aidantes étaient exténuées. Hélène Grittnr administre des gouttes ophtalmiques.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Malgré la lourdeur de la tâche, Mme Adams et Mme Grittnr font tout en leur possible pour ne pas retourner Simone Baron en CHSLD. « Je ne veux pas la lâcher, dit la fille. Mais on s’épuise. C’est comme s’il faut faire le choix entre notre santé et la leur… »
Et avec le vieillissement de la population, la demande pour des soins à domicile ne fera que s’intensifier. Une étude publiée en janvier par l’Association médicale canadienne prévoit que la demande pour des soins à domicile passera de 1,2 million de personnes à 1,8 million au Canada d’ici 2030. Professeure titulaire à l’École de travail social de l’Université du Québec à Montréal (UQAM), Michèle Charpentier affirme que le domaine des soins à domicile « fait du surplace » depuis 30 ans.
Les besoins sont beaucoup plus grands que ce que le réseau peut offrir. Ça contribue à l’épuisement du personnel. C’est difficile de côtoyer la détresse et les besoins de services quand tu ne peux pas y répondre.
Michèle Charpentier, professeure titulaire à l’École de travail social de l’Université du Québec à Montréal (UQAM)
Mme Déziel ajoute que pour beaucoup de patients, les services se résument à l’essentiel, soit « ce qui permet d’éviter qu’une personne ne se retrouve à l’hôpital ». Sans plus. Pour Joanne Adams, le peu d’aide offerte par le réseau public est aussi imprévisible. « C’est pas toujours fiable. Il y a des personnes super bonnes. Elles sont presque toutes bien intentionnées. Mais elles ne connaissent pas toutes ma mère », dit-elle.
Le Québec consacre 1,3 % de son PIB aux soins à domicile. Soit bien moins que la moyenne de 1,7 % des pays de l’OCDE. Selon l’ex-ministre de la Santé Réjean Hébert, le manque de services en soins à domicile « met une pression intenable sur les proches aidants ». « Ils durent quelques années, mais ils sont incapables de durer longtemps », dit-il.
Anyela Vergara est directrice générale du Centre de soutien entr’Aidants en Montérégie depuis 27 ans.
Les soins à domicile ne s’améliorent pas. Au contraire. Avant, on établissait les services en fonction de ce que les familles avaient besoin. Aujourd’hui, on veut tout rentabiliser […]. On donne des miettes.
Anyela Vergara, directrice générale du Centre de soutien entr’Aidants
Mme Déziel ajoute que très peu de répit est donné aux proches aidants. Des organismes comme le sien viennent à la rescousse. « J’ai des proches aidants qui ne peuvent aller à leurs propres rendez-vous médicaux, car ils n’ont pas de répit… », note-t-elle.
Directeur du Réseau de coopération des entreprises d’économie sociale en aide à domicile, J. Benoît Caron est encore plus tranchant : « C’est pas vrai que ça existe, le soutien à domicile, au Québec. C’est parcellaire. » M. Caron est souvent devant des personnes de 85 ans qui reçoivent le même nombre d’heures de soins à domicile que lorsqu’elles avaient 75 ans. « En l’absence de soins à domicile efficaces, de nombreux aînés déménagent dans des résidences privées pour aînés », dit-il.
La ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, Marguerite Blais, assure que le gouvernement est en train de « prendre un tournant majeur » en soins à domicile (voir autre texte).
Se résigner au CHSLD
Au début de l’été, Anna Thériault reçoit La Presse dans son appartement de Ville-Émard. La femme de 75 ans veille sur son conjoint atteint de l’alzheimer depuis des années. Mme Thériault est fatiguée. « Est-ce que c’est l’orgueil qui me fait durer ? », demande-t-elle.
Elle vient de passer deux mauvaises nuits de suite. Son mari, Gilles Tremblay, s’est levé souvent. « Il bardasse. Je ne peux pas le laisser seul. Je dois toujours être aux aguets. » Le CLSC vient tous les mercredis donner une douche à son mari. Et une association de proches aidants vient trois fois par semaine pour un répit. « Avant, je pouvais le laisser seul. Plus maintenant », dit Mme Thériault. Sur la porte de la salle de bains, on remarque une grosse affiche arborant un logo de cuvette. « Mais même avec ça, Gilles ne la trouve pas tout le temps », dit sa femme.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Gilles Tremblay a fait sa carrière comme machiniste à la Dominion Engineering à Lachine. Il a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer il y a trois ans.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Autonome au départ, Gilles Tremblay a maintenant besoin de l’aide de sa femme pour une foule d’activités quotidiennes, comme s’habiller.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Très active, Mme Thériault faisait autrefois de l’aquaforme et de la danse en ligne. Mais au fur et à mesure que son mari a perdu son autonomie, elle a dû mettre de côté ses passe-temps.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Ce que Mme Thériault trouve le plus dur est le manque de sommeil. M. Tremblay dort beaucoup le jour, mais peu la nuit.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Avec l’évolution de la maladie, M. Tremblay est de moins en moins capable de tenir une conversation. « Psychologiquement, c’est difficile. Je ne peux plus vraiment parler avec lui », dit Mme Thériault.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Le printemps dernier, M. Tremblay s’est sauvé de la maison et sa femme l’a retrouvé un kilomètre plus loin. « Maintenant, je suis maniaque. Je barre tout. Et je m’inquiète au moindre bruit », dit-elle.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Durant l’été, l’état de M. Tremblay s’est dégradé. Il est aujourd’hui à l’hôpital, en attente d’une place en CHSLD.
Mme Thériault n’a que de bons mots pour les employées du CLSC. « Mais elles sont surchargées. Il n’y a pas assez de personnel pour combler tous les besoins. Donc, ils offrent peu », dit-elle.
En 2019, la Fédération de la santé et des services sociaux (FSSS-CSN) avait mené un sondage auprès des 6100 ASSS qu’elle représente.
Seulement 10 % disaient disposer d’assez de temps pour effectuer leurs tâches. Plus de 45 % estimaient qu’elles n’avaient rarement ou jamais le temps de faire leur travail humainement. « Ces résultats illustrent que les ASSS sont chroniquement en situation de surcharge de travail », dénonce le président de la FSSS, Jeff Begley.
Ça fait 25 ans qu’on dit que les soins à domicile doivent être une priorité : mais on ne l’a jamais fait.
Jeff Begley, président de la Fédération de la santé et des services sociaux
Mme Thériault note qu’elle dispose d’un numéro au CLSC où elle peut appeler le jour pour poser des questions. Mais il y a quelques semaines, son mari a fait une chute et a été incapable de se relever. Mme Thériault a dû appeler le 911. Voyant l’état de son mari se dégrader, l’aidante s’est rendu compte que l’aide qu’elle recevait ne suffisait plus. Elle a demandé plus, mais explique qu’on lui a indiqué que ce serait compliqué. « J’ai dit : “Vous nous donnez ce que vous voulez ou ce dont on a besoin ?” », lance Mme Thériault, qui s’est finalement résignée à placer son mari en CHSLD. Ce dernier est actuellement à l’hôpital, en attente d’une place. « Ce n’était pas mon premier choix… Mais j’étais au bout du rouleau », dit Mme Thériault.
91 000 $
Coût annuel d’une place en CHSLD au Québec
86 200 $
Coût annuel des soins d’une personne âgée en lourde perte d’autonomie recevant des soins à domicile
90 %
Proportion des aînés de 65 ans et plus vivant à domicile au Québec
Source : Soins à domicile – Le statu quo ne sera plus possible, Alain Dubuc, Institut du Québec
PHOTO ROBERT SKINNER, ARCHIVES LA PRESSE
La ministre Marguerite Blais, lors d'une pelletée de terre pour inaugurer le chantier d'une maison des aînés, dans sa circonscription de Prévost, le 18 août
Québec doit « prendre un tournant majeur »
La ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, Marguerite Blais, estime que la province doit « prendre un tournant majeur » en soins à domicile pour faire face au vieillissement de la population. Et pour y arriver, un « outil de cheminement clinique informatisé » est en train d’être implanté partout dans le réseau de la santé pour mieux documenter et encadrer les soins offerts.
En entrevue avec La Presse, Mme Blais explique que le concept s’inspire du fameux « BI » (de l’anglais business intelligence) que le ministre de la Santé, Christian Dubé, a instauré durant la pandémie et qui a permis de documenter en temps réel ce qui se passait dans les CHSLD. L’outil a aussi permis de suivre quotidiennement l’évolution de la campagne de vaccination. « C’est la même chose qu’on est en train de développer en soins à domicile », dit Mme Blais. La ministre indique que cet outil permettra de bien comprendre de quelle façon sont gérés les soins à domicile actuellement pour ensuite prendre de bonnes décisions.
On s’est rendu compte qu’on n’avait pas réellement d’information par rapport aux soins à domicile, à la qualité et la quantité des soins offerts d’une région à une autre.
Marguerite Blais, ministre responsable des Aînés et des Proches aidants
Mme Blais estime que le Québec « a du rattrapage à faire par rapport aux soins et services à domicile ». La ministre souligne que son gouvernement a versé 1,8 milliard en quatre ans à ce secteur. Les récents investissements en soins à domicile ont été « cadenassés ». C’est-à-dire que les CISSS et les CIUSSS ne pourront les détourner à d’autres fins, assure la ministre. L’outil de cheminement clinique permettra de s’en assurer. Il permettra aussi d’uniformiser les services offerts partout dans la province. Mme Blais dit avoir entendu trop d’histoires où « tu as droit à certains services dans ta région, mais tu les perds si tu déménages ». « On ne veut plus que ça existe », dit-elle.
Ayant elle-même été proche aidante, Mme Blais dit être sensible à cette réalité. Le plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes sera déposé d’ici quelques semaines. « On a 101 lits de répit développés en trois ans. Il faut continuer sur cette lancée », dit-elle.
Mme Blais note que le montant du chèque « emploi-service », qui permet aux bénéficiaires d’embaucher directement de la main-d’œuvre, est passé de 12,95 $ à 18 $ l’heure ces dernières années. Si elle veut « s’assurer que [ses] partenaires comme les EESAD [entreprises d’économie sociale en aide à domicile] puissent continuer de faire leur bon travail », Mme Blais souhaite aussi l’embauche de plus de personnel dans le réseau public.
Vendredi, La Presse a rapporté que plus de 50 % des heures d’aide à domicile étaient données par des partenaires privées dans certaines régions du Québec.
« On veut le plus possible que ce soit dans le public […]. Pour avoir un contrôle public sur nos effectifs. Pour être capables de bien servir la population », dit Mme Blais, qui vise une stabilité du personnel. La ministre reconnaît que le défi de la pénurie de personnel est important, mais assure que son gouvernement est en train de s’y attaquer. Le dossier des soins à domicile, « c’est un grand chantier qu’on va aborder de plein fouet. On ne peut plus faire autrement », dit-elle.
La demande de soins palliatifs à domicile explose à Laval
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Julie De Matos travaille depuis neuf ans en soins palliatifs à domicile. Elle s’occupe en moyenne de 12 à 25 patients qui ont généralement moins d’un an à vivre. Dans cette équipe, les employés sont stables et le recours à la main-d’œuvre indépendante est rarissime.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Ayant reçu un diagnostic de cancer de l’œsophage et de l’estomac en 2017, Joao Luis Piedad déjoue les pronostics. Rencontré en août, l’homme de 57 ans disait bien connaître Mme De Matos, qui le soigne depuis le début. Ils se parlent souvent en portugais.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
L’infirmière prend les signes vitaux de M. Piedad et nettoie son cathéter veineux central, un dispositif qui permet d’administrer de la chimiothérapie palliative : « La prochaine fois que je le laverai, ce sera dans un mois. » « Si je suis encore en vie ! », lance M. Piedad en riant.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Au bout d’une vingtaine de minutes, Julie De Matos remonte à bord de sa voiture et se dirige vers son prochain patient. « Le plus beau de mon travail, c’est accompagner les familles. On est là quand ça compte », dit-elle.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Jean-Guy Boivin, qui souffre d’insuffisance cardiaque grave, nous attend sur le balcon de son condo avec sa femme, Madeleine Bertrand. Malgré l’état avancé de sa maladie et sa fatigue chronique, l’homme de 77 ans parvient à aller prendre un café avec ses amis quelques fois par semaine.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Marié depuis 1967, ce commerçant qui a exploité l’épicerie de légumes Les Habitants du boulevard de la Concorde, à Laval, a des problèmes aux reins. Il ne doit pas boire trop d’eau. Mais il l’avoue : il triche. Mme De Matos lui explique gentiment l’importance de respecter les limites.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Vers 10 h 30, l’infirmière entre dans une résidence pour aînés de Laval pour aller voir une patiente qui souffre d’un cancer du sein en phase terminale. Celle-ci présente une plaie néoplasique spectaculaire à l’épaule qui s’étend jusqu’à l’oreille. Elle est heureuse de voir arriver l’infirmière : « Ah ! C’est ma Julie. »
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Malgré une forte médication, la patiente souffre. Julie De Matos téléphone à la médecin de garde pour augmenter les doses. « Moi, ce que je veux, c’est que vous ayez moins mal », dit-elle à sa patiente. « Ce sont mes anges gardiens. Ils sont tous super fins. Mais elle, c’est une spéciale », dit la patiente.
-
PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Si Mme De Matos vient actuellement une fois par jour chez cette patiente, ses visites se rapprocheront au fur et à mesure que son état se dégradera. « Ça peut aller à une fois par jour. Même deux fois ou plus par jour à la fin », dit l’infirmière.
La pandémie a fait grimper en flèche la demande pour des soins palliatifs à domicile à Laval. Entre 2019-2020 et 2020-2021, le nombre de patients suivis par cette équipe est passé de 703 à 909, et le nombre de personnes ayant pu rendre leur dernier souffle à domicile a bondi de 81 à 268. « Les mentalités ont changé pendant la pandémie, croit Julie De Matos, infirmière de l’équipe. Les gens veulent plus rester à domicile. Je pense que c’est là pour de bon. »